Partner von FTD Care, Frühjahr 2020
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Bei FTD treten resistente Verhaltensweisen auf, wenn sich die diagnostizierte Person den Bemühungen einer Pflegekraft widersetzt, sie bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu unterstützen, einschließlich Baden, Toilettengang, Anziehen, Essen, Medikamentenverabreichung und vielem mehr. Widerständiges Verhalten kann sich auf subtile Weise zeigen oder von Gewalt und sogar Gewalt gegen die Bezugsperson begleitet sein. Meistens sind die resistenten Verhaltensweisen bei FTD nicht beabsichtigt, da die diagnostizierten Personen ihr Verhalten oft nicht kontrollieren können. Da viele Personen mit FTD auch kein Bewusstsein für ihre eigene Krankheit haben – ein Symptom, das als Anosognosie bekannt ist – lehnen sie möglicherweise die Versuche ihrer Pflegepartner ab, ihre Sicherheit aufrechtzuerhalten. Sie können frustriert werden und auf eine Weise reagieren, die verstörend ist. Effektive nicht-pharmakologische Ansätze, zusammen mit Medikamenten nach Bedarf, sind Schlüsselstrategien, um eskalierendes resistentes Verhalten zu verringern.

Die folgende Fallstudie zeigt die Herausforderungen und Best Practices für die Unterstützung von Personen mit FTD, die Pflegeresistenz aufweisen. Ein wirksames Management erfordert eine enge Zusammenarbeit zwischen der Familie und dem Gesundheitspersonal, um einen hochindividualisierten Behandlungsplan zu entwickeln und umzusetzen.

Der Fall Kai G.

Kai G. ist ein 68-jähriger fest angestellter Forschungsprofessor an einer örtlichen Universität. Er ist ein 6 Fuß 5 Zoll großer Bär von einem Mann, hat gute Manieren und ist ausgeglichen – der sprichwörtliche „sanfte Riese“. Vor drei Jahren bemerkte seine langjährige Partnerin Jenny, dass er sich veränderte. Normalerweise ein einfacher Gesprächspartner, begann Kai Probleme zu haben, in den richtigen Situationen die richtigen Worte zu finden. Sein Verhalten und seine Persönlichkeit änderten sich – er wurde weniger einfühlsam und kooperativ, während er gleichzeitig hemmungsloser und ungeduldiger wurde. Trotz seines Typ-II-Diabetes und seiner täglichen Insulintherapie fing er an, mehrmals am Tag Süßigkeiten zu essen. Er gab auch, ohne dass Jenny es wusste, leichtfertig Geld aus und kämpfte darum, die Finanzen des Haushalts zu verwalten. Bei der Arbeit begann seine Leistung zu sinken, während er weiterhin verschiedene Forschungsaktivitäten im Labor seiner Universität überwachte.

Im Frühsommer 2018 ging Kai – Jennys heftig geäußerte Einwände beiseite schiebend – mit ein paar engen Freunden zu einem einwöchigen Angelausflug. Seine Freunde machten sich Sorgen über sein zunehmend seltsames Verhalten: Er weigerte sich, den Fisch, den sie fingen, zu essen, stattdessen aß er nur Junk Food und zuckerhaltige Limonade. (Was seine Freunde nicht wussten, war, dass Kai sein Insulin vergessen hatte. Er machte sich nie die Mühe, es ihnen zu sagen oder versuchte sogar, die Situation zu korrigieren.) Kai schien schroffer, verwirrter und orientierungsloser als gewöhnlich; er klagte auch über kopfschmerzen und schwindel. Aber als seine Freunde fragten, ob es ihm gut gehe, sagte Kai, er sei vielleicht etwas seekrank, fühle sich aber insgesamt gut.

Als er nach Hause kam, hielten seine Kopfschmerzen an, was Jenny dazu veranlasste, einen Termin mit Kai bei seinem Diabetesspezialisten zu vereinbaren. Sie bestand darauf, ihn zu begleiten. Gegenüber seinem Facharzt gestand er, dass er auf der Reise nicht nur sein Insulin vergessen, sondern auch häufig Dosen ausgelassen habe, selbst wenn er sein Insulin zur Hand hatte. Seine HbA1C-Werte, die den Blutzucker messen, waren extrem hoch und mit ziemlicher Sicherheit für seine Kopfschmerzen und seinen Schwindel verantwortlich. Trotzdem konnte Kai nicht verstehen, warum die regelmäßige Insulingabe so wichtig war.

