Partner von FTD Care, Winter 2019
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Die Betreuung von Menschen mit FTD ist in jedem Fall eine Herausforderung. Anosognosie kann es noch schwieriger machen. Anosognosie ist die Unfähigkeit, die eigene Krankheit und die damit verbundenen Einschränkungen zu erkennen oder wahrzunehmen. Auch als „Mangel an Einsicht“ bezeichnet, ist Anosognosie ein charakteristisches Symptom von FTD, insbesondere bei der Verhaltensvariante FTD. Menschen mit Anosognosie zeigen einen tiefen Mangel an emotionaler Besorgnis über ihre Krankheit und ihre Auswirkungen auf ihre Familienmitglieder. Sogar diejenigen, die zugeben, dass sie eine Gehirnstörung haben, können leugnen, dass sie verärgert oder besorgt über ihren Zustand sind. Anosognosie ist einer der Hauptgründe, warum Menschen mit FTD Medikamente und medizinische/persönliche Versorgung ablehnen. Menschen mit Anosognosie können in einigen Bereichen ihres Lebens normal funktionieren, zeigen jedoch an anderer Stelle riskantes Verhalten, weil sie ihre Einschränkungen nicht erkennen.

Der Fall Roger A.

Frühe Krankheit

Roger A. ist ein 60-jähriger Farmer aus Ohio. Er lebte sein ganzes Leben auf der Century Farm seiner Familie und züchtete Mais, Weizen und Vieh. Nach dem College verbrachte er mehrere Jahre in der Marine und verbrachte den Rest seiner Erwachsenenjahre damit, auf der Farm zu arbeiten.

Mit 23 heiratete er seine Highschool-Freundin Alma und zog zwei Söhne und eine Tochter auf; alle drei arbeiten im familienbetrieb, sind verheiratet und haben kinder. Roger war Präsident seines örtlichen Rotary und Diakon in seiner Kirche. Als kräftiger Mann mit dröhnender Stimme war er normalerweise entschlossen, seinen Willen durchzusetzen.

Roger begann sich in seinen frühen 40ern zu verändern. Er wurde reizbar und achtete nicht mehr auf die Agrarpreise. Er hörte auf, regelmäßig in die Kirche zu gehen und begann, Muscle-Cars zu sammeln. Als lebenslanger Jäger begann er, seine Waffensammlung um Pistolen und halbautomatische Waffen zu erweitern. In dem Glauben, dass die Waffen nicht geladen waren, ließ Alma dies zu – bis zu dem Tag, an dem ihr ältester Enkel eine Waffe aufhob und eine Kugel durch den Wohnzimmerboden feuerte. Roger war empört darüber, dass das Kind seine Waffe berührt hatte, sich aber immer noch weigerte, seinen Waffensafe zu benutzen. Zu ihrem eigenen Schutz wurde den Enkelkindern gesagt, dass sie sich nicht in der Nähe von Roger aufhalten sollten, es sei denn, sie würden von einem anderen Erwachsenen beaufsichtigt.

An seinem 44. Geburtstag gab Roger seine bürgerlichen Ämter auf, nachdem er Gerüchten zufolge sexuelle Avancen gegenüber Frauen in der Kirche gemacht hatte. Alma glaubte den Gerüchten nicht, drohte aber mit Scheidung, falls sie sich bewahrheiten sollten.

Kurz darauf sagte Roger, er wolle nach Sun City, Arizona ziehen. Als er 45 Jahre alt war, kauften er und Alma dort ein zweites Zuhause – aber ein Jahr später verkaufte er das Haus und sagte, er mag seine „weiblichen Nachbarn“ nicht. Stattdessen kaufte das Paar eine Wohnung in einer noblen Golfgemeinde in Arizona und plante, dort ihre Winter zu verbringen.

Zurück in Ohio begann Roger, offen Zeit mit Heather, einer geschiedenen Kosmetikerin, zu verbringen. Beschämt versuchte Alma, ihn dazu zu bringen, die Affäre aufzugeben. Er weigerte sich und fing an, Heather für den Winter mit nach Arizona zu nehmen. Zunehmend gestresst von Rogers seltsamem Verhalten, war Alma fast erleichtert, in Ohio zu bleiben und Zeit mit ihren Enkelkindern zu verbringen.

