von Tara Allison Jones

Heben Sie Ihre Hand, wenn Sie, wie ich, jemals die jüngste Person in einer Selbsthilfegruppe für Demenzbetreuer waren. Wenn ich an ein anderes Publikum schreiben würde, besteht die Möglichkeit, dass keine Hand erhoben wird. Aber wie diejenigen von uns wissen, die sich auf einer FTD-Reise befinden, ist meine Erfahrung, in meinen Zwanzigern Betreuerin meiner Eltern zu werden, gar nicht so ungewöhnlich.

Als mir diese Rolle im Alter von nur 27 Jahren übertragen wurde, überkam mich eine unbeschreibliche Panik. Vielleicht hätte ich, wenn ich die Graduiertenschule abgeschlossen, einen Ehemann gefunden, ein Haus gekauft usw Alzheimer und meine Mutter mit der Diagnose FTD. Die Realität ist, dass niemand den Weg seiner 20er und 30er mit der Erwartung plant, sich um seine Eltern zu kümmern.

Wenn Sie Demenzbetreuer werden, stellen Sie schnell fest, dass die meisten Ihrer Freunde niemals in der Lage sein werden, zu begreifen, was Sie durchmachen. Sie können nicht verstehen, warum Sie Pläne stornieren oder sie ganz vermeiden. Sie haben keinen Bezugsrahmen für Ihre zufälligen Anfälle von Weinen oder Schlägen, und meistens wissen sie einfach nicht, wie sie Sie in Zeiten der Not unterstützen können. All diese Frustration und Isolation wird durch die Notwendigkeit noch verstärkt, zu erklären, wie sich FTD von den gedächtnisbasierten Demenzen unterscheidet, mit denen die Menschen in der Regel vertraut sind.

Nachdem ich ungefähr zwei Jahre lang schrittweise mehr Verantwortung für die Pflege meiner Eltern übernommen hatte, wurde beim Vater meiner besten Freundin Lewy-Körper-Demenz diagnostiziert. Und obwohl ich diese Situation niemandem wünschen würde, war es tröstlich, jemanden in meinem Alter zu kennen, der es war verstanden wie diese Reise dein Leben auf den Kopf stellt und dich von innen heraus verändert. Mit jemandem zu sprechen, der mich verstand, akzeptierte, hörte und bestätigte, fühlte sich nicht wie ein Wunder an.

Ich habe mich nicht nur auf meinen besten Freund verlassen, um Verständnis und Unterstützung zu erhalten, sondern habe auch Begleitung und Trost durch spezialisierte Ressourcen gefunden, die von AFTD bereitgestellt werden. Insbesondere die Facebook-Gruppe für junge Erwachsene von AFTD ist zu einem unschätzbaren Teil meines Unterstützungssystems geworden und bietet einen notwendigen (und privaten) Resonanzboden für Menschen in meinem Alter, die einen Elternteil oder Ehepartner durch ihre FTD-Reise begleiten. Wir sind eine eng verbundene Gemeinschaft, die sich gegenseitig moralische Unterstützung, Anleitung, Ressourcen und Vorschläge bietet, die für Pflegepartner in den Zwanzigern und Dreißigern relevant sind. Einige von uns haben sogar damit begonnen, unsere Erfahrungen und Weisheiten in einem Ratgeber für andere Betreuer zusammenzustellen.

Um diese unwillkommene Reise unversehrt zu überstehen, lebe ich nach der Denkweise, dass Dinge aus einem bestimmten Grund passieren und dass ich dazu bestimmt bin, auf diesem bestimmten Weg zu sein. Ich habe mich entschieden, mich auf die vielen Arten zu konzentrieren, in denen ich durch diese Erfahrung gewachsen bin – zum Beispiel habe ich in den letzten Jahren eine stärkere Bindung zu meiner Schwester geknüpft, und ich habe ein Gefühl der Zielstrebigkeit gewonnen, indem ich bei der Entwicklung des Leitfadens geholfen habe. Am meisten schöpfe ich Trost aus den Verbindungen, die ich mit meinen Kollegen in der Young Adult Facebook-Gruppe von AFTD geknüpft habe.

Wenn auch Sie davon profitieren könnten, Teil dieser Community zu sein, laden wir Sie ein, sich uns anzuschließen, indem Sie eine E-Mail an senden youngadults@theaftd.org mit Ihrem Namen, Alter, der E-Mail-Adresse, mit der Sie Facebook beigetreten sind, und einer kurzen Beschreibung Ihrer Verbindung zu FTD.