Dan Keuning, der mit der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) lebt, und seine Frau Lisl Keuning haben sich kürzlich für eine Sitzung zusammengesetzt ein einstündiges Gespräch mit dem nationalen Hauspflegeunternehmen Visiting Angels über das Leben mit bvFTD.

Keuning, 50, sprach darüber, dass er 2017 während einer Arbeitsreise mit seinem Sohn zum ersten Mal bemerkte, dass etwas nicht stimmte. „[Mein Sohn] bemerkte Reizbarkeit und ich hatte einige Gedächtnislücken. Ich war mir nicht sicher, was los war“, sagte Keuning während des Interviews, das Ende Juni veröffentlicht wurde.

Der ehemalige Krankenpfleger und Bezirksgerichtsmediziner entwickelte daraufhin eine schwere Spielsucht, die seine Familie bankrott machte. In dem Interview teilte Keuning mit, dass er Monate damit verbrachte, „von Peter zu stehlen, um Paul zu bezahlen, und zu spielen, und es hat mich überhaupt nicht gestört. Das war so schwierig. Ich hatte keine Reue.

„Was an FTD so anders ist, ist, dass ich Bewusstsein habe, aber ich habe keine Kontrolle“, fügte er hinzu.

Lisl Keuning war sich der finanziellen Fehltritte ihres Mannes nicht bewusst, bis es zu spät war.

„Unsere Finanzen waren eine komplette Katastrophe, und ich hatte keine Ahnung. Er hatte Kredite aufgenommen, die ich nicht kannte. Er war das perfekte Thema für die Sachen, die man mit der Post bekommt: ‚Brauchen Sie einen Kredit über $30.000, unterschreiben Sie einfach diesen Scheck!' Und er hat es geschafft“, teilte Lisl mit 2020 führte das Paar ein Interview mit 9NEWS, eine Tochtergesellschaft von NBC News in Colorado.

Seit seiner bvFTD-Diagnose im Jahr 2018 hat Keuning seine Geschichte mehrfach geteilt, um das Bewusstsein für die Krankheit und ihre Auswirkungen auf die diagnostizierten Personen und ihre Familien zu schärfen. In der Novemberausgabe 2019 von AFTD's Hilfe & Hoffnung Newsletter, schrieb Keuning darüber, nach seiner Diagnose einen Sinn zu finden. Letztes Jahr kommentierte er das Leben mit FTD inmitten der COVID-19-Pandemie in a Artikel vom 23. Dezember veröffentlicht in STAT.

Im März nahm Keuning zusammen mit anderen von FTD betroffenen Personen an einer von AFTD veranstalteten Veranstaltung teil Extern geleitetes Treffen zur patientenorientierten Arzneimittelentwicklung mit der FDA, um die Entwicklung von bundesstaatlichen Zulassungsverfahren für potenzielle FTD-Therapeutika zu informieren.

„Wenn wir in der Lage sind, anderen zu helfen, Hoffnung in einer niederschmetternden Diagnose zu finden, dann soll es so sein“, sagte Keuning.

Sehen Sie sich das vollständige Interview an hier.