Eines Tages erhielt Rogers Tochter auf dem Weg zur Arbeit einen Anruf von ihrem Vater. Er forderte sie auf, anzuhalten, ihr Hemd auszuziehen, ein Handyfoto ihrer nackten Brüste zu machen und es ihm sofort zu schicken. Diese schockierende Bitte löste eine ausgewachsene Familienkrise aus. Alma wusste, dass sie handeln musste: Sie bestand darauf, dass Roger ihren Hausarzt um Hilfe bat.

Roger ging alleine zum Termin und sagte dem Arzt, das einzige, was falsch sei, sei Alma: Sie sei „frigid“, sagte er. Der Arzt vermutete, dass das Paar Eheprobleme hatte. Alma arrangierte eine Beratung in der Hoffnung, dass dies die Spannungen in der Familie lindern würde. Aber die Beratung erwies sich als frustrierend und erfolglos, da Roger egozentrischer und unflexibler wurde. Er traf sich weiterhin mit Heather, unfähig, Almas Unbehagen angesichts der Situation zu verstehen. Er bestand darauf, dass mit ihm nichts falsch sei, und sagte dem Therapeuten sogar, dass er sich scheiden lassen wolle, damit er sich um jüngere Frauen kümmern könne.

Rogers Ausgabengewohnheiten wurden rücksichtsloser. Er kaufte drei Jahre lang jedes Frühjahr zwei antike Traktoren sowie einen neuen Mähdrescher und einen neuen Traktor. Er bestellte Jagdausrüstung und fing an, Farmverkäufe zu verfolgen und alte Ausrüstung zu sammeln. Die Familie führte das Geschäft weiter, aber Alma war besorgt, dass Rogers unberechenbares Verhalten ihre Existenz gefährden würde. Keiner von beiden hatte eine dauerhafte Vollmacht für finanzielle oder gesundheitliche Entscheidungen genannt. Auf Anraten eines Arztes begannen Alma und ihr ältester Sohn, eine Diagnose zu stellen, damit sie die Vormundschaft für Roger beantragen konnten. Aber er bestand darauf, dass nichts falsch sei, dass er das Geschäft immer noch gut führe und dass seine Ehe „besser als je zuvor“ sei.

Rogers Familie überzeugte ihn dennoch, eine Reihe von Spezialisten aufzusuchen. Der vierte Spezialist diagnostizierte bei ihm eine bipolare Störung. Die Behandlungsversuche schlugen jedoch fehl, und Roger sagte, er sei damit fertig, Ärzte zu sehen. Nach einer im Wesentlichen normalen neuropsychologischen Batterie lehnte ein Richter Almas Antrag auf Vormundschaft ab.

Inmitten dieser schwierigen Tortur begann Alma mit der Erforschung einer Erkrankung, die einer der Spezialisten beiläufig erwähnt hatte: FTD. Rogers Symptome – Enthemmung, Bewusstseinsverlust, Stimmungsschwankungen – schienen denen zu entsprechen, die bei der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) üblich sind. Insbesondere wurde Gedächtnisverlust nicht als primäres Symptom aufgeführt. Die meisten standardmäßigen kognitiven Bewertungsinstrumente konzentrieren sich weitgehend auf das Gedächtnis und bewerten die frontalen Führungsfähigkeiten oder Verhaltensänderungen, die durch FTD verursacht werden, nicht angemessen. Alma erinnerte sich, dass Rogers Auswertungen in erster Linie das Gedächtnis bewertet hatten. Ihre Forschung betonte, wie wichtig es ist, einen Arzt mit Erfahrung in der Diagnose und Behandlung von FTD zu finden. Auf Empfehlung des älteren Anwalts, der bei der Vormundschaft half, bestand Rogers Familie darauf, dass er einen Verhaltensneurologen aufsuchte, der ihn im Alter von 47 Jahren mit bvFTD diagnostizierte.

