FTD kann sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen eine unglaubliche Herausforderung darstellen. Zu den häufigsten Frustrationen gehören:

Verhaltensänderungen: FTD führt häufig zu erheblichen Verhaltensänderungen wie Impulsivität, Apathie, Enthemmung oder sozialem Unangemessenheitsverhalten. Dies kann sowohl für die betroffene Person als auch für ihre Betreuer frustrierend sein, da es Beziehungen belasten und zu Missverständnissen führen kann.

Kommunikationsschwierigkeiten: Mit Fortschreiten der FTD haben Betroffene möglicherweise Schwierigkeiten, die richtigen Worte zu finden, Sprache zu verstehen oder Gesprächen zu folgen. Dies kann für sie unglaublich frustrierend sein, da sie Schwierigkeiten haben, sich auszudrücken oder andere zu verstehen.

Verlust der Unabhängigkeit: Da FTD die kognitiven Fähigkeiten beeinträchtigt, können Betroffene allmählich ihre Unabhängigkeit bei alltäglichen Aktivitäten wie Autofahren, Verwalten von Finanzen oder sogar grundlegenden Selbstpflegeaufgaben verlieren. Dieser Verlust der Unabhängigkeit kann frustrierend und demoralisierend sein.

Speicherprobleme: Obwohl Gedächtnisverlust normalerweise nicht das erste Symptom von FTD ist, kann er im weiteren Krankheitsverlauf dennoch auftreten. Vergesslichkeit und Schwierigkeiten, sich an kürzliche Ereignisse oder Informationen zu erinnern, können frustrierend sein und zu Verwirrung oder Desorientierung führen.

Schwierigkeiten bei der Problemlösung: FTD kann die Fähigkeit einer Person beeinträchtigen, abstrakt zu denken, zu planen, zu organisieren und Entscheidungen zu treffen. Dies kann für Personen, die einst in der Lage waren, komplexe Aufgaben selbstständig zu bewältigen, frustrierend sein.

Emotionale Herausforderungen: FTD kann emotionale Veränderungen wie Stimmungsschwankungen, Reizbarkeit oder mangelnde Empathie verursachen. Diese emotionalen Schwankungen können sowohl für die betroffene Person als auch für ihre Betreuer frustrierend sein, da sie möglicherweise Schwierigkeiten haben, diese Verhaltensweisen zu verstehen und zu handhaben.

Insgesamt kann FTD die Lebensqualität einer Person erheblich beeinträchtigen und zu Frustration führen, wenn sie mit den Veränderungen ihrer kognitiven Fähigkeiten und ihres Verhaltens zu kämpfen hat. Für Personen mit FTD ist es wichtig, Unterstützung und Verständnis von ihren Betreuern und medizinischem Fachpersonal zu erhalten.

Mitglieder des AFTD Persons with FTD Advisory Council werden nächste Woche zwei Vorträge halten. AFTD-Bildungskonferenz Erforschung dieser Frustrationen und des Stigmas, mit dem diagnostizierte Personen infolgedessen konfrontiert werden. Eine dieser Sitzungen, „Einblicke in das Stigma“, wird um 9:40 Uhr Central (8:40 Uhr Eastern) live gestreamt, während die andere, „Persönliche Erfahrungen mit dem FTD-Stigma“, nur für diejenigen verfügbar ist, die die Konferenz live in Houston besuchen. Weitere Informationen zu diesen und anderen Sitzungen der Bildungskonferenz finden Sie auf unserer Konferenz-Homepage. Es ist noch nicht zu spät, sich für den kostenlosen Livestream anzumelden!

Abschließend folgt noch ein Gedicht von Cindy Odell, einem langjährigen Mitglied des Persons with FTD Advisory Council, in dem sie ihre tiefe Frustration über ihre FTD-Diagnose zum Ausdruck bringt. Es endet mit der eindringlichen Erinnerung, dass Menschen mit FTD tatsächlich immer noch Menschen sind und nicht weniger Respekt verdienen als jeder andere.