Das AFTD-Botschafterprogramm wurde 2019 als neue Chance für die ehrenamtliche Führung von AFTD ins Leben gerufen. Seitdem hat sich die anfängliche Kohorte der Botschafter zu einer enthusiastischen, hochmotivierten Gruppe entwickelt, die das ganze Jahr über auf das Ziel einer Zukunft ohne FTD hinarbeitet.

Botschafter sind ehrenamtliche Führungskräfte, die AFTD in Gemeinden im ganzen Land vertreten und Möglichkeiten zur Förderung der Mission von AFTD identifizieren. Im Jahr 2024 bereiten sich die Botschafter neben vielen anderen Sensibilisierungsaktivitäten darauf vor, die Interessenvertretung voranzutreiben und Gesetze zu unterstützen, die für nationale Forschungsbemühungen von entscheidender Bedeutung sind, das Bewusstsein für FTD und die verfügbaren Ressourcen in unterversorgten Gemeinden zu schärfen und die von FTD Betroffenen zu befähigen, Verbesserungen vorzunehmen -Fundierte Entscheidungen über die Teilnahme an der Forschung.

AFTD freut sich, sechs neue Botschafter im Programm begrüßen zu dürfen, das nun 20 Botschafter in 18 Staaten umfasst:

Tim Lindsey | Arkansas

Tim lebt mit seiner Frau Kim in Bella Vista, Arkansas. Seit 2019 ist er ehrenamtlich bei AFTD tätig. Seit 2022 ist Tim Einsatzleiter bei Visiting Angels. Im Jahr 2009 engagierte er sich als Betriebsleiter und Betriebsleiter für häusliche Pflege im Gesundheitswesen und war später Miteigentümer eines Franchiseunternehmens für häusliche Pflege.

Tim arbeitete von 2016 bis 2022 im Senior Living Management als Geschäftsführer, Regionaldirektor und Senior Director of Operations und beaufsichtigte Gedächtnispflegeeinrichtungen in den gesamten USA. Er verfügt über einen Master-Abschluss der University of Arkansas und diente stolz über 20 Jahre in der US-Armee Jahre. Tim hat eine Leidenschaft für die Arbeit mit Menschen, die von Demenz betroffen sind: Er ist zertifizierter Trainer für Alzheimer-Krankheit und Demenzpflege beim National Council of Certified Dementia Practitioners.

Spencer Cline | Georgia

Spencer wurde schon in sehr jungem Alter mit FTD vertraut, da sein Vater bereits kurz nach seiner Geburt Verhaltensänderungen zeigte. Bei seinem Vater wurde bvFTD diagnostiziert, als Spencer sieben Jahre alt war, und schließlich wurde bei ihm die genetische Variante C9orf72 diagnostiziert, die sowohl mit FTD als auch mit ALS in Verbindung steht.

Nachdem Spencer bis zu seinem Tod im Jahr 2012 zugesehen hatte, wie sein Vater gegen die Krankheit kämpfte, entwickelte er eine Leidenschaft für die Verbreitung des Bewusstseins in der Hoffnung, ein Heilmittel zu finden – eine Leidenschaft, die mit der Zeit immer größer wurde. Er hat mehrere Spenden-/Sensibilisierungsveranstaltungen mit dem Basketballteam der Babson College-Männer organisiert und sprach per Video auf der AFTD-Bildungskonferenz 2023 in der Hoffnung, andere zusammenzubringen, die ähnliche genetische Reisen teilen. Die Ernennung zum AFTD-Botschafter bietet ihm eine weitere Möglichkeit, seinen Weg fortzusetzen, das Bewusstsein zu schärfen, Spenden zu sammeln und etwas zu bewirken, in der Hoffnung, dass es ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit gibt.

Nanci Neveaux Anderson | Minnesota

Nanci engagiert sich seit 2016 ehrenamtlich für AFTD, als bei ihrem verstorbenen Ehemann FTD diagnostiziert wurde. Im Laufe der Jahre hat sie AFTD bei lokalen Veranstaltungen in den Partnerstädten vertreten, beispielsweise beim Meeting of the Minds und beim Rare Disease Day der University of Minnesota. Sie leitete auch lokale Selbsthilfegruppen für Pflegekräfte.