Trotz einer gewissen Erleichterung, die mit der Diagnose einherging, war Alma an ihre Grenzen gestoßen und sagte ihren Kindern, dass sie sich scheiden lassen würde. Sie fürchtete sich zunehmend vor Roger und war verärgert über seine Beziehung zu Heather – er hatte sogar versucht, Alma davon zu überzeugen, sie bei ihnen im Farmhaus einziehen zu lassen. Als Alma ihrem Mann sagte, sie wolle sich scheiden lassen und allein in eine Wohnung ziehen, verstand er nicht und sagte: „Mit mir ist alles in Ordnung.“

Roger wurde wütender und aggressiver. Sowohl Alma als auch Rogers Arzt waren sich einig, dass er zu einer Gefahr für sich und andere geworden war. Er verbrachte zwei Wochen in einer geriatrischen psychiatrischen Abteilung, der sichersten stationären Option aufgrund seiner Demenz, und begann mit der Behandlung seiner Unruhe mit Medikamenten. Das Personal empfahl eine strukturiertere unterstützende Lebenssituation, aber er lehnte ab. Nach seiner Entlassung zog Roger nach Arizona, konnte aber seine Wohnung nicht sauber halten oder seine täglichen Bedürfnisse selbstständig bewältigen. Er weigerte sich, seine Medikamente einzunehmen, und der Stress seines sich schnell ändernden Lebens machte ihn unruhig und streitsüchtig. Seine Kinder verlegten ihn schnell in ein Zentrum für betreutes Wohnen in Ohio, aber er benötigte mehr Aufsicht, als das Programm bieten konnte. Er wurde entlassen, nachdem er wiederholt Frauen gestreichelt hatte. Es ging ihm besser, nachdem er in eine strukturiertere Einrichtung für betreutes Wohnen gezogen war, obwohl er sich regelmäßig den Anweisungen des überwiegend weiblichen Personals widersetzte. Er leugnete die ganze Zeit über seine Krankheit und behauptete, er sei vollkommen gesund.

In der Zwischenzeit legte Alma die Scheidung auf Eis, während sie ihre Familienangelegenheiten in Ordnung brachte. Um die Farm zu retten und die Kosten für Rogers Pflege zu decken, verkaufte Alma sie an ihre Kinder. Da sie wusste, dass ihr Mann nicht verstehen würde, warum sie dem Verkauf zugestimmt hatte – immerhin hatte er immer noch nicht erkannt, dass er FTD hatte – befolgte Alma den Rat von Rogers Arzt und erzählte eine Notlüge. Sie sagte Roger, die Grundsteuern der Farm seien überfällig und die Farm bankrott. Roger glaubte an Almas Geschichte und stimmte dem Verkauf zu.

Nachdem die Angelegenheit geklärt war, leitete Alma das Scheidungsverfahren erneut ein. Aus Angst vor der Meinung der Gemeinde beschränkte sie ihre gesellschaftlichen Ausflüge auf die Kirche und Treffen ihrer örtlichen FTD-Selbsthilfegruppe. Heather blieb mit Roger verbunden und half bei seiner Pflege.

Mittelschwere Erkrankung

Mehrere Jahre lang verbrachte Roger die meiste Zeit des Jahres in betreutem Wohnen und verbrachte die Winter mit Heather in Arizona. Schließlich boten Alma und die Kinder an, Heather ein bescheidenes Gehalt zu zahlen, um sich ganztags um ihn zu kümmern. Heather akzeptierte und zog Roger für einen Probelauf in ihr Haus in Ohio.

Als seine FTD fortschritt, brauchte Roger mehr Unterstützung bei Aktivitäten des täglichen Lebens, insbesondere nach einem leichten Schlaganfall im Alter von 57 Jahren. Trotzdem bestand er weiterhin darauf, dass er völlig normal sei, und wurde tatsächlich widerstandsfähiger gegen Heathers Hilfsversuche. Erschöpft von diesen ständigen Konflikten begann Heather auszubrennen. Sie lernte, dass es ihn nur wütend machte, Roger zu widersprechen oder ihn zu korrigieren; er fing an, sie bei Auseinandersetzungen körperlich zu bedrohen. Sein Arzt verschrieb Quetiapin (50 mg vor dem Schlafengehen) gegen Aggression.

Roger begann eine Aphasie zu entwickeln. Er konnte nicht mehr lesen oder Wörter hervorbringen und bekam Schwierigkeiten beim Essen. Er stopfte sich den Mund zu, bis das Schlucken körperlich unmöglich war. Heather nahm an einem Pflegekurs teil und lernte, ihn langsam zu füttern; Sie stellte ihn schließlich auf eine Milchshake-Diät um, um ein Ersticken zu verhindern.

