Ein Update vom CEO von AFTD
Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion in unserer Arbeit

Im Juli 2020 gab AFTD eine öffentliche Erklärung zu Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion in unserer Arbeit ab. Wir haben zugesagt:

• Seien Sie proaktiver in unserer Öffentlichkeitsarbeit, teilen Sie Informationen über FTD, die Bedeutung einer genauen Diagnose und Möglichkeiten zur Teilnahme an der Forschung mit mehr farbigen Personen und Familien.
• Erweitern Sie unser Programm und unsere Servicebereitstellung, um die Informationen, Unterstützung und Ressourcen von AFTD für diejenigen zugänglicher zu machen, die wir heute nicht effektiv erreichen.
• Implementieren Sie interne Prozesse und Maßnahmen zur Rechenschaftspflicht, um Vielfalt, Inklusion und Repräsentation in unserem Vorstand, unseren Mitarbeitern und in wichtigen Freiwilligenfunktionen zu erhöhen.

Wir wissen, dass die Arbeit, die wir in diesen Bereichen übernommen haben, gerade erst begonnen hat – und sie wird in den kommenden Monaten und Jahren fortgesetzte Aufmerksamkeit erfordern. Aber im vergangenen Jahr hat AFTD entscheidende Fortschritte gemacht und wichtige Lektionen gelernt:

• Ende 2020 richtete AFTD ein Formular ein Personen mit FTD-Beirat. Heute tragen sechs Mitglieder des Rates, die alle mit einer FTD-Diagnose leben, dazu bei, sicherzustellen, dass die Erkenntnisse und Stimmen von Menschen, die mit FTD leben, bei der Entwicklung von AFTD-Richtlinien, -Programmen und -Diensten berücksichtigt werden.
• Ab Herbst 2020 führten AFTD und das FTD Disorders Registry eine FTD Insights-Umfrage, von 1.799 Menschen in den Vereinigten Staaten und darüber hinaus über die gelebte Erfahrung jeder Form von FTD lernen. Zusammen mit mehr als 550 Menschen aus unserer gesamten Gemeinde nutzten wir diesen Input, um der FDA die gelebte Erfahrung mit FTD und wichtige Informationen über den dringenden Bedarf an krankheitsmodifizierenden Behandlungen im Rahmen des AFTD-Meetings zur extern geleiteten patientenorientierten Arzneimittelentwicklung am 5. März zu übermitteln auf FTD. Community-Mitglieder, die auf der Veranstaltung sprachen, spiegelten eine Vielzahl von Perspektiven zu jeder Form von FTD wider.
• Unsere FTD Insights Survey hat uns jedoch auch einige der Grenzen unserer heutigen Arbeit aufgezeigt. Die überwiegende Mehrheit der Befragten waren Weiße oder Kaukasier, und daher wissen wir, dass unsere Umfrage nicht die gesamte Vielfalt der allgemeinen Bevölkerung erfasst hat. Die Teilnehmer hatten auch weitaus häufiger als die allgemeine Bevölkerung einen Master-Abschluss oder Ph.D. Dies unterstreicht eine Schlüsselpriorität für die künftige Arbeit von AFTD: dies sicherzustellen Zugriff auf eine FTD-Diagnose über wirtschaftliche, soziale und gesundheitliche Unterschiede hinweg verfügbar ist und dass wir unsere Kontaktaufnahme mit Menschen und Familien, die Schwierigkeiten haben, eine effektive Diagnose zu erhalten, weiter priorisieren.
• Im Mai 2021 präsentierte AFTD seine Bildungskonferenz 2021 vollständig online, kostenlos für alle, die daran teilnehmen wollten. Mehr als 1.200 Personen aus neun Ländern nahmen daran teil und stellten damit mehr Menschen denn je wichtige Informationen, Ressourcen und Unterstützung zur Verfügung.
• Ab nächster Woche fügen wir hinzu Übersetzungsdienste an die HelpLine von AFTD, damit unsere Berater unabhängig von der Sprache des Anrufers Beratung und Unterstützung bieten können.
• Wir haben begonnen Übersetzung von Schlüsselmaterialien zu FTD ins Spanische; Erste Inhalte werden nächste Woche angeboten, neue Inhalte werden laufend hinzugefügt.
• Wir haben auch die Zugänglichkeit von Pflege und Unterstützung in unserem priorisiert Finanzierung von Forschungsstipendien. Beispielsweise unterstützte unser 2020 Well-Being in FTD Pilot Grant Allison Lindauer, Ph.D., von der Oregon Health & Science University bei der Einführung von Telegesundheitstechnologie zum Nutzen von FTD-Betreuern in ländlichen Gebieten. Diese Intervention hat wahrscheinlich starke positive Auswirkungen, indem sie die Unterstützung für Pflegepartner zugänglicher macht.

AFTD kümmert sich proaktiv um die Inklusivität unserer eigenen internen Kultur. Manager wurden in integrativer Führung geschult, und es wurden Protokolle implementiert, um sicherzustellen, dass alle Mitarbeiter in unbewussten Vorurteilen und respektvollen Praktiken am Arbeitsplatz geschult werden. Wir haben die Tools und Verfahren erweitert, die wir verwenden, um neue Mitglieder sowohl unserer Mitarbeiter als auch des Vorstands zu rekrutieren, um eine breitere Vielfalt von Kandidaten zu identifizieren und anzuziehen. Und AFTD-Vorstandsmitglieder und Mitarbeiter aus der gesamten Organisation haben sich in den letzten Monaten mit einem Leiter für Workforce Training and Consulting von Morgan, Lewis und Bockius getroffen, um Möglichkeiten und Bedürfnisse zur Förderung von Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion in der gesamten Arbeits- und Organisationskultur von AFTD zu besprechen.

Wir wissen, dass die COVID-19-Pandemie die Schwierigkeiten der FTD-Reise für alle, denen wir dienen, weiterhin verschärft. Neue Herausforderungen und neue Ungerechtigkeiten haben sich auf Gemeinden im ganzen Land ausgewirkt. Während sich unsere Arbeit immer auf FTD konzentrieren wird, setzt sich AFTD dafür ein, dass alle von unserer Mission profitieren, unabhängig von Rasse, ethnischer Zugehörigkeit, sexueller Orientierung, Geschlechtsidentität und Geschlechtsausdruck, Nationalität, sozioökonomischem Status oder Einwanderungsstatus.

Es bleibt viel Arbeit. Wir verpflichten uns, unsere Mission und unsere Vision einer Welt mit mitfühlender Fürsorge, effektiver Unterstützung und einer Zukunft ohne FTD zu verwirklichen an alle, die davon profitieren können.

Wir schätzen Ihre Partnerschaft bei dieser Arbeit und freuen uns über Ihr Feedback. Die Planung zur Entwicklung des nächsten strategischen Plans von AFTD ist jetzt im Gange. Um sicherzustellen, dass unsere Arbeit aus der Perspektive aller in unserer Gemeinde profitiert, werden wir Sie nächste Woche einladen, uns dabei zu helfen, unsere Prioritäten für die kommenden Jahre festzulegen. Wir hoffen, dass Sie unsere Reichweite innerhalb Ihrer eigenen Gemeinschaft weit und breit teilen, um sicherzustellen, dass wir bei der Gestaltung der Zukunft dieser Arbeit aus den unterschiedlichsten Perspektiven schöpfen, die wir können. Vielen Dank im Voraus, dass Sie Ihrer Stimme Gehör verschaffen.

 

 

Susan LJ Dickinson, MSGC
Geschäftsführer, AFTD