Zurück zu Hause versuchte Jenny, Kais Insulintherapie auf Kurs zu halten, aber er widersetzte sich. Der einstige „sanfte Riese“ wurde krass, aufgewühlt und paranoid: Er sagte, er glaube, Jenny versuche, ihm wehzutun. Gelegentlich wurde er aggressiv und verletzte Jenny schließlich körperlich, aber er schien keine Reue zu empfinden, weil er die Person verletzt hatte, die er am meisten liebte. Jenny begann in einen Zustand der Verzweiflung zu geraten: entmutigt von ihren gescheiterten Versuchen, sich um ihren Partner zu kümmern, der sich im Niedergang befand, peinlich berührt von ihrem verletzten und ramponierten Aussehen. So schwierig diese Zeit auch für sie war, sie hatte das Gefühl, dass sie keine ihrer Sorgen teilen konnte – sie befürchtete, dass die Offenlegung ihrer Kämpfe ein negatives öffentliches Bild von Kai zeichnen und möglicherweise seinem Ruf und seiner Karriere schaden würde.

Demenz Diagnose

Ende des Sommers ging Kais Hausarzt in den Ruhestand, was ihn zwang, sich einen neuen Arzt zu suchen. Mit Kais Erlaubnis begleitete Jenny ihn zu seinem ersten Termin. In Kais Krankenakten wurden keine seiner kognitiven Schwierigkeiten erwähnt, also steckte Jenny dem neuen Arzt diskret eine Notiz zu, in der sie beschrieb, wie sich Kai in den letzten drei Jahren verändert hatte: seine Probleme mit der Wortfindung; seine Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis; seine Vorliebe für das Verlegen gewöhnlicher Gegenstände (Brille, Schlüssel); sein impulsives Verhalten, insbesondere beim Geldausgeben; seine Angewohnheit, sich während Gesprächen zu wiederholen, und seine Mühe, langen Gesprächen zu folgen; und sein Widerstand, als Jenny versuchte, Hilfe anzubieten. Die Notiz wurde von Kais Assistentin bei der Arbeit sowie dem Finanzberater seiner Forschungsabteilung mitunterzeichnet, die beide Jenny von ihren gemeinsamen Bedenken erzählt hatten.

Während des Termins kam das Thema von Kais Verhaltensänderungen auf. Kai konnte jedoch eine beredte Selbstverteidigung aufbauen und argumentierte, dass er überhaupt keine Beeinträchtigungen habe. Seine klare Leistung ließ Jenny sich geschlagen fühlen. Glücklicherweise rief Kais Arzt Jenny nach dem Termin zu einem privaten Gespräch an, bei dem sie ihre Bedenken klärte und mit dem Arzt zusammenarbeitete, um einen Behandlungsplan zu entwickeln.

Bei einem Folgebesuch im Oktober unterzog sich Kai einem kognitiven Screening-Test und es wurde eine mittelschwere Demenz diagnostiziert. Er wies die Ergebnisse zurück und bestand darauf, dass es ihm gut gehe (obwohl er zugab, einige Probleme zu haben, sich an Namen zu erinnern). Trotzdem empfahl der Arzt ihm, das Autofahren einzustellen, und bestand darauf, dass er sich von Jenny helfen ließ, seine Medikamente zu verwalten. Er empfahl auch eine Blutuntersuchung, eine Gehirn-MRT und eine Konsultation mit Dr. Fiore, einem kognitiven Neurologen, der sich auf Gedächtnis- und neurodegenerative Störungen spezialisiert hat. Kai stimmte zu und sagte, dass Dr. Fiore ein für alle Mal bestätigen würde, dass er keine kognitiven Beeinträchtigungen habe.

Trotz der klaren Empfehlungen seines Arztes arbeitete Kai weiter, fuhr Auto und verwaltete seine eigenen Medikamente, einschließlich seines Insulins. Jenny wurde äußerst beunruhigt. Obwohl Kai noch kein offizieller Patient von Dr. Fiore war – er sollte sich erst im Januar mit ihr treffen –, rief Jenny ihre Praxis um Hilfe an. Eine Rezeptionistin verlegte sie an die Interventionslinie für Demenzkrisen der Praxis, wo sie mit Dominique, der klinischen Krankenschwester der Praxis, sprach.

