Partner von FTD Care
Winter 2019

Eine FTD-Diagnose stellt Familien vor eine überwältigende und sich ständig ändernde Liste neuer Prioritäten, Einschränkungen und Verantwortlichkeiten. Untersuchungen zeigen, dass die Pflege von jemandem mit FTD teurer und mit mehr Gesundheitsrisiken verbunden ist als bei anderen Formen der Demenz. (Sehen "Die soziale und wirtschaftliche Belastung der frontotemporalen Degeneration“, James E. Galvin, et al., Neurologie, Oktober 2017.) Das relativ junge Erkrankungsalter von FTD stellt Familien auch vor einzigartige Kämpfe und schwierige Entscheidungen.

Pflegende Angehörige haben unter anderem häufig Schuldgefühle, Traurigkeit, Verlust, Unglauben und Trauer. Und aufgrund ihres verminderten Selbstbewusstseins widersetzen sich Personen mit Anosognosie oft Einschränkungen, die Pflegekräfte ihnen auferlegen müssen, um sie zu schützen, was dazu führt, dass Pflegekräfte zusätzlich wütend, frustriert und verärgert sind. Diese komplexe Mischung von Emotionen erhöht den Bedarf an Unterstützung durch Pflegekräfte. Es ist wichtig, andere zu finden, die verstehen, wie sich Anosognosie auf die Pflege auswirkt.

Niemand sollte diesen schwierigen Weg alleine gehen. FTD-Betreuer können Unterstützung finden durch persönliche, Online- oder telefonische Selbsthilfegruppen; auf Online-Messageboards; oder in der Einzelberatung. Fachleute können Anleitungen zu körperlicher und finanzieller Sicherheit geben, während medizinische Fachkräfte – Ergotherapeuten, Physiotherapeuten, Logopäden, Sozialarbeiter, Psychiater, Krankenpfleger usw. – wertvolle Einblicke in die Bereitstellung von FTD-Versorgung und die Aufrechterhaltung der Gesundheit von Pflegekräften geben können.

Personen mit Anosognosie werden sich wahrscheinlich einem Übergang in eine stationäre Pflege widersetzen, selbst wenn dies absolut notwendig ist, um sich selbst und andere zu schützen. Der Versuch, ihren Widerstand durch Argumentation zu zermürben, wird nicht effektiv sein. Ermutigen Sie stattdessen pflegende Angehörige, der Person mit FTD zu helfen, sich an die Veränderungen anzupassen, die mit Übergängen einhergehen.

Pflegende Angehörige müssen sich unterstützt fühlen, wenn sie einem geliebten Menschen beim Übergang in die Pflege helfen. [Weitere Informationen finden Sie unter „Positive Ansätze in der Pflege von Wohneinrichtungen.”] Andere Familienmitglieder können jedoch anderer Meinung sein, dass die Person mit FTD Symptome zeigt, die schwer genug sind, um zusätzliche Pflege zu erfordern. Für primäre pflegende Angehörige erschwert das Gefühl, auf diese Weise beurteilt und in Frage gestellt zu werden, ihren ohnehin schon verheerenden Verlust. Ein von einem Fachmann moderiertes Familientreffen kann es der Familie ermöglichen, zusammenzukommen, um sich auf die Bedürfnisse sowohl der Person mit FTD als auch ihrer primären Bezugspersonen zu konzentrieren.

Pflegende Angehörige brauchen emotionale Unterstützung, praktische Hilfe und häufige Pausen. Ermutigen Sie Pflegekräfte, so genau wie möglich um Hilfe zu bitten. Gibt es bestimmte Aufgaben, die erledigt werden müssen, oder Termine, die eingehalten werden müssen? Einfach andere zu bitten, Zeit mit der Person mit FTD zu verbringen, kann eine heilsame Wirkung auf die Gesundheit und das Wohlbefinden einer Pflegekraft haben. Wenn Freunde und Familie sich regelmäßig bei den Betreuern melden, verringert sich das Gefühl der Isolation und Verlassenheit.

Ermutigen Sie pflegende Angehörige, Geschichten über die Person mit FTD vor dem Ausbruch der Krankheit zu erzählen. Für Familien ist es wichtig, sich mit diesen Erinnerungen zu verbinden, und auch für angestellte Pflegekräfte ist es hilfreich zu wissen, wer die Person war, wie sie lebte und was sie schätzte.

Siehe auch:

• Alles ist in Ordnung: Anosognosie bei frontotemporaler Degeneration
• Verhaltensanosognosie erschwert Diagnose, Pflege und familiäre Beziehungen
• Psychiatrische Aufnahmen in Anosognosie
• Positive Ansätze in der Pflege von Wohneinrichtungen
• Finanzielle Sicherheit und Anosognosie
• Was tun gegen… Anosognosie
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