Im Alter von 58 Jahren weigerte sich Roger, sogar Heather zu erlauben, sich persönlich um sie zu kümmern. Gelegentlich hatte er Inkontinenz und versteckte seine schmutzige Kleidung in der Schublade mit seiner sauberen Unterwäsche. Jedes Mal, wenn Heather ihn dafür korrigierte, wurde er aggressiv. Frustriert sprach Heather mit einem Demenzpfleger, der Inkontinenzkleidung empfahl. Sie kaufte auch Fleckentferner für Haustiere, um Teppiche und Möbel zu reinigen und um zu verhindern, dass Polster verrotten.

Rogers FTD verschlechterte sich weiter. Er begann zwanghaft zu essen und nahm an Gewicht zu, was zu Mobilitätsproblemen führte; Heather versteckte Lebensmittel in einem verschlossenen Kühlschrank. Er verweigerte jegliches Baden und Pflegen. Rogers Arzt verschrieb zusätzliche Medikamente, um seine Wutausbrüche zu bewältigen.

Als Heather klar wurde, dass sie Roger nicht mehr alleine bewältigen konnte, versuchte sie, ihn für ein Erholungsprogramm für Erwachsene am Nachmittag anzumelden, aber er weigerte sich zu gehen. Dann fand sie mit Hilfe von Rogers Kindern eine spezialisierte Gedächtnispflegeeinrichtung für ihn. Am zweiten Tag entkam er; am dritten versuchte er, zwei Frauen zu streicheln und wurde gebeten, zu gehen. Roger wurde dann in ein Pflegeheim für Veteranenangelegenheiten mit überwiegend männlichen Bewohnern und Pflegepersonal aufgenommen. Er wurde auf einer gesicherten Einheit untergebracht. Das Personal initiierte ein Treffen mit seiner Familie, die zustimmte, Medikamente gegen sein aggressives Verhalten zu versuchen. Rogers Probleme nahmen aufgrund von Medikamenten, weniger Kontakt mit Frauen und positiven Verhaltensinterventionen ab.

Fortgeschrittene Krankheit und Hospiz

Der 60-jährige Roger hat in den letzten Monaten eine Verschlechterung seiner Gesundheit erlebt. Er ist in allen Aktivitäten des täglichen Lebens außer Gehen abhängig, obwohl er ungefähr zweimal pro Woche stürzt. Das Pflegepersonal bringt ihn zur leichteren Mobilität auf einen Stuhl ohne Fußpedale. Er ist nonverbal geworden, hat aber periodische spontane Lautäußerungen. Sein Widerstand gegen Fürsorge und frühere aggressive Verhaltensweisen sind verblasst. Die Ärzte reduzierten seine Medikamente auf die zur Bewältigung seiner Ruhelosigkeit notwendigen Medikamente. Er kann nicht essen ohne zu würgen und ist auf einer dickflüssigen Diät.

Nachdem Roger zwei Anfälle von Aspirationspneumonie und eine Harnwegsinfektion durchgemacht hatte, sprach das Personal mit Alma und Heather über die Vorteile der Hospizpflege. Beide Frauen erkannten, wie anfällig seine Gesundheit geworden war, und stimmten zu, sich voll und ganz auf sein Wohlbefinden zu konzentrieren. Er kam ins Hospiz und ist jetzt in einem ruhigen Raum, wo er Zeit mit gelegentlichen Besuchern verbringt. Die Mitarbeiter lesen und singen ihm vor. Nahrung und Flüssigkeit nimmt er nicht mehr zu sich. Alma und Heather verbringen täglich Zeit an seiner Seite.

Fragen zur Diskussion:

Leugnete Roger seine Krankheit?
Nein. Es gibt einen wichtigen Unterschied zwischen „Verleugnung“ und „Anosognosie“. Verleugnung ist ein psychologischer Abwehrmechanismus oder eine Möglichkeit, mit einer unangenehmen oder schmerzhaften Situation umzugehen. Wenn diese Situation gelöst ist, wird die Verweigerungsantwort nicht mehr benötigt. Anosognosie ist das Ergebnis einer irreversiblen Schädigung des rechten Parietallappens und/oder Frontallappens des Gehirns, des vorderen Cingulums und des orbitofrontalen Kortex. Während die Leugnung im Allgemeinen vorübergehend ist, verschlechtert sich die Anosognosie nur, wenn der Krankheitsprozess fortschreitet.

