Die FTD-Reise ist eine emotionale Erfahrung voller Trauer und Frustration, aber auch geprägt von Momenten des Glücks, der Liebe und der Verbundenheit. Der folgende Aufsatz und die Gedichte von Sandy Moss Moder fangen die intensiven Emotionen ihrer Erfahrungen mit der FTD ihres Mannes und die Auswirkungen ein, die diese auf sie hinterlassen hat.

Die Krankheit namens Wut zerrt wie die Krallen einer Katze an einem Wollknäuel, entwirrt sich, reißt und dehnt sich, bis es keine feste Form mehr hat und in zerfetzten Stücken auf dem Boden liegt. Ich denke an Ruhe und Heilung, an den Versuch, Teile und Stücke wieder in die Kugel zu stecken, um die Form einer Kugel wiederherzustellen, die besser und ganzer aussieht, wenn auch zerzaust.

Ich sitze auf der anderen Seite des Raumes und sehe zu, wie er schläft und verschwindet. Ich werde die Krankheitsspuren, die er hinterlassen hat, nie vollständig verstehen und nur gelegentlich erkennen, wie sie ihn oder seine persönlichen Gedanken und Gefühle im Zusammenhang mit dieser Krankheit beeinflusst haben. Die Wut, der Groll und die Angst der FTD legten sich wie ein Film über uns. Als ich zusah und zuhörte, wehte mir die Wut seines inneren Aufruhrs wie ein heißer Wind ins Gesicht. Ich wollte mich abwenden und rennen. Aber ich stand da und spürte die heiße Luft und äußerte meine Traurigkeit und Einsamkeit. Er sagte, er wolle in Ruhe gelassen werden. Ich lebte nicht mehr in seinem Bewusstseinsbereich. Ich versuchte, wieder einzutreten, bettelte, weinte, fluchte und hoffte. Ich gab den Kampf auf und ließ ihn an dem Ort zurück, an dem er jetzt lebt. Der unvermeidliche Niedergang kam in Schüben und Schüben und fiel auf ein anderes tieferes Plateau, bis es keinen anderen Ort mehr gibt, als seinen letzten Atemzug zu tun. Das kann ich heute noch nicht begreifen – noch nicht.

Nachtmond
Schwarze schluchzende Nacht
Vollmond mit Wolken bedeckt
Herz im Kollaps
Zerbrechen, Trauer
Ich kann nicht über das hinwegatmen, was verschwunden ist
Brauchen, halten, lieben
Geehrt, geschätzt
Hoffnungslose Bedürfnisse
Paare halten sich an den Händen
Lachen
Sich gegenseitig in die Augen schauen
Allein
Gewichtet
Dreh dich um und sag es dir
Denke nicht
Nicht fühlen
Beobachten und Hören
Ein gedämpfter Geist
Abgestumpft und hilflos
Das Schiff sinkt
Ich schaue vom Ufer aus zu.
–Sandiges Moos

Die Entscheidung, sich um die Pflege zu kümmern, ist mit Kosten verbunden: einem schmerzhaften, emotionalen und physischen Tribut. Alles, was ich zu wissen glaubte, schien nicht mehr wahr zu sein. Ich könnte mich nicht um ihn kümmern, mich nicht um ihn kümmern, ohne die Liebe, die sich vor allem aus den emotionalen Höhen und tiefen Tiefen meines Inneren und dem Erleben alltäglicher Ereignisse ergibt. Ich weiß, dass ich alles gegeben habe, um für seine Sicherheit und Fürsorge zu sorgen. Es gab zwei, die mit der Krankheit lebten: Norm mit der Krankheit und ich auf der anderen Seite, der die Pflege übernahm. Eine einseitige Angelegenheit, eine Angelegenheit des Empfangens, obwohl ich nicht immer meine Fürsorge oder Dankbarkeit zeigen wollte, und eine des Gebens, manchmal unwillig und verängstigt.

Nach seinen Tests und der Diagnose im Jahr 2014 suchte ich nach Informationen über frontotemporale Demenz. Viele der Ärzte gaben uns kaum Auskunft. Manchmal gaben sie zu, dass sie kaum mehr als einen Absatz in ihrem medizinischen Lehrbuch wussten. Hier und da wurde in einem Buch über die klinische Terminologie und mögliche Manifestationen der Krankheit gesprochen, aber ich brauchte weitere Informationen. Die Ärzte würden sagen: „Sagen Sie das nicht, konfrontieren Sie es nicht; lenke ab und beschütze ihn.“ Dann stieß ich auf AFTD und begann, die Newsletter zu erhalten. Ich verschlang jede Zeitschrift auf der Suche nach Erkenntnissen darüber, was weiterhin in unserem Leben geschah – und auch nach den wissenschaftlichen Fortschritten, die in klinischen Tests und Versuchen erzielt wurden.

