Typischerweise ist die Pflege eines Menschen mit FTD keine Ein-Personen-Aufgabe. In vielen FTD-Familien kann ein besonders naher Angehöriger – ein Ehepartner, ein Elternteil, ein erwachsenes Kind – als primäre Bezugsperson oder Pflegepartner für eine diagnostizierte Person fungieren und täglich bei ihrer Pflege helfen. Das FTD verwalten und Pflege koordinieren Abschnitte der AFTD-Website zeigen, wie primäre Betreuer eine Routine entwickeln und auf die verschiedenen Pflegebedürfnisse von diagnostizierten Personen eingehen können.

Aber eine andere Art von Pfleger/Pflegepartner existiert direkt außerhalb dieses unmittelbaren Umkreises: sekundäre Pfleger. Sekundäre Pflegekräfte sind geliebte Menschen, die aufgrund der geografischen Entfernung und/oder begrenzten Verfügbarkeit nicht in der Lage sind, die täglichen Pflegebedürfnisse für ihre geliebte Person mit FTD zu bewältigen, aber gleichermaßen in ihr Wohlbefinden investiert sind. Jede Person, bei der FTD diagnostiziert wurde, braucht einen breiten Kreis an Unterstützung, der sich aus Menschen mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Verfügbarkeiten zusammensetzt. Sekundäre Betreuungspersonen können daher eine entscheidende Unterstützung auf dem FTD-Weg einer Familie sein. Hier sind einige Möglichkeiten, wie sekundäre FTD-Betreuer und Pflegepartner helfen können:

Bleib informiert
Egal, wo Sie sich auf der Reise befinden, es ist wichtig, darüber informiert zu bleiben, was FTD ist und was es kann. Der Arzt denkt, es ist FTD. Was jetzt? Broschüre ist eine hilfreiche Ressource, um FTD zu verstehen, wenn Ihr geliebter Mensch neu diagnostiziert wird. Sie können AFTD auch in den sozialen Medien folgen oder einfach die besuchen Was gibt's Neues Abschnitt der AFTD-Website, um über die neuesten FTD-Nachrichten auf dem Laufenden zu bleiben, einschließlich Forschungsfortschritten, Entwicklungen bei klinischen und Arzneimittelstudien, nicht-pharmakologischen Therapiebehandlungen und anderen verfügbaren Pflege-/Unterstützungsdiensten, die verfügbar sind.

Bieten Sie Unterstützung an
Sekundäre Pflegekräfte können wesentlich dazu beitragen, das Burnout zu minimieren, das häufig von primären Pflegekräften und Pflegepartnern erlebt wird. Sprechen Sie mit der primären Bezugsperson Ihres Angehörigen darüber, wie Sie ihn unterstützen können. Beginnen Sie mit der Frage, ob es bestimmte Tage oder Zeiten gibt, die Sie für die Pflege der diagnostizierten Person reservieren können, während sich die primäre Bezugsperson Zeit zum Ausruhen nimmt. Sie können auch Unterstützung anbieten, indem Sie helfen, einen Tag voranzutreiben, an dem wirksame Behandlungen für FTD Realität sind: Machen Sie mit FTD-spezifische Forschungsstudien, schließen Sie sich an FTD-Krankheitsregister, oder gehen oder laufen Sie einfach im Namen Ihrer Liebsten, um Geld für die Mission von AFTD zu sammeln, sei es in a formales Rennen oder durch die Verwendung von Charity Miles-App.

In Verbindung bleiben
Personen, die mit FTD leben, können isoliert werden und sich von ihrer Familie und ihren Freunden getrennt fühlen. Nehmen Sie sich die Zeit, während der gesamten Reise mit Ihrem Liebsten in Verbindung zu bleiben. Planen Sie persönliche Besuche, Video-Chats oder Telefonanrufe und beziehen Sie Ihre Liebsten in Ausflüge und Feiern ein, die ihren aktuellen Fähigkeiten entsprechen. Gehen Sie mit Ihrem Liebsten zu FTD-spezifischen Veranstaltungen – wie z Selbsthilfegruppe, Meet & Greet oder die jährliche AFTD-Bildungskonferenz – können dazu beitragen, diese Verbindung auf positive und sinnvolle Weise zu pflegen.

Teilen Sie ihre Geschichte
Die FTD-Geschichte Ihres Angehörigen ist wichtig, und Ihre Stimme ist entscheidend, um andere über FTD aufzuklären. Helfen Sie mit, das Bewusstsein für FTD zu schärfen, indem Sie die Geschichte Ihrer Liebsten teilen. Erwägen Sie die Teilnahme an AFTD-Aufklärungskampagnen wie der im Februar Mit Liebe und ab Ende September Stoff zum Nachdenken.

Bei einer FTD-Diagnose ist jede Unterstützung unerheblich. Weitere Informationen darüber, wie Sie bei der Pflege Ihrer Angehörigen mit FTD helfen können, finden Sie unter AFTD-Website. Sie können auch auf Informationen und Support zugreifen, indem Sie sich telefonisch (1-866-507-7222) oder per E-Mail (info@theaftd.org).