Seit mehr als drei Jahren nutzt der AFTD-Freiwillige Dr. A. Brandt Henderson seinen beruflichen Hintergrund als öffentlicher Redner, um im Namen unserer Gemeinschaft eine Stimme und ein Fürsprecher zu sein. Er und seine Frau Marie haben zusammen mit AFTD-Mitarbeitern an Interviews und Präsentationen teilgenommen, um ihre Erfahrungen aus Brandts FTD-Diagnose auszutauschen. Er engagiert sich außerdem ehrenamtlich als Mitglied des Think Tanks von AFTD, einem Ausschuss aus diagnostizierten Personen, der sich monatlich trifft und die Mitarbeiter und den Vorstand von AFTD berät.

Wir haben Brandt gebeten, uns von seinen Erfahrungen als AFTD-Freiwilliger zu erzählen.

Was ist Ihre Verbindung zu FTD? Im Jahr 2011 wurde bei mir FTD diagnostiziert, nachdem ich anderthalb Jahre lang getestet hatte. Ich wusste, dass mit meinem Gehirn etwas ernsthaft nicht stimmte, und verlangte, dass wir es herausfinden.

Warum wollten Sie sich freiwillig bei AFTD engagieren? Marie und ich waren von der Diagnose völlig überwältigt und suchten nach allen Informationen, die wir finden konnten. Wir möchten Patienten und Pflegekräften auf jede erdenkliche Weise helfen, auch wenn das lediglich bedeutet, ihre Erfahrungen mit FTD zu validieren. Es kann sich um eine isolierende Krankheit handeln, die von der medizinischen/pharmazeutischen Gemeinschaft, geschweige denn von Familien, kaum verstanden wird.

Erzählen Sie uns von der Rolle, die Ihre Frau bei Ihren verschiedenen AFTD-Vorträgen gespielt hat. Marie teilt mein Engagement, unsere Erfahrungen mit FTD zu teilen. Wir haben in einer Radiosendung, in Webinaren und bei einer Podiumsdiskussion auf der AFTD Education Conference 2017 in Baltimore über FTD gesprochen – vielleicht unser befriedigendstes gemeinsames Erlebnis „auf der Bühne“.

Worin sehen Sie den größten Wert des Think Tanks? Was man zu brauchen glaubt und was die Fachwelt für notwendig hält, stimmen nicht immer überein. Der Think Tank ist ein Resonanzboden für die Prioritäten und die Ausrichtung von AFTD, die sich in der Geschichte der Organisation auf Pflegekräfte und nicht auf Patienten konzentriert haben.

Wie haben Sie sich durch Ihre Erfahrung als AFTD-Freiwilliger gefühlt? Wenn man in den Ruhestand geht und einige Fähigkeiten verloren hat, ist es erfüllend, in irgendeiner Weise zum Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen auf Familien beizutragen. Es war besonders befriedigend, mit den Mitarbeitern und dem Management eines Pharmaunternehmens zu sprechen, da sie von unseren Erfahrungen wirklich fasziniert waren.

Was würden Sie Personen mit der Diagnose AFTD sagen, die darüber nachdenken, sich ehrenamtlich zu engagieren? Es gibt mehrere Möglichkeiten, einen Beitrag zu leisten, und die Mitarbeiter von AFTD sind sich darüber im Klaren, dass einige von uns Symptome haben (wie Apathie, Sprachprobleme und nachlassende Führungsfunktionen), die uns daran hindern können, was wir tun können und was nicht. Sie sind jederzeit bereit, unsere Stärken einzusetzen.

AFTD ist dankbar für Freiwillige wie Brandt. Sharon Denny, Programmdirektorin von AFTD, bemerkt: „Brandts Engagement für das Bewusstsein und die Aufklärung über FTD ist enorm. Er ist nachdenklich, wortgewandt und absolut authentisch, wenn es darum geht, seine Erfahrungen weiterzugeben, um anderen zu helfen, die Auswirkungen der Krankheit zu verstehen.“