Es gab keine richtigen Antworten auf das Krankheitsverhalten. Ich würde mit den Herausforderungen im Laufe der Zeit ins Wanken geraten. Es erfordert Mut, sich auf den Weg zu begeben, und ein gewisses Maß an Vertrauen, um den nächsten Schritt vorwärts zu machen und zu wissen, dass man vorerst einen festen Boden finden wird. Das Bedürfnis, Probleme zu lösen, steigerte sich so sehr, dass ich Kopfschmerzen bekam. Ich habe gelernt, durch Gefühle loszulassen, was für uns beide nie wieder sein wird. Manchmal war es schrecklich, manchmal haben wir gelacht. Manchmal rollte ich mich zu einer Kugel zusammen und beobachtete die Abwärtsspirale. Dann hörte jemand zu, kümmerte sich um mich und umarmte mich oder schickte mir eine Nachricht mit genau den Worten, die ich brauchte. Manchmal habe ich es mit der Fürsorge, die ich ihm gegeben habe, richtig gemacht, aber dann konnte ich nicht alles tun und hatte ein schlechtes Gewissen. Manchmal schrie ich bis in die Nacht hinein. Manchmal schrieb ich in mein Dankbarkeitstagebuch. An vielen Tagen habe ich genau aufgeschrieben, wie der Tag verlaufen ist.

Ich konnte mein Gleichgewicht scheinbar nicht finden; Das Fundament von allem, was in der Beziehung stand, war größtenteils verschwunden. Der Boden hebt und senkt sich, mein Stand ist uneben. Man kann nicht mithalten. Ich fühlte mich traurig, als ich zusah, wie sein Leben langsam wie ein unvermeidliches Zugunglück voranschritt. Demenz ist kein friedlicher Ort zum Leben, da in seinem Gehirn Aufregung und Aufruhr herrschen.

„Da ich jetzt mehr Energie habe als er, laufe ich doppelt so schnell. Zum Teil, weil all diese Energie in mir gestaut ist – und diese Isolation … Besorgungen machen … als Flucht, nehme ich an … ein neues und anderes Ungleichgewicht in unserer Beziehung.” – Anne Morrow Lindbergh.

Im Laufe des Tages kam er zweimal in die Küche und schrie: „Du kommst zur Hölle!“ Ich glaube, er fühlt sich verloren, wenn er diese negativen Worte sagt. Ich stehe da, vollkommen allein. Früher war er so anders, so fürsorglich und hilfsbereit. Als er zurück in sein Zimmer ging, flüchtete ich in mein Zimmer, schloss die Tür hinter mir ab und setzte mich auf die Bettkante, wohlwissend, dass noch mehr kommen würde. Über unser Eheversprechen hinaus hatte ich das Gefühl, dass ich ihn mit Sorgfalt ehren sollte, denn er blieb ein wertvoller Mensch und ich würde mein Bestes für ihn geben. Ich habe nicht aufgehört, mich um sein Wohlergehen zu kümmern, aber manchmal wollte ich auf lange Sicht davonlaufen.

Bevor ich ihn nicht mehr alleine lassen konnte, ging ich zum Lebensmittelladen, um das Haus zu verlassen, und berührte in der Obst- und Gemüseabteilung greifbare Orangen, Birnen und Äpfel. Ich sah Leute, die sich umsahen und Lebensmittel in die Einkaufswagen legten, die sie durch die Gänge schoben. Normalität. Ich suchte nach Momenten der Güte, einem Lächeln, der Sonne an einem Frühlingstag, der Freiheit von besorgniserregenden Gedanken und dem dringenden Gedanken, dass ich noch etwas tun muss, bevor ich mich für den Abend hinsetzen kann.

Ich werde überleben, aber wir können diesen Kampf nicht gewinnen. Es gibt keine Heilung. Die Krankheit nimmt ihren Lauf. Es gibt noch viel mehr über FTD zu verstehen, aber manchmal hatte ich keine Lust, mich noch einmal anzupassen. Er sah mich als seinen Feind, egal wie sehr ich es versuchte. Er wurde egozentrisch und abhängig, sein FTD befahl mir, dies und das zu tun: Erwartungen, die über Vernunft, Zeit und Energie hinausgingen. Während ich überlebte, wollte ich mehr. Mehr als nur trauern und schluchzen. Ich suchte nach innerer Weisheit und Stärke, um die Zerbrochenheit unseres Lebens zu verstehen, den Schatten des Verlustes, der über unseren Köpfen hing. An manchen Tagen frage ich mich, ob ich damit noch zurechtkomme.

Ich fand einen Tag mit wenig zu tun. Ich beschloss, ein paar Pflanzen für die Terrassentöpfe zu kaufen, um die Frühlingsfarben Weiß, Orange und Rot in meinem Garten zu ergänzen. Zum Mittagessen kaufte ich eine große Mandarine sowie etwas Schinken und Käse. Die Sonne wärmte meinen Geist; Die Hunde spielten und jagten Sonnenstrahlen und frühe Fluginsekten. Ich saß auf der Schaukel und entspannte mich. Ich ging einkaufen und kaufte ein Paar orangefarbene Schuhe. Ich saß auf dem Schaukelstuhl auf der Veranda. So blieb der Tag also: Aufstehen, den Schmerz und die Erschöpfung abschütteln, schreiben und vor dem Schlafengehen Frieden finden. Und als ich nach draußen ging, hing dort oben am Nachthimmel ein Viertelmond tief, eine Art Heiligenschein umgab sein Licht. Ein paar helle, ferne Planeten leuchteten im Dunkeln. Aus den wochenlangen grauen Wolken und dem Regen brachte die Lichtung beruhigende Lichter. Heute brauchte ich die Konstante des Nachthimmels, denn mein Herz war in Traurigkeit verfallen.

