Der Umgang mit FTD kann für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Familienmitglieder eine frustrierende, anstrengende und isolierende Tortur sein. Informationen über die Krankheit und Anleitungen zum Umgang mit ihren Symptomen können selbst nach einer Diagnose schwer zu finden sein.

Ein AFTD Meet & Greet kann helfen, diese Lücken zu schließen. Meet & Greets sind von Freiwilligen organisierte Veranstaltungen, bei denen Menschen, die von FTD betroffen sind, zusammenkommen, um Ressourcen und Unterstützung auszutauschen. Nach einem Meet & Greet werden Sie den FTD-Verlauf besser verstehen und die notwendigen Werkzeuge erwerben, um die vielen Herausforderungen zu bewältigen.

Was erwartet mich bei einem Meet & Greet?

Meet & Greet-Veranstaltungen bieten Informationen zu FTD, Anleitungen zum Symptommanagement und die Möglichkeit, Kontakte zu Menschen zu knüpfen, die verstehen, was Sie durchmachen.

Freiwillige Gastgeber vermitteln den Teilnehmern Zugang zu den zahlreichen Ressourcen, die AFTD bereitstellt, darunter Diagnosechecklisten zur Orientierung für medizinisches Personal oder AFTD Comstock Grants, die finanzielle Unterstützung bieten. Bei Meet & Greets können Freiwillige die Teilnehmer auch mit lokalen oder nationalen FTD-Selbsthilfegruppen in Kontakt bringen, für die sie möglicherweise infrage kommen.

Freiwillige und Teilnehmer besprechen die verschiedenen Formen der Unterstützung, die in ihrer Region verfügbar sind – oft werden mehrere Optionen angeboten, da nicht jede Art der Unterstützung für jeden geeignet ist. Darüber hinaus beantworten Freiwillige Fragen nach bestem Wissen und Gewissen. Teilnehmer werden gebeten, Kontakt aufzunehmen mit AFTDs HelpLine bei Fragen, die die Gastgeber möglicherweise nicht beantworten können.

Da FTD noch immer nicht weithin bekannt ist, haben Betroffene oft Schwierigkeiten, Verständnis zu finden, selbst bei mitfühlenden Familienmitgliedern und Freunden. Besonders schwierig ist es, wenn Sie zu einer bestimmten Altersgruppe oder Gemeinschaft gehören, die ihre eigenen Schwierigkeiten mit sich bringt, z. B. als junger Erwachsener, der einen Elternteil mittleren Alters pflegt, als Mitglied der LGBTQIA+-Gemeinschaft oder auf der Suche nach spanischsprachigen Hilfsangeboten.

Wir haben vor Kurzem mit Tanisha Gupta über ihre Erfahrungen als junge Erwachsene mit der Betreuung von FTD gesprochen. Gupta sagt, dass es für andere schwer sein kann, zu verstehen, wie die Krankheit wirklich ist.

„Ich war auf dem College, als bei meiner Mutter bvFTD diagnostiziert wurde“, sagte Gupta. „Ich hatte zwar das Glück, unterstützende Freunde zu haben, aber sie verstanden nicht, was für Probleme ich durchmachte – die bvFTD meiner Mutter sah ganz anders aus als die Alzheimer-Krankheit ihrer betagten Großeltern.“

Durch die Teilnahme an einem virtuellen Meet & Greet hatte Gupta endlich die Chance, mit Menschen in Kontakt zu kommen, die genau verstanden, was sie durchmachte. „Ich kann nicht genug betonen, wie wertvoll es ist, eine Gruppe ähnlicher, vertrauenswürdiger Begleiter zu haben, die sich gegenseitig durch diesen Prozess führen können“, sagte Gupta gegenüber AFTD.

Meet & Greets können zu Kontakten führen, die noch lange nach der Veranstaltung Unterstützung bieten. Einige Meet & Greet-Veranstaltungen sind darauf ausgelegt, Mitglieder für eine neu gegründete Selbsthilfegruppe für die Region zu gewinnen. Gupta sagte, ihre Meet & Greet-Erfahrung habe sie dazu inspiriert, eine brandneue Gruppe zu gründen.

„Ich habe die Selbsthilfegruppe, die ich derzeit für junge erwachsene Kinder von Eltern mit FTD leite, gegründet, nachdem ich 2020 an einem virtuellen Meet & Greet für junge Erwachsene teilgenommen hatte“, sagte Gupta. „Ich habe kürzlich an einem persönlichen Meet & Greet in New York teilgenommen und es hat mich daran erinnert, warum ich diese Community so wertvoll finde. Ich konnte endlich Leute persönlich treffen, nachdem ich in den letzten [drei] Jahren über Zoom mit ihnen gesprochen hatte!“

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