von Pamela McReynolds

Als FTD-Symptome in unser Leben traten, änderte sich alles. Mein Mann hat sich verändert, ich habe mich verändert, das Leben, wie wir es kannten, hat sich verändert. Ich erinnere mich genau an den Tag, an dem er mir sagte: „Wenn ich jemals etwas tue, um dich zu verletzen, dann wisse bitte, dass ich es nicht bin.“ Mein Herz sank, als mir klar wurde, wie gebrochen er war. Ich nahm seine Hand in meine und sagte einfach: „Ich weiß.“ Als wir dort saßen und uns an den Händen hielten, spürten wir beide die Angst, dass unser Leben vorbei war.

Je mehr wir aus den Geschichten anderer erfuhren, die von dieser Krankheit betroffen waren, und je mehr wir uns mit der Prognose abgefunden hatten, desto schwieriger wurde es, an der Hoffnung festzuhalten. Aber wir hatten schon vorher harte Dinge durchgestanden und waren fest entschlossen, das gemeinsam durchzustehen.

Unsicher, wie viel Zeit wir noch hatten, planten wir sofort zwei Bucket-List-Reisen. Leider waren beide durch die Krankheit meines Mannes von brisanten und schwierigen Situationen geprägt. Die zweite Reise führte zu einem Notruf beim Neurologen und einer Erhöhung der Notfallmedikation. Ich wurde auch darüber belehrt, wie töricht es ist, die Routine einer Person mit Demenz auf den Kopf zu stellen und meinen Mann in eine fremde Umgebung zu bringen. Unerschrocken analysierte ich die Situation sorgfältig, entdeckte, was das Verhalten ausgelöst hatte, und nahm entsprechende Änderungen vor, die es uns ermöglichten, den Rest unserer Reise in vollen Zügen zu genießen.

Unser Wunsch, das Leben in vollen Zügen zu genießen, weiter zu reisen und ein gewisses Maß an Normalität aufrechtzuerhalten, hat mich auf die Mission gebracht, herauszufinden, wie ich in einer oft unmöglich und hoffnungslos erscheinenden Situation weiterhin positive Erfahrungen machen kann. Indem ich recherchierte, las, Fragen stellte und Antworten suchte, wurde ich zum Fürsprecher meines Mannes in allen Bereichen, und wir weigerten uns zu akzeptieren, dass sein Leben vorbei war. Als ich mehr lernte, implementierte ich kleine Änderungen, um mit den dringendsten Problemen fertig zu werden, darunter zwei Hauptauslöser: Lärm und Reizüberflutung.

Ich nahm Anpassungen an unsere Wohnumgebung vor, wie zum Beispiel die Installation einer Gummimatte für das Waschbecken und die Auskleidung von Eiswürfelbehältern mit Bastelschaum, um Geräusche zu dämpfen, die meinen Mann am meisten zu stören schienen. Ich habe auch Gummibänder um Gläser und Stoffservietten zwischen Geschirr gelegt, um alle „klirrenden“ Geräusche zu dämpfen. Ich habe gelernt, Restaurants und andere überfüllte Orte auf Reisen zu meiden und immer einen „Fluchtplan“ oder zumindest einen ausgewiesenen Ort zum Zurückziehen und Ausruhen zu haben. Wir hielten uns auch nicht mehr bei Familienmitgliedern auf und planten kürzere Besuche mit häufigen Pausen.

Mein Mann hat jetzt ein Bluetooth-Headset, das Geräusche blockiert und ihm hilft, ruhig zu bleiben. Ich habe gelernt, Streit zu vermeiden und einfach zuzuhören, was er sagen will. Ich gebe ihm auch viel Raum und Zeit für sich allein, um eine Reizüberflutung zu vermeiden.

Während unsere Situation voranschreitet, akzeptieren wir Veränderungen als unvermeidlich. An jeder Kurve der Straße bewerten wir neu und passen uns entsprechend an.

Mein Rat an andere Ehepartner, Angehörige und Pflegepartner?

• Tief einatmen.
• Wisse, dass jede Situation anders ist – scheue dich nicht, herauszufinden, was für dich funktioniert.
• Etablieren und befolgen Sie konsistente Routinen.
• Finden Sie Verhaltensauslöser heraus und suchen Sie nach Lösungen und Möglichkeiten, sie zu vermeiden.
• Erfahren Sie, wie Sie die Not Ihrer Liebsten lindern können, wenn sie ausgelöst werden.
• Werden Sie ein ausgesprochener Fürsprecher.
• Priorisieren Sie die Pflege von Ihnen.

Selbstfürsorge ist entscheidend für die Aufrechterhaltung der geistigen, körperlichen und spirituellen Stärke. Meine Praktiken des frühen Aufstehens für Andachten, Gebete und Tagebuchschreiben sowie ein täglicher Spaziergang in meinem Garten sind einige der Dinge, die mich stark halten.

Veränderung ist ein unvermeidlicher Teil des Lebens. Alles ändert sich irgendwann, und was ich gelernt habe, ist – Hoffnung kann gefunden und genährt werden, selbst inmitten dieser Veränderung.