Jenny beschrieb, wie Kai sich streng und energisch jedem ihrer Versuche widersetzte, seine Veränderungen anzugehen, und wie er sie erschreckte, indem er ein „festes Nein“ aussprach, das Jenny oft nannte, begleitet von einem Schlag mit der Faust auf einen Tisch, was höchst untypisch war für ihn. Sie machte sich unter Tränen Vorwürfe, nicht früher eingegriffen zu haben. Dominique fühlte sich in Jennys Gefühle und Sorgen ein und bot einige nicht-pharmakologische Ansätze an, die sie anwenden konnte, wenn Kais Verhalten besonders herausfordernd war. (Bei Demenz sind nicht-pharmakologische Interventionen Versuche, die Kognition, Stimmung und andere Verhaltens- und psychologische Symptome ohne Medikamente positiv zu beeinflussen.) Dominique schlug vor, Kais Autoschlüssel zu verstecken oder die Autobatterie abzuklemmen, um vom Fahren abzuhalten. Sie sagte Jenny auch, dass sie, wenn Kai ein widerständiges Verhalten zeigte, die physische Umgebung und den sozialen Kontext beachten sollte, in dem das Verhalten stattfand; Dies könnte helfen, bestimmte Auslöser zu identifizieren. Dominique bot auch an, Jenny Ressourcen zuzusenden, in denen sie alles zusammenfasste, was sie besprochen hatten, und ermutigte sie, bei Bedarf zurückzurufen. Nach dem Gespräch fühlte sich Jenny etwas ruhiger, da sie wusste, dass sie zumindest eine Quelle der Hilfe hatte, um mit Kais Verhalten umzugehen.

Besuch bei einem Spezialisten

Anfang des neuen Jahres hatte Kai seinen ersten Besuch bei Dr. Fiore. Basierend auf ihrer Einschätzung – ihrer Überprüfung der klinischen Aufzeichnungen seines Hausarztes, Informationen, die sie von Dominique erhalten hat, Daten aus Kais Laborarbeit und Gehirn-MRT und ihrer Analyse von Jennys Beobachtungen diagnostizierte Dr. Fiore bei Kai eine wahrscheinliche Verhaltensvariante FTD (bvFTD) . Sie kam zu dem Schluss, dass Kai nicht mehr in der Lage war, Geld zu verwalten, sich sein Insulin selbst zu verabreichen (sein Blutzuckerspiegel war sehr hoch) oder sicher Auto zu fahren. Sie empfahl ihm, mit dem Fahren aufzuhören, sich von der Universität zurückzuziehen und sich von Jenny bei seinen Finanzen und Gesundheitsbedürfnissen unterstützen zu lassen. Sie forderte beide auch auf, sich bei Bedarf an Dominique zu wenden, um Unterstützung zu erhalten.

Sowohl Dr. Fiore als auch Dominique wussten, dass Kais Fall eine besondere Herausforderung sein könnte: Er ist hochgebildet, resistent gegen Medikamente und schien weder seine bvFTD- noch seine Diabetes-Symptome zu akzeptieren. Tatsächlich glaubte Kai Dr. Fiores Diagnose nicht. Trotzdem sieht er sie weiterhin, entschlossen zu beweisen, dass er keine kognitiven Probleme hat, geschweige denn FTD, und dass er Jennys Aufsicht nicht braucht.

Im nächsten Monat hatten Jenny und Kai einen Termin mit Dominique, die sie sofort nach der Schlinge fragte, die Jenny an ihrem Arm trug. Jenny erklärte unter Tränen, dass Kai sie zu Boden gestoßen und ihr die Schulter ausgekugelt hatte, als sie versuchte, sein Insulin zu verabreichen. Sie verteidigte Kai und sagte, sie wisse, dass er aus Angst reagiere; er handelte nur dann aggressiv, wenn er gezwungen wurde, etwas zu tun, was er nicht verstand. Den Rest der Zeit war er freundlich und ruhig, sagte Jenny.

Dominique wusste, dass Kais widerspenstiges Verhalten ohne irgendeine Intervention wahrscheinlich nur noch schlimmer werden würde. Sie begann damit, Jenny und Kai über FTD, Medikamente, die helfen könnten, und Pflegepartnerschaften rund um die Beziehungsdynamik aufzuklären. Gemeinsam entwickelten sie einen individualisierten, personenzentrierten Behandlungsplan, der sich auf die Sicherheit konzentrierte und den fortgesetzten Einsatz nichtpharmakologischer Techniken förderte, obwohl Dominique Kai eine niedrige Dosis Quetiapin (Seroquel) verschrieb. Alle drei stimmten zu, zweiwöchentliche telefonische Kontrolltermine abzuhalten, und Dominique ermutigte Jenny nachdrücklich, an Fortbildungs- und Selbsthilfegruppen von FTD und Pflegekräften teilzunehmen. Sie sagte ihr auch, sie solle erwägen, bezahlte Betreuer einzustellen, wenn Kai schließlich in den Ruhestand gehe.

