Als Experte, der mit Menschen mit Entwicklungsstörungen arbeitet, hatte ich keine Ahnung, dass die personenzentrierte Philosophie, die ich verwende, um Dienstpläne für meinen Job zu entwickeln, später die Grundlage dafür werden würde, wie ich meinen Sohn unterstützen würde. Justin ist erst 36 Jahre alt und bei ihm wurde FTD diagnostiziert; er lebt jetzt seit einem Jahr zu Hause bei seinem Vater und mir. Seit kurzem nimmt er Hospizdienste in Anspruch.

Bei der Entwicklung von Dienstplänen bei der Arbeit stelle ich immer diese einfache Frage: „Was lässt das Herz dieser Person höher schlagen?“ Unabhängig von den Fähigkeiten des Einzelnen gibt es immer etwas, das seine Lieben erkennen können, das ihnen Freude bereitet und ihr Herz höher schlagen lässt.

Justin hat seit Beginn seiner Reise mit FTD viele Phasen der Fähigkeit durchlaufen, und jede Phase beinhaltete unterschiedliche Erfahrungen oder Aktivitäten, die sein Herz erfreuen. Als er in einer psychiatrischen Klinik lebte, waren Fotos seiner Töchter, seines liebsten Chevy-Geländewagens mit Allradantrieb und unseres Familienhundes eine ständige Quelle des Trostes für ihn. Lange Spaziergänge und Lachen waren für ihn während seiner gesamten FTD-Reise auch Zuflucht und Ventil.

Vor einigen Monaten begann Justin mit Physiotherapie. Sein Therapeut riet mir, Justin mit allen fünf Sinnen zu beschäftigen: Riechen, Schmecken, Fühlen, Hören und Sehen. Dieser Rat wurde zu einem Sprungbrett, um Aktivitäten zu identifizieren, die Justins Herz in dieser Phase seiner Reise stärken.

Justin ist sehr taktil. Wir haben erfahren, dass es ihm Spaß macht, weiche Materialien zu reiben, Reißverschlüsse zu öffnen und zu schließen, Klettverschlüsse zu schließen und Kordeln oder Schnüre zu drehen. Er liebt auch lustige Filme und Videos, besonders solche mit albernem Körperhumor, wie wenn sich eine Figur bückt und ihre Hose zerreißt oder ihren Kopf in eine Toilette steckt. Ich zünde auch Kerzen an und verwende duftende Wachse (insbesondere Lavendel mit seinen beruhigenden Eigenschaften) in unserem ganzen Haus, um Justin zu beruhigen. Und natürlich laufen wir. Wir gehen ins Haus hinein und auch nach draußen und nehmen die Schönheit der Natur auf, die uns umgibt.

Wir haben die bewusste Entscheidung getroffen, unsere Tage mit Liebe, Lachen und positiven Erfahrungen zu füllen, um die Herausforderungen, denen wir gegenüberstehen, auszugleichen. Die Aktivitäten zu erkennen, die Justins Herz höher schlagen lassen, und sie in seine tägliche Routine zu integrieren, ermöglicht es ihm, trotz dieser verheerenden Krankheit weiterhin Lachen und Freude zu erleben. Und als seine Eltern bringt das unsere Herzen zum Singen.