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Herbst 2019

In ihren späten 40ern begann Donna, eine forschende Chemikerin/Geologin, sich anders zu verhalten. Donna wurde 2006 eine klinische Depression diagnostiziert, ihr wurde ein Antidepressivum verschrieben und sie wurde aufgefordert, an einer Beratung teilzunehmen, stimmte aber auch nicht zu. Nachdem ihr Vorgesetzter bei der Arbeit ihr gesagt hatte, dass sie ihre Leistung verbessern oder mit der Kündigung rechnen müsse, schien sie zu erkennen, dass sie ein Problem hatte, und bat um Hilfe. Es folgt ein Bericht über das Erhalten einer FTD-Diagnose und die Bestimmung ihrer besten Medikation, geschrieben von ihrem Ehemann und Partner in der Grundversorgung, Phil.

Donnas Hausarzt vermutete, dass sie eine Form von Demenz im Kindesalter haben könnte, aber Bluttests waren nicht schlüssig. Nach einem CAT-Scan und einer MRT – ebenfalls beide ohne schlüssigen Befund – überwies ein Neurologe Donna zu einer neuropsychologischen Untersuchung. Er verschrieb auch das Antidepressivum Escitalopram (Lexapro), das half: Meine Frau wirkte wie die Alte.

Bei ihrem neuropsychologischen Termin im November 2007 wurde bei Donna eine „exekutive kognitive Dysfunktion mit deutlicher Beeinträchtigung in mehreren Aspekten der Sprachverarbeitung diagnostiziert, die sehr auf eine frühe primär progressive Demenz oder FTD hindeutet“. Nachfolgende PET-Scans bestätigten die FTD-Diagnose. Donna war 50 und unsere Töchter waren 9 und 13 Jahre alt.

Der Neuropsychologe empfahl eine Reihe von Anticholinesterase-Medikamenten, die im Allgemeinen zur Behandlung von Alzheimer eingesetzt werden. Donepezil (Aricept) hatte wenig bis gar keine Wirkung und Donna wurde davon abgesetzt. Memantine (Namenda) schien zu helfen. Dann begann Donna mit der Einnahme von Rivastigmin (Exelon), einem Cholinesterasehemmer. Nach einer offensichtlichen allergischen Reaktion auf die Latexpflaster-Version begann sie, es oral einzunehmen – zuerst mit einer relativ niedrigen Dosis von 3 mg, die allmählich auf 12 mg erhöht und dann leicht gesenkt wurde, nachdem die höhere Dosis Erbrechen und Übelkeit verursachte. Sowohl Namenda als auch Exelon schienen zu helfen, und ich denke, sie haben möglicherweise ihre FTD-Progression verlangsamt.

Donna qualifizierte sich im Juli 2008 für den Erwerbsunfähigkeitsrentenstand und begann, ihre Tage allein zu Hause zu verbringen, während unsere Kinder die Schule besuchten und ich arbeitete. Sie sah fern, arbeitete an ihrem Computer, löste Wortsuchrätsel, machte Fotos und spielte mit der Katze, die wir adoptiert hatten, um ihr Gesellschaft zu leisten. Gelegentlich ging sie ohne Begleitung zum örtlichen CVS und Safeway, sieben Blocks von unserem Haus entfernt. Ihre Aphasie verschlimmerte sich jedoch zunehmend und sie konnte mir aus Sicherheitsgründen nicht erklären, was sie tagsüber getan hatte.

Im Februar 2011 brachte ich Donna in eine auf FTD spezialisierte Klinik. Eine dortige Ärztin kam zu dem Schluss, dass ihr „klinisches Bild einer fortschreitenden Demenz mit frühen Symptomen einer Sprachstörung, eingeschränkter Exekutivfunktion und Veränderungen im sozialen Verhalten alle eine Diagnose einer frontotemporalen Demenz sowohl des Sprach- als auch des Verhaltensuntertyps stützen“ und dass der „PET-Scan vollständig ist unterstützend für die Diagnose einer frontotemporalen lobären Demenz.“ Er fügte hinzu, dass es zwar keine Beweise dafür gibt, dass Cholinesterasehemmer bei den kognitiven oder Verhaltenssymptomen von FTD helfen, er aber ihre fortgesetzte Verwendung befürworte.

