Seit 2017 ist die FTD-Krankheitsregister hat eine sichere, zentralisierte Plattform für diagnostizierte Personen, Betreuer und Familien bereitgestellt, um sich mit Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung zu verbinden und ihre täglichen Erfahrungen mit dem Leben mit FTD auszutauschen. Jede Geschichte bringt die Forschung von FTD voran, um die Entwicklung von Behandlungen zu beschleunigen.

Das Register präsentiert nun seinen ersten formellen Strategieplan, der darauf ausgelegt ist, seine Reichweite zu erweitern und weiterhin einen Mehrwert für Teilnehmer und Forscher zu schaffen. Vier strategische Säulen und Ziele bilden den Plan: Infrastruktur, Wachstum, Partnerschaften und Zusammenarbeit sowie Nachhaltigkeit.

„Dies ist ein wichtiger Moment für das Register“, sagte Penny Dacks, PhD, Senior Director of Scientific Initiatives bei AFTD. „Der in Zusammenarbeit mit unseren Partnern entwickelte Strategieplan ermöglicht es uns, uns von einem Startup zu einer langfristig nachhaltigen Organisation mit weltweiter Reichweite zu entwickeln.“

„Die erste Säule des Strategieplans umfasst die Schaffung einer robusteren Infrastruktur, die genetische Daten umfasst“, sagte Registerdirektorin Dianna Wheaton, MS, PhD, CHES.

Dr. Dacks, der auch als Präsident des Registers fungiert, fügte hinzu: „Wir sind bereits HIPAA-konform, aber ein Technologie-Upgrade ist erforderlich, damit das Register internationale Gemeinschaften besser erreichen kann.“

„Wir müssen neu diagnostizierte Personen und Betreuer kultivieren, engagieren und halten“, sagte Dr. Wheaton und bezog sich dabei auf die zweite Säule – Wachstum. „Bis Ende 2022 wollen wir die Registrierung im Register verdoppeln, mit einer großen Reichweite für unterversorgte Gemeinschaften in den USA sowie in ganz Asien und Afrika.“

Säule Nummer drei ist ein ehrgeiziges Bemühen, Partnerschaften und Kooperationen zu verbessern und das Register als globale Anlaufstelle für FTD-Forscher zu etablieren. „Und das Erreichen von Nachhaltigkeit durch langfristige Geschäftsplanung ist die letzte Säule, um Einnahmequellen und Partnerschaften auszubauen und Langlebigkeit zu gewährleisten“, sagte Dr. Dacks.

Das Register hat mehr als 4.200 Teilnehmer rekrutiert und ihnen Informationen zu Forschungsstudien und klinischen Studien zur Verfügung gestellt. Aber die „bedeutendste Errungenschaft des Registers“, sagte Dr. Wheaton, „ist eine Zusammenarbeit mit dem ALLFTD Research Consortium. Gemeinsam haben wir ein benutzerdefiniertes Portal auf der Website des Registers aufgebaut, auf dem sich Patienten jetzt für die fünfjährige ALLFTD-Studie anmelden.“

„Jeder Erfolg bringt uns der Eroberung von FTD einen Schritt näher. Wir ehren den Mut unserer Gemeinschaft, die mit uns an einer Heilung arbeitet“, sagte Dr. Dacks.

Dr. Wheaton ermutigt jeden, bei dem FTD diagnostiziert wurde, seine aktuellen oder ehemaligen Familienmitglieder, Betreuer und Freunde, sich zu registrieren und zur Wissenschaft von FTD beizutragen.