Haben die Folgen von Rogers Verhalten – einschließlich Almas Reaktion auf dieses Verhalten – ihm geholfen, seine Krankheit zu erkennen und sich an seine Einschränkungen anzupassen? Haben Medikamente geholfen?
Nichts, was Alma, Heather oder Fachleute sagten oder taten, änderte Rogers mangelnde Einsicht in seine Schwierigkeiten oder seine mangelnde Sorge darüber, wie sich seine FTD auf ihn und seine Familie auswirkte. Der Versuch, mit jemandem mit Anosognosie zu argumentieren, ist im Allgemeinen ineffektiv, ebenso wie Aktivitäten, die darauf abzielen, ihm zu helfen, zu verstehen, dass er eine Krankheit hat. Obwohl Sie die Person dazu bringen können, ihre Krankheit verbal anzuerkennen, hindert die begleitende emotionale Gleichgültigkeit sie daran, sich um ihr abweichendes Verhalten zu kümmern oder es zu ändern. Trotz der Bemühungen von Alma und Heather sagte Roger immer wieder, dass es ihm gut gehe; Er widersetzte sich Bemühungen, bei Aktivitäten des täglichen Lebens zu helfen, und wurde aggressiv, als er über seine Handlungen befragt wurde.

Es gibt keine Medikamente, die Anosognosie umkehren oder behandeln können. Sorgfältig verschriebene Medikamente können helfen, Unruhe oder aggressives Verhalten zu verringern, aber sie werden den Mangel an Selbstbewusstsein nicht ändern.

Wie konnte Roger rücksichtsloses und unangemessenes Verhalten entwickeln und dennoch in der Lage sein, in anderen Bereichen unabhängig zu funktionieren?
Der Ort der Erkrankung im Gehirn bestimmt die frühesten Symptome und Funktionsstörungen. Untersuchungen haben gezeigt, dass Anosognosie bei bvFTD mit Atrophie in Teilen des rechten Temporallappens verbunden ist, die mit der Fähigkeit einer Person in Verbindung gebracht wurden, zu bewerten, wie andere auf ihr Verhalten reagieren. Eine Zeit lang behielt Roger die komplexen kognitiven Fähigkeiten, die das Autofahren mit sich bringt, war aber so verhaltensgestört, dass er Nacktfotos seiner Tochter verlangte. Diese Ungleichheit sorgt bei vielen Familienmitgliedern und Angehörigen für große Verwirrung, lässt sich aber durch die Tatsache erklären, dass FTD eine fortschreitende Krankheit ist, die mit fortschreitender Verschlechterung allmählich verschiedene Teile des Gehirns – und damit verschiedene Gehirnfunktionen – beeinträchtigt.

Wie konnten sich Rogers Verhalten und Beziehungen so sehr ändern, obwohl er weiterhin dachte, dass alles in Ordnung sei?
Aufgrund einer Schädigung seines Frontallappens konnte Roger nicht erkennen, wie sehr sich seine Persönlichkeit verändert hatte und wie anders seine Handlungen und Entscheidungen im Vergleich zu früher waren. Bei vielen Menschen schädigt die Verhaltensvariante FTD (bvFTD) irreversibel die Gehirnschaltkreise, die an der Erkennung und Aufrechterhaltung unseres eigenen Selbstbildes beteiligt sind. Roger konnte daher nicht verstehen, wie sein neues Verhalten mit seinem Selbstbild kollidierte: Im Wesentlichen dachte er, er sei derselbe Mensch, der er immer gewesen war. Trotz der offensichtlichen Veränderungen in seiner Persönlichkeit, seinem Urteilsvermögen und Verhalten sowie den Veränderungen in seinen Beziehungen glaubte Roger, dass er sein Geschäft immer noch gut führte und dass seine Ehe besser denn je war.

Siehe auch:

• Verhaltensanosognosie erschwert Diagnose, Pflege und familiäre Beziehungen
• Psychiatrische Aufnahmen in Anosognosie
• Positive Ansätze in der Pflege von Wohneinrichtungen
• Einzigartige Unterstützungsbedürfnisse von pflegenden Angehörigen
• Finanzielle Sicherheit und Anosognosie
• Was tun gegen… Anosognosie
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