An einem regnerischen Nachmittag im März fand Kai Ersatzautoschlüssel, die Jenny versteckt und zurückgelassen hatte, ohne es ihr zu sagen. Nachdem Jenny realisiert hatte, was passiert war, versuchte sie mehrmals, Kais Handy anzurufen, aber er nahm nicht ab und kehrte an diesem Abend auch nicht nach Hause zurück. Jenny kontaktierte dann alle, von denen sie dachte, dass sie Kais Aufenthaltsort kennen könnten, aber niemand hatte ihn an diesem Tag gesehen oder mit ihm gesprochen. Sie rief Dominique an, der ihr empfahl, 911 anzurufen; Schließlich gaben die lokalen Behörden einen Silver Alert heraus, eine dringende Suche nach vermissten Personen, die älter sind und / oder kognitive oder Entwicklungsstörungen haben.

Ein beunruhigender Vorfall

Schließlich, kurz nach Mitternacht, fanden Polizeibeamte Kai im Parkhaus der Universität, ruhig und unverletzt, ohne sich der weit verbreiteten Hysterie bewusst zu sein, die sein Verschwinden ausgelöst hatte. Er bestritt jeglichen Drogenmissbrauch oder Selbstmordgedanken und bestand darauf, dass er nicht verwirrt sei. Vielmehr sagte er, er beobachte eine Burschenschaftsparty auf der anderen Straßenseite; er hatte gedacht, es brauche die Aufsicht eines Erwachsenen, also plante er, den Rest der Nacht damit zu verbringen, es vom Parkplatz aus zu beobachten. Tatsächlich hatte Kai sein Auto auf dem Parkplatz verloren und vier Stunden damit verbracht, danach zu suchen, und als er es schließlich fand, sperrte er versehentlich die Schlüssel ein. Als ein Polizist mit einer Taschenlampe in Kais Auto leuchtete, konnte er sein Handy auf dem Beifahrersitz liegen sehen, mit mehr als 30 verpassten Anrufen.

Überwältigt von den blinkenden Lichtern und dem polizeilichen Verhör wurde Kai verwirrt und frustriert. Er konnte die Fragen der Beamten nicht zusammenhängend beantworten oder Jennys Kontaktinformationen angeben; er lehnte auch eine Mitfahrgelegenheit ab. Die Beamten versuchten, ihn in ihr Fahrzeug zu überreden, griffen dabei aber in seinen persönlichen Bereich ein. Kai reagierte mit lautstarken Einwänden und aggressiven Armbewegungen. Die Polizei wich langsam zurück, gab Kai mehr Platz und reduzierte das Potenzial eines gefährlichen Vorfalls erheblich. Sie sagten ihm ruhig, dass sie einen Krankenwagen gerufen hätten, um ihn in die Notaufnahme zu bringen. Als Kai die Notaufnahme erreichte, kontaktierte das Krankenhauspersonal Jenny, die erklärte, dass Kai FTD hatte.

Der Sicherheitsdienst der Universität meldete den Vorfall. Seine Abteilung betrachtete den Vorfall angesichts seines zunehmend störenden Verhaltens und seiner unbefriedigenden Arbeitsleistung und drängte ihn, in den Ruhestand zu treten. Bei einer Abschiedsparty der Universität für ihn wirkte Kai ratlos, blieb aber herzlich.

Am Tag nach der Party besuchten Kai und Jenny Dr. Fiore und sprachen über Kais neueste medizinische und Verhaltensprobleme. Jenny sagte dem Arzt, dass die Verabreichung von Kais Insulin zwar einfacher als zuvor sei, er sich aber dennoch gelegentlich widersetze. Dr. Fiore empfahl eine Erhöhung seines Quetiapins, um seine Paranoia und seinen Widerstand gegen Pflege zu reduzieren. Sie bekräftigte den Einsatz nicht-pharmakologischer Interventionen und schlug erneut vor, Pflegekräfte für zu Hause einzustellen.

Ein paar Monate nach diesem Besuch wurde es für Kai und Jenny etwas besser. Dominique half Jenny dabei, eine Haushaltshilfe einzustellen, die Kai bei der morgendlichen und nächtlichen Pflegeroutine und bei der Verabreichung seines Insulins helfen sollte. Die erhöhte Quetiapin-Dosis half, seine herausforderndsten Verhaltenssymptome zu reduzieren. Schließlich begann Kai, an einem Tagesprogramm für Erwachsene teilzunehmen, was ihm Spaß machte. Jenny schätzte die Verschnaufpause ebenso wie die Möglichkeit, zu Treffen ihrer örtlichen FTD-Selbsthilfegruppe zu gehen.

