Im Oktober veröffentlichte AFTD Frontotemporale Degeneration: Eine Stimme des Patientenberichts, das Daten und Perspektiven von mehr als 1.750 Menschen mit FTD, Pflegepartnern, Betreuern und anderen Familienmitgliedern zusammenfasst und analysiert.

Das Bericht (pdf) enthält Informationen, die von Teilnehmern des von AFTD veranstalteten EL-PFDD-Treffens (Externally Led Patient-Focused Drug Development) im März 2021 geteilt wurden. Es enthält auch Daten aus der FTD Insights Survey vor dem Treffen, die von AFTD und dem FTD Disorders Registry durchgeführt wurde.

Das 75-seitige Dokument stellt der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) quantitative und qualitative Daten zur Verfügung, die die gelebten Erfahrungen von Personen beschreiben, die direkt von FTD betroffen sind. Es soll den FDA-Regulierungsbehörden helfen, die Erfahrungen und Prioritäten von Menschen mit FTD-Störungen zu verstehen und zu verstehen, was sie und ihre Pflegepartner/Betreuer am meisten von den Behandlungsoptionen erwarten. Die FDA nutzt Voice of the Patient-Berichte als Informationsquelle bei Entscheidungen über neue Behandlungen und Therapien.

Der Bericht bietet wichtige Einblicke in das breite Spektrum der FTD-Symptome, welche Symptome zuerst auftraten und welche am schwierigsten waren, Auswirkungen auf die Lebensqualität, Erfahrungen mit Behandlungen und Hoffnungen auf zukünftige Behandlungen.

Helen, die am EL-PFDD-Treffen teilnahm, beschrieb den Schmerz, den Sprachverfall ihres Mannes Geoff aufgrund seiner primär fortschreitenden Aphasie zu beobachten: „Ich habe den stetigen Verfall seiner Sprache beobachtet. Die Fähigkeit, Wörter zu finden, sein reduzierter Wortschatz, die langsamere Verarbeitungszeit beim Zuhören, der immer geringer werdende Appetit auf E-Mails, Telefonieren, Lesen und Sprechen. Sein Wortschatz besteht mittlerweile nur noch aus einer Handvoll Wörtern.“

Jill aus New York erzählte die Geschichte ihres verstorbenen Mannes Deven, bei dem posthum die Verhaltensvariante FTD diagnostiziert wurde: „Fremde aus anderen Ländern baten Deven um Geld, und er sagte immer wieder Ja. Deven ignorierte die immer lauter werdenden Warnungen von mir und anderen Familienmitgliedern und Freunden. Er machte Versprechen, die Blutung zu stoppen, die seinen Online-Freunden Tausende von Dollar einbrachte, und brach sie wiederholt.“

Der Bericht beschreibt auch die Schritte, die Familien zu unternehmen bereit sind, um an FTD-Forschungsinitiativen und klinischen Studien teilzunehmen. Jessica aus Großbritannien, die Folgendes teilt: C9orf72 Mutation mit ihrer FTD-diagnostizierten Mutter, sagte: „Ich tue alles, was in meiner Macht steht, um zu helfen, dagegen anzukämpfen. Ich möchte, dass Forscher wissen, dass ich für die Teilnahme an der Forschung zur Verfügung stehe.