Seit über 20 Jahren leitet Janet Edmunson aus Maine eine Selbsthilfegruppe für diejenigen, die von PSP, CBD und anderen atypischen Parkinson-Erkrankungen betroffen sind. Ihre Leidenschaft für die Leitung von Selbsthilfegruppen begann, als ihr verstorbener Ehemann Charles, der mit CBD lebte, in einem frühen Stadium seiner Krankheitsprogression stand und sie die Gelegenheit hatten, eine Selbsthilfegruppe bei einem Treffen der National PSP Association zu veranstalten.

„Während ich erschrocken war, von anderen zu erfahren, wie die Zukunft für Charles aussehen könnte, war Charles froh, mit Menschen in Kontakt zu sein, die überhaupt von dieser seltenen Krankheit gehört hatten, geschweige denn, sich damit zu befassen. Er wollte mehr Gelegenheiten wie diese. Also arbeitete ich mit dieser nationalen Organisation zusammen, um eine Selbsthilfegruppe zu gründen. Und seitdem mache ich sie, auch nachdem ich ein paar Jahre nach Charles' Tod nach Maine gezogen bin.“

Letztes Jahr wurde Janet eine offizielle Freiwillige der AFTD-Selbsthilfegruppe. „Als Teil des AFTD-Netzwerks schätze ich es, dass sie potenzielle Pflegepartner und Personen, die mit PSP und CBD zu tun haben, über unsere Gruppe in Maine informieren. Und die Support-Mitarbeiter von AFTD waren immer da, wenn ich sie brauchte“, teilte sie mit.

Als langjährige Freundin von AFTD und professionelle Moderatorin für Demenzbetreuer hat Janet auch bei AFTD-Selbsthilfegruppen im ganzen Land gesprochen.

Auf die Frage, was sie an Freiwilligenarbeit am lohnendsten findet, sagte Janet: „Ich verlasse immer ein Selbsthilfegruppentreffen, das ich moderiert habe, mit dem Gefühl, dass einigen Mitgliedern geholfen wurde, indem ich miteinander gesprochen habe. Ich habe mich mit einigen der langjährigen Mitglieder sehr verbunden, als ob sie fast zur Familie gehören.“

AFTD ist Janet sehr dankbar für ihr Engagement und die lebenswichtige Unterstützung, die sie den von FTD Betroffenen bietet. Wenn Sie daran interessiert sind, Teil unseres nationalen Freiwilligennetzwerks zu werden, bitte Klicken Sie hier und füllen Sie unser Freiwilligenformular aus, um loszulegen.