von Kirsten Jewell

Meine Schwester Kara war Krankenschwester, Ehefrau, Mutter, Schwester, Tochter und Freundin in der Blüte ihres Lebens, als FTD – die grausamste Krankheit, von der Sie noch nie gehört haben – ihr das Leben stahl. Kara war gerade zum ersten Mal Mutter geworden, als wir große Veränderungen in ihrem Verhalten bemerkten. Anfangs schrieben wir es einer müden neuen Mutter zu, die während ihrer Schwangerschaft mehrere traumatische Ereignisse erlebt hatte, darunter den Verlust unserer 16-jährigen Cousine bei einem Autounfall und unseres Großvaters sechs Wochen später.

Doch nach einem langen Weg von Besuchen bei Psychiatern, Medikamenten und sogar einem dreimonatigen Krankenhausaufenthalt landete meine Schwester in der Mayo Clinic, wo meine Eltern eine Diagnose erhielten, auf die keiner von uns vorbereitet war – frontotemporale Degeneration. Bis dahin hatten wir noch nie von FTD gehört und hatten sicherlich nicht damit gerechnet, dass bei meiner jungen und ansonsten gesunden Schwester Demenz diagnostiziert werden würde.

In den zwei Jahren seit ihrer Diagnose hat meine Schwester rapide abgenommen. Kara war eine lebhafte, intelligente 29-Jährige, als sie ihre Diagnose erhielt. Jetzt, mit 31 Jahren, ist sie fast vollständig nonverbal und inkontinent, hat Probleme beim Schlucken und benötigt rund um die Uhr Betreuung durch meine wunderbaren Eltern.

Karas Leben wurde so viel Potenzial genommen, und obwohl der Verlust und die Trauer manchmal unerträglich erscheinen, wenn ich meine Schwester ansehe, wird mir klar, dass ich noch so viel zu verdanken habe. Kara hat eine kindliche Unschuld und ihr Kichern ist ansteckend. Sie hat eine Schaukel im Hof, die ihr Freude bereitet, und sie kann ihren Sohn immer noch wachsen und spielen sehen. Kara kann ihre Lieblingssendungen sehen, ihr Lieblingsessen essen und an Familienfeiern und -traditionen teilnehmen. Sie hat so eine süße Seele und wir fühlen uns glücklich, diese Zeiten mit ihr zu erleben.

Die seltenen Gelegenheiten, in denen sie spricht, sind ein dringend benötigter Genuss für unsere Familie. Vor nicht allzu langer Zeit hat Kara ihr Schweigen gebrochen und mir gesagt, dass sie mich liebt. Obwohl ich diese Worte so lange nicht gehört hatte, wurde mir klar, dass meine Schwester immer noch irgendwo da drin ist und immer noch Momente der Liebe und Freude erlebt.

Es ist wichtig, andere auf dieser Reise daran zu erinnern, dass dieser Weg zwar oft einsam und dunkel ist, wir aber dennoch Lichtschimmer und Hoffnung finden können. Ob ein Kuss auf die Wange, ein Lächeln, ein Lachen oder sogar ein sehr seltenes „Ich liebe dich“, das sind die Momente als Betreuer und Familienmitglieder von Menschen, die mit FTD leben, die wir festhalten und schätzen müssen. Und wiederum befeuern diese Momente unseren Wunsch, unsere Lieben zu ehren, indem wir zusammenarbeiten, um das Bewusstsein für FTD zu schärfen, zu einer früheren Diagnose beizutragen und eine Zukunft ohne FTD aufzubauen.