Die FTD-Reise ist eine emotional anstrengende Erfahrung mit Schuldgefühlen, Wut, Groll und Frustration, die mit einem akuten Verlustgefühl einhergehen. Es ist schwierig, sich mit diesen Gefühlen auseinanderzusetzen, und Betreuer können davon profitieren, wenn sie ihre Meinung über ihre FTD-Reise und die Erfahrungen auf dem Weg neu definieren. In letzter Zeit, Scott Rose – ein ehemaliger FTD-Pflegepartner seiner Frau Maureen und derzeitige ehrenamtliche Helferin einer Selbsthilfegruppe – nutzte Facebook, um seine Erkenntnisse darüber zu teilen, wie man auf der FTD-Reise Gnade findet. Sein Beitrag wurde mit seiner Erlaubnis angepasst, z Hilfe & Hoffnung.

Ich finde es unfassbar, dass meine Maureen jetzt schon drei Jahre weg ist. Ich plante den Teil, in dem ich bis zum Ende bei ihr sein würde, kümmere mich um die Vorbereitungen und ehre sie bei einer Feier des Lebens. Den Rest habe ich nicht geplant – überhaupt nicht.

Diese Woche habe ich meinen ersten richtigen Urlaub genommen, seit Maureen und ich diesen Monat vor fünf Jahren nach Mexiko gegangen sind. Sie reiste nie wieder, abgesehen von einem dreitägigen Wochenende in Disneyland, das angenehm war, aber mehr Zeit damit verbrachte, Auslöser in Schach zu halten, als sich zu entspannen. Nochmal schöne Erinnerungen.

Also bin ich diese Woche nach Mexiko zurückgekehrt und habe dort weitergemacht, wo wir aufgehört haben. An diesem letzten Montag, an ihrem Todestag, habe ich an unserem Strand südlich von Cancun eine Kerze angezündet und dort lange gesessen. Ich dachte an unser schönes gemeinsames Leben. Ich dachte an die FTD-Reise – aber wirklich nur an die besten Momente davon. Ich vermied es, darüber nachzudenken, wie wir es angegangen sind, sondern konzentrierte mich stattdessen darauf, wie wir die gewöhnlichen Momente feierten. Ich dachte an den Tag, an dem sie starb, ein Tag, der sowohl tragisch als auch schön war, weil wir während ihres letzten Atemzugs zusammen waren. Ich habe viel über diese letzten drei Jahre ohne sie nachgedacht.

Ich habe mich nicht „weiterbewegt“, wie so viele wohlmeinende Menschen mir nahegelegt haben. Ich würde sagen, ich habe „weitergemacht“.

Als Maureen und ich zum ersten Mal verreisten, nahmen wir meistens alles außer der Küchenspüle mit, da ich bestenfalls ein Amateur-Klempner bin. Im Laufe der Jahre haben wir auf unseren Reisen immer weniger mitgenommen – wirklich nur das Nötigste dabei. Umso mehr haben wir die Reise genossen, uns nicht mit dem Übergepäck festgefahren – etwas freier.

Mit großer Anstrengung habe ich die negativen, selbstironischen Gefühle der Unzulänglichkeit losgelassen, weil ich Maureen nicht „heilen“ oder zumindest innovativere Wege finden konnte, ihr zu helfen. Stattdessen trage ich nur die schönen Erinnerungen, die gelernten Lektionen und die Neugier auf den nächsten Tag mit mir herum. Ich trauere immer noch und fühle mich jeden Tag traurig. Ich vermisse sie. Ich werde immer. Ich lache auch, rede mit engen Freunden, arbeite, kümmere mich um den Haushalt und ja, reise sogar wieder ein bisschen. Obwohl ich meine Trauer und meine Fackel für Maureen trage, trage ich heutzutage in vielerlei Hinsicht weniger. Kleinigkeiten sind einfach nicht mehr wichtig. Ich lasse weit mehr einfach gehen.

Ich genieße es, die FTD-Botschaft mit denen zu teilen, die zuhören werden, da sie etwas Größeres ist als ich. Ich fühle mich geehrt, dass ich gebeten wurde, nächsten Monat auf einer anderen Konferenz für Pflegekräfte zu sprechen. Es macht mir Freude, mehr Menschen von Maureen, unserer Reise und FTD zu erzählen. Ich hätte mir 2015 nicht vorstellen können, dies zu tun, als Demenz noch am weitesten von unserem Leben entfernt war. Hier haben mich jedoch meine Reisen hingebracht.

Ich möchte jeden von Ihnen auf Ihrem individuellen Weg als FTDler, Betreuer oder Trauernde ermutigen: „Macht weiter.“ Trage die Dinge, die du brauchst, und lass die Dinge los, die du nicht brauchst – Schuld, Scham, Wut, Groll … lass es los. Diese Dinge machen Ihre Reise nicht einfacher.

Liebe erhebt uns. Ich erinnere mich, dass ich in meinen überwältigendsten Zeiten der Fürsorge etwas in Maureen sah, das mich daran erinnerte, wie wichtig es ist, in diesem Moment einfach da zu sein. Diese Liebe würde den Stress langsam abbauen. Du machst das gut. Mach weiter.

Scott Rose teilt seine und Maureens gemeinsame Reise in den Memoiren Wir haben getanzt: Unsere Geschichte von Liebe und Demenz, das bei Amazon als Taschenbuch, Hardcover und als Kindle E-Book erhältlich ist.