Die COVID-19-Pandemie hat Familien mit FTD vor erhebliche neue Herausforderungen gestellt und auch Wissenschaftler vor neue Hindernisse gestellt, die diese Krankheit besser verstehen und behandeln wollen. Engagierte Forscher auf unserem Gebiet sprechen von einem starken Gefühl der Entschlossenheit, FTD trotz der Hindernisse zu behandeln und zu heilen – und identifizierten Änderungen, die in diesem schwierigen Betriebsumfeld vorgenommen wurden und zukünftige Fortschritte bringen könnten. Zu Beginn der Pandemie wurden viele Labore geschlossen, um die Ausbreitung von COVID-19 zu verhindern. Dies schränkte den Betrieb ein und brachte einige Studien vorübergehend zum Erliegen.

„Wir haben ungefähr drei Monate verloren … aber wir tun unser Bestes“, sagte Fen Biao Gao, PhD, Professor für Neurologie an der Medizinischen Fakultät der Universität von Massachusetts und Inhaber des Governor Paul Cellucci Chair in Neuroscience Research. Als Grundlagenforscher verwendet Gao in seinen Studien verschiedene Ansätze, um zu versuchen, die zugrunde liegenden Mechanismen von FTD und anderen neurodegenerativen Erkrankungen zu finden. Während Dr. Gao Aspekte seiner Arbeit wie Manuskriptrezensionen von zu Hause aus fortsetzen konnte, wurden Laborexperimente weitgehend auf Eis gelegt.

„Seitdem haben wir wieder angefangen“, bemerkte er, und obwohl er zuversichtlich ist, dass die Bedingungen es ermöglichen werden, dass die Studien voranschreiten, ohne wieder eingestellt zu werden, fügte er hinzu, dass „das Tempo jetzt langsamer ist als vor COVID, weil die Menschen Bleiben Sie aus Sicherheitsgründen nicht so lange im Labor.“

Einer der ersten Postdoctoral Fellows von AFTD, Todd Cohen, PhD, hilft nun als Assistenzprofessor am Neuroscience Center der University of North Carolina bei der Ausbildung von Doktoranden und anderen Postdocs. Er hat einen Großteil der Pandemie damit verbracht, von zu Hause aus zu arbeiten, wissenschaftliche Arbeiten zu schreiben und gleichzeitig bei der Betreuung seiner Kinder zu helfen.

„Ich würde definitiv sagen, dass wir in Bezug auf die Produktivität einen Schlag erlitten haben“, sagte er gegenüber AFTD. „Aber wir haben das Glück, gut finanziert zu sein, und die Wissenschaft schreitet voran.“ Die Fortsetzung der FTD-Forschung sei „wichtiger denn je“, bemerkte er angesichts der Kämpfe für Familien, die jetzt sowohl mit einer Pandemie als auch mit FTD zu kämpfen haben.

Fehlende Verbindung und Vorausdenken

Andrew Arrant, PhD, Assistenzprofessor für Neurologie an der University of Alabama in Birmingham, teilte seine Perspektive als Nachwuchswissenschaftler. Arrant, Empfänger des AFTD Basic Pilot Grant 2019, arbeitet in einem Labor, um die Pathologien und Mechanismen von FTD besser zu verstehen. Während Einschränkungen den Betrieb zunächst verlangsamten, konnten Arrant und seine Forscherkollegen bestehende Studien aufrechterhalten und nun neue Experimente durchführen.

Außerhalb des Labors haben soziale Distanzierungsbeschränkungen und abgesagte persönliche Veranstaltungen dazu geführt, dass Arrant weniger Gelegenheiten gesehen hat, sich zu vernetzen, sowohl mit anderen Forschern als auch mit der Gemeinschaft von Menschen und Familien, die von FTD betroffen sind. Er sagte, dass ihm „die wirklich reichhaltigen Interaktionen fehlen, die für Feedback und die Generierung von Ideen unglaublich wertvoll sein können“.