Wir leben jetzt getrennt. FTD will ohne mich leben. Er sagt, es sei friedlich. Hinter den verschlossenen Türen seiner Privatwohnung und später des betreuten Wohnens fragt er sich nicht, was ich tue, denke oder fühle. Ich spüre den Verlust jedes Niedergangs, meine Trauer ist stark und intensiv. Seltsam, dass er einen Meter von mir entfernt sitzt, aber ich fühle mich wie ein Geist, der in diesem Haus lebt. Ein anderer Tag, ein anderer Moment. Dann erscheint auf der Küchentheke ein von ihm geschriebener Brief der Freundlichkeit. Mit Hilfe eines Freundes brachte er mir Blumen aus dem Supermarkt. Und ich halte diese Momente tief in mir.

Unser Zuhause ist jetzt eine Einrichtung für betreutes Wohnen. Ich bin Geschäftsführer, Finanzdirektor, medizinischer Direktor, Medikamentenspender, Koch und Küchendetail, Transportdirektor und Shuttle-Fahrer, Facility Management und Personal. Die meisten Bedürfnisse werden erfüllt, aber wie bei den meisten Pflegekräften im betreuten Wohnen ist Burnout weit verbreitet. Die Möglichkeit, nach einer anderen Arbeit zu suchen, besteht nicht.

Ich fühle mich durstig, als ob die Tränen meinen Körper knochentrocken gemacht hätten. Ich stehe auf, trinke ein Glas Wasser und lege mich wieder hin. Ich spüre überall Traurigkeit, die wie ein grauer, dichter Nebel hängt. Es ist so traurig, dass Norm jeden Tag mit dieser Krankheit zu kämpfen hat und ihm dadurch seine Intelligenz und Lebendigkeit, sein wahres Wesen, genommen wird. Während er seine außer Kontrolle geratene Hand hält, sehe ich, wie sein Zittern immer schlimmer wird.
Ich habe nur noch wenig Elastizität, um heraus- und zurückzufedern. Er behauptet, dass ich die volle Kontrolle habe, aber er versteht kaum, dass ich keine habe – nur Angst vor der tickenden Zeitbombe. Und seine Volatilität eskaliert. Mein Frühling ist entsprungen. Ich lag im Dunkeln, wütend, fühlte mich allein und vernachlässigt, wir beide waren irreparabel. Es scheint zu viel zum Vergessen zu geben.
Ich kann mich kaum noch daran erinnern, wie das Leben früher war. Ich habe zu Norms Geburtstag selbstgemachtes Eis gemacht. Ich frage mich, wie viele Geburtstage er noch haben wird. Die letzte Aktivität, die ihm mit mir noch Spaß macht, ist Eis essen.

Am Montag begann er zu stürzen und sagte, die Laken seien rutschig. Ich besuchte sie jeden Tag und spürte, dass sich etwas veränderte. Am fünften Tag stürzte er und konnte sich wie ein Kleinkind nicht bewegen. Nach vier Tagen im Krankenhaus kehrte er nach Hause in ein betreutes Wohnen zurück. Familie und Freunde kamen, um sich zu verabschieden. Ich streichelte seinen Arm und sagte: „Ich liebe dich.“ All der Schmerz und die Verzweiflung verschwanden, als ich mich auf seine letzte Pflege konzentrierte. Am Abend vor seinem Tod hielt ich seine schlaffe Hand und sagte: „Ich liebe dich.“ Er öffnete die Augen, flüsterte „Ich liebe dich“ und drückte leicht meine Hand. Wir hielten ein paar Sekunden durch. Am 16. Mai 2019 kam das Ende. Ich stand allein und erstarrt in der dunklen Stille des Zimmers in seiner Wohnung. Was mache ich jetzt? Ich sagte laut zu mir selbst: „Geh einfach nach Hause, Sandy.“ Ich schloss die Tür, verließ das Gebäude und machte mich auf den Heimweg. Die einzige Farbe der Nacht: rote und grüne Ampeln.

Ich habe aufgezeichnet, was in unserem Leben passiert ist, um zu teilen, was wir erlebt und gelernt haben, damit sein Leben etwas zählt. Um die Angst, Trauer, Zweifel, Veränderung und Sterblichkeit zu zeigen. Um zu zeigen, was mich am Leben gehalten hat, während FTD die Kontrolle über unser Leben hatte.

Jeden Abend, wenn ich den Hund rauslasse, schaue ich zum Nachthimmel auf und suche nach dem Mond, der immer noch scheint.

Alter Mond
Der alte Mond hängt hoch
Immer ewig, immer nächtlich
Spinnennetzwolken, die Licht streuen
Stärke, Kraft, unermesslich in ihrer Fülle
Mehr als ich fühle
–Sandiges Moos