Auch wenn nicht jede Person, die mit FTD lebt, der Behandlung widerstehen wird, ist dies dennoch ein ziemlich häufiges Symptom bestimmter Arten von FTD. Wie Kai werden sich viele der Pflege widersetzen, weil sie einfach nicht glauben, dass etwas mit ihnen nicht stimmt, und möglicherweise mit einem Maß an Aggression agieren, das sie früher nie gezeigt haben. Widerspenstiges Verhalten kann den Job als Pflegepartner erheblich erschweren. Aber es ist wichtig zu wissen, wie der Fall von Kai und Jenny zeigt, dass es Möglichkeiten gibt, Resistenzen zu reduzieren – durch den Einsatz von Medikamenten, die Schulung der Pflegekräfte und nicht-pharmakologische Interventionen.

Fragen zur Diskussion:

1. Welche drei Beispiele für Kais widerspenstiges Verhalten wurden in dem Fall gesehen, und wie wurde darauf reagiert?
Drei Beispiele für widerspenstiges Verhalten in dem Fall waren:

• Jennys Beschreibungen von Kais „festem Nein“, oft gefolgt von Schlägen mit der Faust auf einen Tisch
• Kai weigert sich, von der örtlichen Polizei mitgenommen zu werden, und wedelt dabei aggressiv mit den Armen
• Er kämpft körperlich gegen Jennys Versuche, sein Insulin zu verabreichen, und verletzt Jenny dabei

Einige Best Practices für widerspenstige Verhaltensweisen, die in diesem Fall verwendet werden, sind: nicht-pharmakologische Pflegeansätze, Schulung von Pflegepartnern und der Einsatz von bezahlten Pflegekräften. Außerdem wurden Kai Medikamente verschrieben – in diesem Fall Quetiapin –, die auf sein widerspenstiges Verhalten und andere Symptome abzielten.

2. Welche Herausforderungen traten bei der Erlangung einer bvFTD-Diagnose auf? Wie hat Jenny ihre Bedenken den Ärzten mitgeteilt?
Die sorgfältig dokumentierten eigenen Beobachtungen eines Pflegepartners sind oft der wichtigste Teil des Diagnoseprozesses. Pflegepartner sollten alle Veränderungen im Verhalten und in der Persönlichkeit aufzeichnen, die sie sehen. Jenny konnte Kais Hausarzt eine Notiz zukommen lassen, in der sie die Veränderungen erklärte, die sie an ihm gesehen hatte. Als Kai während des Termins klar und eloquent war, hatte sie Angst, dass ihre Bedenken ignoriert würden. Aber der Arzt erkannte, dass Jennys Liste der Bedenken in Verbindung mit der kognitiven Bewertung, die bei Kai durchgeführt wurde, einen Nachsorgebesuch bei einem Demenzspezialisten rechtfertigte, der Erfahrung mit FTD hatte.

3. Wie ging die Demenzkrankenschwester auf Kais Widerstand ein? Verhaltensweisen und verbessert gleichzeitig seine und Jennys Lebensqualität?
Die Demenzkrankenschwester führte Jenny in nicht-pharmakologische Behandlungsansätze ein, um Kais widerspenstiges Verhalten anzugehen. Sie stellte sich auch telefonisch zur Verfügung, bot Unterstützung an und schlug Möglichkeiten vor, um Kais Leiden am besten zu minimieren und gleichzeitig daran zu arbeiten, seine Gesundheit und Lebensqualität zu erhalten. Basierend auf diesen Vorschlägen begann Jenny, Kurse für Pflegekräfte und eine lokale FTD-Selbsthilfegruppe zu besuchen; Sie stellte auch einen Hauspfleger ein und meldete Kai für ein Tagesprogramm für Erwachsene an.

Siehe auch:

• Bekämpfung von COVID-19, wenn FTD Händewaschresistenz verursacht
• Optimierung von Medikamenten für schwieriges Verhalten bei FTD
• Die Bedeutung der Aufzeichnung widerspenstigen Verhaltens ‎
• Strategien zur Aufrechterhaltung der Sicherheit bei widerspenstigen Verhaltensweisen
• Die Perspektive eines Pflegepartners
• Zusätzliche In-Home- und Community-Based-Care-Optionen
• Was zu tun ist, um widerspenstige Verhaltensweisen zu handhaben
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