Im klinischen Umfeld ist es eine Herausforderung, neue Studienteilnehmer zu gewinnen, und die Forscher haben ihre Aufmerksamkeit auf Vorbereitungen gerichtet, die dazu beitragen, Studien voranzubringen, da sie sicher wieder aufgenommen werden können. „Wir alle denken voraus, um Hürden zu überwinden … um uns jetzt auf den Erfolg vorzubereiten, bevor wir grünes Licht bekommen, um die Schleusen zu öffnen“, und erneut mit der Registrierung von Teilnehmern für klinische Studien beginnen, sagte Nupur Ghoshal, MD, PhD, ein Neurologe und klinischer Forscher an der Washington University School of Medicine in St. Louis.

„Wir sind es nicht gewohnt, Wissenschaft zu betreiben“, bemerkt sie, aber sie ist optimistisch, was ihr Team bewirken wird, wenn die Dinge wieder online gehen. Die Beschaffung von persönlicher Schutzausrüstung und benötigter Forschungsausrüstung sowie die Erledigung administrativer Aufgaben standen in der Zwischenzeit im Vordergrund.

Potenzial für die Zukunft

Das ALLFTD-Netzwerk, ein von den National Institutes of Health finanziertes Forschungskonsortium, das sich auf die Messung und Verfolgung des FTD-Erkrankungsprozesses in Vorbereitung auf klinische Studien konzentriert, hat ebenfalls auf die durch die Pandemie verursachten Herausforderungen reagiert. Das Konsortium wurde entwickelt, um die Datenerfassung und -weitergabe über mehrere Forschungsstandorte hinweg zu maximieren, und stützt sich auf einen Längsschnittansatz, bei dem die Präsentation und das Fortschreiten von FTD bei Menschen und Familien im Laufe der Zeit untersucht werden. Wo COVID-bedingte Einschränkungen nur begrenzte Möglichkeiten haben, Forschungsteilnehmer einzubeziehen und neue Daten persönlich zu sammeln, denkt das Konsortium über neue Wege nach, um die Forschung fortzusetzen, da Technologie einschließlich Telemedizin Möglichkeiten für Termine und Testmethoden zu Hause schafft.

Auf der anderen Seite der Grenze in Vancouver stand Ian Mackenzie, MD, Professor für Pathologie und Labormedizin an der University of British Columbia und Vorsitzender des medizinischen Beirats von AFTD, vor ähnlichen Herausforderungen bei der Durchführung einer separaten Längsschnittstudie und wies auch auf die Rolle der Telemedizin hin könnten die Forschung vorantreiben.

„Indem wir gezwungen sind, bestimmte Dinge aus der Ferne oder mit Telemedizin zu erledigen – wenn wir den Prozess durchlaufen, um es einzurichten und erkennen, dass es relativ effektiv sein kann – schafft dies Potenzial für die Zukunft, das äußerst vorteilhaft sein könnte“, fügte er hinzu.

Hindernisse für die Gehirnspende

Dr. Mackenzie, ein Pathologe, stand auch vor Herausforderungen bei der Entnahme von Gewebeproben, da das Protokoll in seiner Einrichtung jetzt COVID-19-Tests erfordert, bevor eine Autopsie durchgeführt werden kann. Dies hat zu einer Verzögerung von 24 Stunden geführt, die die Probenentnahme beeinträchtigen kann. Die Reaktion von Dr. MacKenzie und seinem Team bestand in einigen Fällen darin, die Zusammenarbeit mit Einrichtungen fortzusetzen, deren Richtlinien eine Autopsie bei COVID-19-positiven Fällen zulassen.

Tammaryn Lashley, MD, PhD, außerordentliche Professorin für Neurologie am University College London, beschrieb eine ähnliche Dynamik. Dr. Lashley, die kürzlich einen AFTD FTD Biomarkers Award erhalten hat, begann die Pandemie in einer einzigartigen, aber glücklichen Position, da sie in der Lage war, vorhandene Daten und Hirngewebe in Bezug auf ihre Studie weiter zu analysieren. Aber das Jahr hat auch Hindernisse für die Gehirnspende geschaffen, die die Entnahme von Gewebeproben verhindern können, die ansonsten zu wichtigen Erkenntnissen über FTD führen könnten.

