Das FTD Disorders Registry gab den Start seiner aktualisierten Plattform auf der AFTD 2024 Education Conference in Houston, Texas, bekannt.

Durch Ihre Mitgliedschaft im FTD Disorders Registry werden Sie zu einem wichtigen Teilnehmer im Kampf gegen FTD-Erkrankungen. Indem Sie wichtige Informationen über Ihre eigenen Erfahrungen mit FTD-Erkrankungen bereitstellen, tragen Sie zur Förderung der Forschung bei und können möglicherweise Durchbrüche ermöglichen, die zu verbesserten Behandlungen und besseren Gesundheitsergebnissen führen können.

Die aktualisierte Plattform bietet ein persönlicheres Erlebnis und ermöglicht es den Teilnehmern, leicht Forschungsmöglichkeiten und Inhalte zu finden, die ihren Interessen entsprechen. Die Plattform bietet den Teilnehmern außerdem mehr Möglichkeiten, Erkenntnisse durch zusätzliche Umfragen, elektronische Krankenakten, genetische Berichte und Autopsieberichte auszutauschen.

Jeder, der mit FTD-Erkrankungen in Verbindung steht, kann ein Konto beim FTD Disorders Registry erstellen. Zahlen haben Macht, und das Register stützt sich auf die Personen, bei denen FTD-Erkrankungen diagnostiziert wurden, ihre Betreuer, Familienmitglieder, Freunde, Forscher und Gesundheitsdienstleister, um ein leistungsstarkes Netzwerk aufzubauen, das die Wissenschaft zur Beendigung von FTD-Erkrankungen vorantreibt.

Wenn Sie sich beim Register anmelden, erhalten Sie Benachrichtigungen, wenn für eine Forschungsstudie Teilnehmer gesucht werden, die Ihren Interessen entsprechen. Darüber hinaus erhalten Sie Einblicke in FTD-Ressourcen und Forschungsneuigkeiten.

Sobald jemand ein Konto im Register erstellt hat, haben berechtigte Teilnehmer auch die Möglichkeit, sich für die Teilnahme an der Forschungsstudie des FTD Disorders Registry zu registrieren. Als Teilnehmer an der Studie unterschreiben die Teilnehmer eine Einverständniserklärung und füllen Umfragen aus, um ihre individuelle Perspektive darzulegen. Wenn Sie sich für die Studie registrieren, werden Ihre Erkenntnisse mit denen anderer Personen mit Erfahrungen mit FTD-Störungen kombiniert, um die Forschung und Verbesserungen in der Versorgung zu beschleunigen.

Wir laden alle Betroffenen von FTD-Erkrankungen ein, sich dem Register anzuschließen und zu dieser wichtigen Ressource beizutragen. Ihre Teilnahme trägt zu einem umfassenden Verständnis von FTD-Erkrankungen bei, was zu früheren Diagnosen, besseren Behandlungen und letztendlich zu einer Heilung führen kann.

Besuchen Sie www.ftdregistry.org, um beizutreten. Bei Fragen wenden Sie sich bitte an den Registry Manager unter manager@ftdregistry.org oder 1-888-840-9980.