Donnas FTD-Symptome schritten im Laufe mehrerer Jahre langsam voran. 2013 konnte ich nicht mehr Vollzeit arbeiten und mich um Donna kümmern, also fing sie an, einige Tage in der Woche in eine Wohngruppe für betreutes Wohnen zu gehen. Bis Dezember 2013 lebte sie dort Vollzeit. Zu diesem Zeitpunkt nahm sie täglich 28 mg Namenda XR und 30 mg Lexapro ein und begann bei Bedarf mit der Einnahme von Alprazolam (Xanax) zur Erregung. Sie nahm auch Medikamente gegen die Schilddrüsenfunktion und erhöhten Cholesterinspiegel.

Im November 2016 wurde Donna wegen Hetze aus der Wohngruppe geworfen, die der Hausarzt der Wohngruppe nicht mit Medikamenten bewältigen konnte. Sie landete für sechs Wochen in der psychiatrischen Abteilung eines geriatrischen Krankenhauses in Baltimore. Der dort ansässige Psychiater lud sie mit antipsychotischen Medikamenten ein, darunter Haldol (1,5 mg), Depakote (1.000 mg) und Seroquel (25 mg). Er stimmte zu, Namenda abzusetzen, nachdem ich argumentiert hatte, dass Donna es viel länger genommen hatte, als normalerweise verschrieben wird.

Die neuen antipsychotischen Medikamente hatten eine unbestreitbare Wirkung auf Donna – sie reduzierten wie beabsichtigt ihre Mobilität. Vor ihrem Krankenhausaufenthalt machten Donna und ich viele lange Spaziergänge zusammen, und sie konnte immer noch einige Wörter und Sätze bilden. Danach ließ ihre Gehfähigkeit jedoch rapide nach und sie sprach nur noch wenige vollständige Wörter.

Ich machte mir Sorgen, dass diese neuen antipsychotischen Medikamente einen raschen Rückgang verursachten und dass ihre FTD-Symptome per se nicht direkt dafür verantwortlich waren. Als Anwalt meiner Frau war ich frustriert, dass ihr so starke Medikamente verschrieben wurden, ohne dass ich mir ihrer Fähigkeiten und Nebenwirkungen voll bewusst war.

Während eines Treffens einer örtlichen FTD-Selbsthilfegruppe hörte ich eine Präsentation des Direktors der FTD-Klinik (und eines Mitglieds des medizinischen Beirats der AFTD). Als ich ihn nach den antipsychotischen Medikamenten fragte, die Donna einnahm, warnte er mich, dass sie durch Neuroleptika verursachten Parkinsonismus verursachen könnten.

Ich gehe jetzt mit Donna etwa alle sechs Monate zu diesem Spezialisten. Die langen Fahrten zur Klinik sind nicht einfach, und ich muss dafür bezahlen, dass jemand aus Donnas Wohngruppe mitkommt, um mir zu helfen. Aber der Einblick des Spezialisten in Donnas Medikamentenbedarf war von unschätzbarem Wert. Er setzte ihr Haldol, Depakote und Seroquel nacheinander über etwa zwei Jahre ab, während er das Antidepressivum Zoloft hinzufügte. Glücklicherweise ist ihre Unruhe nicht wieder aufgetaucht und ihre Mobilität und Sprachfähigkeit haben sich etwas erholt. Gelegentlich sagt sie sogar einen ganzen Satz und scheint einige gesprochene Worte zu verstehen.

Donna ist nicht komplett rezeptfrei. Zusätzlich zu den 100 mg Zoloft, die sie täglich einnimmt – was gut funktioniert, um Donnas Verhalten und Stimmung zu verbessern – nimmt sie auch das Antikonvulsivum Keppra (sie erlitt einen schweren Krampfanfall, der einen dreitägigen Krankenhausaufenthalt im Oktober 2018 rechtfertigte). ; ein Medikament zur Behandlung einer Schilddrüsenerkrankung, die nichts mit FTD zu tun hat; und eine niedrige Dosis von Crestor, um bei erhöhtem Cholesterin zu helfen, was ebenfalls nichts mit FTD zu tun hat. Wir hoffen, die Dosierung von Zoloft in den kommenden Monaten schrittweise zu verringern.

Unsere Philosophie für Medikamente lautet „Weniger ist mehr“, und ich werde mich weiterhin für ihre bestmögliche Versorgung einsetzen.

Siehe auch:

• Nur ein Teil der Antwort: Medikamente und FTD
• Ein Überblick über Medikamente, die bei FTD verwendet werden
• Vorbereitung auf das Gespräch mit dem Arzt
• Was tun gegen … Medikamente gegen FTD-Symptome
• Laden Sie die vollständige Ausgabe herunter (pdf)