„Da FTD eine so heterogene Gruppe von Krankheiten ist, brauchen wir die postmortalen Proben, um die Diagnose zu bestätigen“, sagte sie. „Also werden wir aufgrund der Pandemie eine ganze Reihe von Fällen verloren haben.“

Die Richtlinien in diesem Bereich variieren je nach Einrichtung, eine Situation, die Familien, die geplant haben, das Gehirn eines geliebten Menschen zu spenden, vor zusätzliche Fragen und Herausforderungen stellen kann.

Herausforderungen für den Fortschritt und Herausforderungen für Familien

Einer der Co-Hauptprüfer des ALLFTD-Konsortiums, Bradley Boeve, MD, ein Neurologe an der Mayo Clinic und Mitglied des MAC von AFTD, stellte fest, dass „COVID den Fortschritt bei FTD an vielen Fronten deutlich verlangsamt hat“. Er fügte hinzu: „Die Anlaufaktivitäten für ALLFTD haben sich verzögert, und die Produktivität wird weitaus geringer sein als ursprünglich für 2020 und wahrscheinlich darüber hinaus geplant.“

Er fährt fort: „Aber diese Herausforderungen werden durch die Auswirkungen auf die diagnostizierten Personen und ihre Familien in den Schatten gestellt. Viele haben mir gesagt, dass sie sich noch isolierter fühlen als zuvor, und viele sind besorgt darüber, lokale Gesundheitsdienstleister aufzusuchen, weil sie Angst vor einer möglichen COVID-Infektiosität haben.“

Die Forscher sind bestrebt, die FTD-Wissenschaft so weit wie möglich in dieser Zeit voranzubringen. Jennifer Yokoyama, PhD, eine außerordentliche Professorin an der University of California, San Francisco, deren Arbeit sich hauptsächlich auf die Genetik der Neurodegeneration konzentriert, konnte diese Zeit nutzen, um sich besser auf Daten zu konzentrieren und Analysen durchzuführen, die sonst möglicherweise weniger priorisiert worden wären neue Experimente. Trotz der Herausforderungen in Bezug auf die Personalausstattung und die Probenentnahme bleibt sie optimistisch.

„Wir tun unser Bestes, um das schnell auszugleichen“, sagte sie. „Es ist wichtig, dass wir unsere Forschung fortsetzen, was auch immer diese Pandemie mit sich bringen mag – und die Menschen immer wieder daran erinnern, dass wir immer noch hier sind und dass die Menschen immer noch von FTD betroffen sind.“

Forschung voranbringen

Trotz der Herausforderungen und Bedenken, dass diese Pandemie anhaltende Auswirkungen auf die Forschung und die Familien haben wird, denen AFTD dient, schreitet die FTD-Forschung weiter voran. Das kürzlich von Alector, Inc. durchgeführte Phase-3-Studie INFRONT-3, Testen der Wirksamkeit einer Behandlung für Menschen mit einem Risiko für Progranulin-basierte FTD, hat Optimismus gebracht; Das Unternehmen unternahm auch den Schritt, eine öffentliche Erklärung abzugeben, in der es seine Absicht erklärte, klinische Zeitpläne nach Möglichkeit in Übereinstimmung mit lokalen, staatlichen und bundesstaatlichen Richtlinien während der Pandemie aufrechtzuerhalten.

Für Familien, die in dieser Zeit einen Unterschied in der Forschung machen möchten, wird AFTD im Laufe des kommenden Jahres und darüber hinaus Möglichkeiten für ein Engagement in der Forschung fördern. Das Seite „Empfohlene Studien“. auf unserer theaftd.org-Website bietet ein aktuelles Studienangebot, das zur Teilnahme rekrutiert. Und wenn Sie sich noch nicht angemeldet haben, die FTD-Krankheitsregister bietet eine wichtige Möglichkeit, sich an der Sicherstellung zukünftiger Behandlungen und einer Heilung von FTD zu beteiligen.

Oben abgebildet: Fen-Biao Gao, PhD