von Ian Witterick

Die Diagnose Demenz stellt Ihr Leben auf den Kopf und auf den Kopf. Dies ist ein allgemeines Gefühl, das in den Gesprächen zum Ausdruck kommt, die ich mit anderen geführt habe, die ebenfalls von Jugenddemenz betroffen sind.

Im Juli 2019 wurde bei meiner 32-jährigen Frau im Alter von 55 Jahren bvFTD diagnostiziert. Als wir diese Nachricht erhielten, war mein Kopf mit Fragen überflutet. "Was ist los? Was wird das bedeuten? Warum habe ich noch nie von dieser Krankheit gehört?“

Wie so oft konnte meine Frau ihre Diagnose nicht registrieren. Kurz nachdem ich eine neue Krankheit entdeckt hatte, lernte ich auch ein neues Wort: Anosognosie – die Unfähigkeit, die eigene Krankheit wahrzunehmen oder zu verstehen. Auf seltsame Weise hat mir die mangelnde Einsicht meiner Frau dabei geholfen, uns mit der Situation auseinanderzusetzen. Ich bin jetzt als Vollzeitbetreuerin zu Hause bei meiner Frau, eine Tatsache, für die sie dankbar zu sein scheint.

Etwas ich Ich bin dankbar für die Unterstützungsnetzwerke, die mir nach der Diagnose meiner Frau vorgestellt wurden. Als ich Nikki von Rare Dementia Support zum ersten Mal in London traf, war mir nicht ganz klar, wie wichtig diese Einführung sein würde. Durch meine Verbindung mit Rare Dementia Support habe ich nicht nur ein gründliches Verständnis für den Zustand meiner Frau gewonnen, sondern auch eine Gemeinschaft des Verständnisses und der Unterstützung, die von entscheidender Bedeutung ist.

Aufgrund meiner Verbindung zum Rare Dementia Support hatte ich die Gelegenheit, andere FTD-Betreuer zu treffen, nicht nur hier in Großbritannien, sondern auf der ganzen Welt. Und durch ein solches Online-Meeting im Mai 2021 wurde der Samen für eine Advocacy-Idee gelegt.

Ich glaube fest daran, dass Bildung = Empowerment ist. Eine Möglichkeit, wie ich seit der FTD-Diagnose meiner Frau einen Sinn gefunden habe, ist die Entwicklung eines Akronyms, um das Bewusstsein für die Unterstützung und die Ressourcen zu schärfen, die nach einer Demenzdiagnose benötigt werden.

Ich hoffe, dass die Verwendung eines Akronyms zur Übermittlung meiner Botschaft es auffällig und leicht zu merken macht, so dass es ein nützliches Werkzeug sein kann, um Ärzten, professionellen Support-Teams, Familienmitgliedern und Freunden zu erklären, was wir am meisten von ihnen brauchen Wir navigieren unsere FTD-Reise:

D = Würde – was wir für unseren geliebten Menschen, der mit Demenz lebt, erhalten möchten.
E = Empathie – was wir uns von Ärzten, Familie und Freunden erhoffen.
M = Mentoring – etwas, das wir innerhalb unserer Unterstützungsnetzwerke sowohl suchen als auch anbieten.
E = Bildung & Empowerment – was wir aus unseren Netzwerken der Unterstützung und Fürsprache in der Gesellschaft gewinnen.
N = Pflege – was wir von Gesundheitsdienstleistern, Familie, Freunden und Selbsthilfegruppen brauchen.
T = Gezielt/Zeitnah – Fakten und Informationen, die für unsere Demenzreise relevant und hilfreich sind.
ich = Informationen – die für uns und die Öffentlichkeit interessant, aufschlussreich und informativ sind.
EIN = Rat – das ist immer relevant und sensibel für die einzigartige und schwierige Reise, auf der wir uns befinden.

Meine Unterstützungsnetzwerke haben mir auch geholfen, meine eigene innere Landschaft auf neue Weise zu erforschen und zu verstehen. Eines dieser Entdeckungsgebiete war das Eintauchen in meine kreative Seite. Bevor ich FTD-Betreuungspartner meiner Frau wurde, hatte ich mich nie als kreative Person betrachtet. Aber in diesen sicheren, urteilsfreien Räumen der Unterstützung habe ich neue Interessen und Aspekte an mir selbst entdeckt. Dafür werde ich immer dankbar sein.

Ich möchte alle Menschen und Familien, die mit einer FTD-Diagnose konfrontiert sind, dringend bitten, sich an Selbsthilfegruppen zu wenden. Profitieren Sie von der Fülle an Wissen und Möglichkeiten für Wachstum und Expansion, die in diesen Netzwerken und neuen Beziehungen zu finden sind. Das Navigieren auf dieser FTD-Reise ist wirklich einfacher und weit weniger isolierend, mit ein wenig Hilfe von unseren Freunden.