Sie hat Gelder gesammelt, um die Mission von AFTD durch die #FTDHotShotChallenge, die With Love-Kampagne und Food for Thought-Spendenaktionen in ihrer Gemeinde zu unterstützen. Obwohl ihr Mann im Jahr 2019 verstorben ist, bleibt ihre Leidenschaft für FTD-Bildung, Sensibilisierung und Unterstützung durch Betreuer bestehen.

Gail Goodman | New York

Gail lebt im New Yorker Hudson Valley. Sie engagierte sich 2018 bei AFTD, ein Jahr bevor ihr Ex-Mann an FTD starb. Sie hatte noch nie von der Krankheit gehört, bis bei ihm im Jahr 2014 die Diagnose gestellt wurde. Zu diesem Zeitpunkt begann sie den Schaden zu verstehen, den sie ihrer Ehe und Familie zufügte, und engagierte sich, um anderen zu helfen, das gleiche Schicksal zu vermeiden.

Seitdem leitet sie eine Selbsthilfegruppe im Hudson Valley; Sie hat es als befriedigend empfunden, anderen zu helfen, und hat gelernt, was Unterstützung für Menschen bedeutet, die die Erfahrung machen, einen geliebten Menschen zu pflegen und zu trauern. Sie hofft, das Bewusstsein für die Krankheit im Hudson Valley zu schärfen und anderen, die von FTD betroffen sind, weiterhin Trost und Unterstützung zu spenden.

Jackie Shapiro | New York

Jackie erfuhr zum ersten Mal von AFTD im Oktober 2020, als bei ihrer Mutter bvFTD diagnostiziert wurde und sie erfuhr, dass die Progranulin (GRN)-Mutation die Ursache war, obwohl es in der Familie keine Demenzerkrankungen gab. Seitdem nutzt Jackie soziale Medien als Plattform, um andere über FTD aufzuklären, sich für Betreuer und Familien einzusetzen und über Genetik und Gentests zu diskutieren.

Sie ist auch zu einer Anlaufstelle für andere „Töchter und Söhne von FTD“ geworden, um über die einzigartige Dynamik eines jungen Erwachsenen zu diskutieren, dessen Eltern an dieser Krankheit leiden. Sie wurde in einer Pflegedokumentation, in Interviews und mehreren Podcasts vorgestellt und arbeitet mit Pharmaunternehmen zusammen, um deren Mitarbeiter über FTD und die Arbeit mit Familien, die an Demenz leiden, aufzuklären. Sie freut sich, als Botschafterin Teil der AFTD-Gemeinschaft zu sein und hofft, weiterhin gegen FTD kämpfen zu können, bis es eine Behandlung oder Heilung gibt.

Debbie Elkins | West Virginia

Nach der Reise ihres Mannes zu einer FTD-Diagnose engagierte sich Debbie ehrenamtlich bei AFTD und veranstaltete ihre erste Food for Thought-Spendenaktion. Mit der Leidenschaft, das Bewusstsein in ihrer Gemeinde zu schärfen und Kontakte zu anderen in ländlichen Gebieten von West Virginia und Südost-Ohio zu knüpfen, wurde Debbie eingeladen, im Jahr 2023 Botschafterin zu werden.

In Zusammenarbeit mit AFTD-Mitarbeitern begann sie mit Outreach-Besuchen bei Anbietern, in der Hoffnung, die örtliche medizinische Gemeinschaft und andere mit AFTD in Kontakt zu bringen. Als ausgebildete Krankenschwester möchte Debbie mit ihrer Stimme die Öffentlichkeit auf FTD aufmerksam machen, Aufklärung anbieten und Familien auf die „Goldmine“ an Ressourcen und Unterstützung hinweisen, die AFTD bietet.

Sind Sie an einer ehrenamtlichen Mitarbeit bei AFTD interessiert? Besuche den Helfen Sie uns ehrenamtlich Auf dieser Seite erfahren Sie mehr darüber, wie Sie auf eine Zukunft ohne FTD hinarbeiten können!