von Jennifer Lee

Wenn ich über mein Leben vor FTD nachdenke, kann ich sagen, dass ich ein Mensch war, der problemlos mit dem Strom schwimmen konnte. Als vielbeschäftigte Mutter einer Patchwork-Familie mit sechs tollen Kindern war ich viele Jahre lang auch als Erzieherin tätig. Ich liebte meinen Beruf und fühlte mich von meinen Schülern gebraucht und geschätzt. Als ich im Dezember 2018 meine FTD-Diagnose erhielt, kam meine Welt, wie ich sie kannte, zum Stillstand und ich wurde daran erinnert, dass das LEBEN selten nach PLAN verläuft.

Obwohl mehrere Jahre vergangen sind, erinnere ich mich an diesen Arztbesuch, als wäre es gestern gewesen. Bei mir wurde nicht nur etwas diagnostiziert, von dem ich noch nie gehört hatte, sondern mir wurde auch gesagt, dass ich nicht in der Lage sein würde, zur Arbeit zurückzukehren. Der Arzt erklärte meinem Mann und mir, dass FTD der Grund dafür sei, dass ich oft Schwierigkeiten habe, das richtige WORT zu finden und mit scheinbar einfachen Aufgaben zu kämpfen habe. Sie erklärte, dass FTD fortschreitend und tödlich sei und dass es keine Heilung gebe. Sie teilte mir auch mit, dass ich im Laufe der Reise meine Fähigkeit zum SPRECHEN verlieren würde.

Als wir am Auto ankamen, hatte ich das Gefühl, dass meine Welt gleich außer Kontrolle geraten würde. Mein Mann nahm meine HAND und versicherte mir, dass wir diese Reise gemeinsam einen Tag nach dem anderen gehen würden und dass er sich sowohl im Guten als auch im Schlechten um mich kümmern würde.

Aus meiner vorübergehenden dreimonatigen Freistellung von der Arbeit wurde eine vorzeitige Pensionierung. Als meine Kinder nach den Weihnachtsferien zur Schule zurückkehrten, blieb ich zu Hause und fühlte mich verloren. Zuerst hatte ich keine Ahnung, was ich mit mir anfangen sollte. Aus Angst, meine Sprechfähigkeit zu verlieren, redete ich so VIEL mit meiner Hündin, dass sie sich im Schrank VERSTECKTE. Die meiste Zeit war ich benommen, obwohl ich an manchen Tagen so frustriert war, dass ich lautstark treten, schreien und fluchen wollte. Ich fühlte mich allein; Mit wenigen Ausnahmen fiel es den Menschen leichter, wegzuschauen.

Dann ging in meinem KOPF ein Licht auf: Ich wusste, dass ich eine Selbsthilfegruppe FINDEN musste. Als ich einer Selbsthilfegruppe für Menschen mit FTD beitrat, kontaktierte mich einer der Site-Administratoren fast sofort und zum ersten Mal seit meiner Diagnose verspürte ich HOFFNUNG. Sie versicherte mir, dass der Himmel nicht einstürzte und dass mein Panikgefühl normal sei. Plötzlich hatte ich eine ganze Gemeinschaft von Menschen, mit denen ich so viel reden konnte, wie ich brauchte. Und durch diese Gruppe bin ich auf AFTD gestoßen.

AFTD versorgte uns mit einer solchen Fülle an Informationen, dass ich nicht länger das Gefühl hatte, durch ein Labyrinth von Missverständnissen zu wandern. Sie ermutigten mich, halfen mir, mit meinen Symptomen umzugehen, und gaben mir den Trost, zu wissen, dass ich auf meiner Reise nicht allein war. Irgendwann wurde mir klar, dass ich mich entweder auf das konzentrieren konnte, was ich VERLOREN hatte, oder mich darauf konzentrieren konnte, wer ich jetzt war, und Wege zu FINDEN, mich anzupassen und mein Leben besser zu machen. Manchmal führt uns das LEBEN auf einen Weg, den wir nicht gewählt hätten, aber wir können wählen, wie wir diesen Weg gehen.

Eines der Dinge, die ich seit der Diagnose FTD lerne, ist, um HILFE zu bitten (und diese anzunehmen!). Ich achte auch darauf, den Menschen, die mir nahe stehen, jeden Tag zu sagen, wie sehr ich sie LIEBE. Niemand weiß, was die Zukunft bringt, aber wir können uns dafür entscheiden, die Dinge in unserem Leben zu FINDEN und uns darauf zu konzentrieren, die uns HOFFNUNG und Sinn geben, egal, was der Morgen bringt. In meinem Leben sind es die „Vier-Buchstaben-Wörter“, die mich jeden Tag durchstehen, wenn ich HILFE annehme, wertvolle Zeit mit denen verbringe, die ich LIEBE, und die HOFFNUNG auf eine HEILUNG am Leben halte.