FTD-Symptome und das damit verbundene Stigma können den Umgang mit der Krankheit zu einer isolierenden Erfahrung für diagnostizierte Personen, Pflegepartner und Familienangehörige machen. Selbsthilfegruppen sind für Menschen auf der FTD-Reise eine übliche Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu treten und ihre Erfahrungen auszutauschen. Allerdings als AFTD-Botschafter für Oregon Melissa Fischer Wenn Sie über diese Gruppen mit Menschen in Kontakt treten, kann es sich auf unerwartete Weise auszahlen.

„Ich weiß nicht, was ich ohne diese Leute tun würde“, sagte Fisher. „Ich bin mir sehr bewusst, dass der Tod meines Vaters bevorsteht – aber selbst dann fühle ich mich nicht allein. Dieses Kapitel ist noch nicht abgeschlossen – egal wie ich mich fühle, ich weiß, dass ich all diese Menschen habe, die sich um mich kümmern und für mich da sein werden. Wir tragen uns gegenseitig – so kann ich weitermachen, auch wenn ich nicht weiß, wann die Reise endet.“

Da ihre Eltern vor 25 Jahren nach Hawaii gezogen waren, beschrieb Fisher ihr Unterstützungsnetzwerk als erweitert Ohana – das hawaiianische Wort für Familie. Fisher setzte sich mit AFTD zusammen, um einige aktuelle Erfahrungen auszutauschen und hervorzuheben, wie tief und bedeutungsvoll die durch Selbsthilfegruppen geschaffenen Bindungen sein können.

Heilung durch Bindung

Im Juli haben Fisher und seine Gruppenmitglieder Tom Christian und Scott Rose reiste nach Maui, um an der Trauerfeier für den Ehemann eines anderen Gruppenmitglieds, Doreen, teilzunehmen.

„Es beginnt mit FTD, aber es endet nicht dort – wir kümmern uns umeinander und kümmern uns umeinander“, sagte Fisher. „Wir kommen aus dem ganzen Land zusammen, um uns gegenseitig zu unterstützen, unsere Lieben zu ehren und uns an sie zu erinnern.“

Während der Reise erwähnte Fisher ein Kindheitsfoto von sich und ihrer Mutter am Kahana Beach, das sie schon seit über zwei Jahrzehnten malen lassen wollte. Christian, der als Hobby und als Therapieform malte, bot an, das Foto zu malen, lehnte jedoch die Bezahlung ab.

„Er sagte, es wäre ihm eine Ehre, meinen Traum zu verwirklichen“, sagte Fisher. „Ich finde es erstaunlich, wie wir uns gegenseitig unterstützen konnten. Vielleicht haben wir unsere natürlichen Talente bereits entdeckt, aber unsere Bindungen ermöglichen es uns, sie auf eine Weise einzusetzen, die anderen und uns selbst heilt.“

Eine Beziehung, mit der man nicht vergleichen kann

„Ich möchte sicherstellen, dass die Menschen erkennen, dass die Beziehungen, die in Selbsthilfegruppen geknüpft werden, großartig sind. Es gibt nichts Vergleichbares“, sagte Fisher.

In manchen Fällen können die durch Gruppen geknüpften Bindungen Ihnen Unterstützung bringen, von der Sie vielleicht gar nicht wussten, dass Sie sie brauchen.

Anfang August besuchten Gruppenmitglied Erica Largent, deren verstorbener Ehemann Larry mit FTD diagnostiziert wurde, und ihre Familie Hawaii im Urlaub und blieben in der Nähe von Lahaina. Als Largent und ihre Familie von einem Tagesausflug zurückkehrten, stellten sie fest, dass alle Autobahnen zurück zu ihrem Resort von den Behörden gesperrt waren, da sich die kürzlich ausgebrochenen Waldbrände rasch außer Kontrolle gerieten. Die Brände breiteten sich so schnell aus, dass Fisher noch nicht viele Einzelheiten darüber gehört hatte, als Largent um Hilfe bat.

„Ich wachte auf und hörte auf Facebook eine private Nachricht von Largent, die mir mitteilte, dass sie nicht in ihr Resort zurückkehren konnte“, sagte Fisher. „Sie sagte, ihre Eltern hätten auf Metallbänken in einer Kirche schlafen müssen, während sie und ihre Töchter im Auto schliefen. An diesem Morgen konnten sie immer noch nicht in ihr Resort zurückkehren und wussten nicht, was sie tun sollten.“

Fishers Gedanken wandten sich sofort ihrer Mutter zu, die auf Maui lebte, aber nicht durch die Brände gefährdet war, und rief an, um zu fragen, ob sie helfen könne. Ihre Mutter war kaum aufgewacht, als sie anrief.

„Ich sagte: ‚Ich möchte, dass Sie wissen, dass Lahaina weg ist, die Straßen gesperrt sind und meine Freunde, die ich über AFTD kennengelernt habe, in der Falle sitzen und einen Ort brauchen, an den sie gehen können. Können Sie helfen?‘“, sagte Melissa. „Mama sagte: ‚Natürlich!‘ Das nächste, was sie weiß, ist, dass Erica und ihre Familie müde und zerzaust vor ihrer Haustür stehen. Mama begrüßte sie so herzlich sie konnte; Das ist die Inselart – sie hat ihnen Betten eingerichtet, ihnen aus ihren Hurrikan-Proviant „Hurrikan-Thunfisch-Sandwiches“ gemacht und ihnen beim Duschen geholfen.“

Fisher erzählte AFTD, dass es zwar so aussah, als würden sie und ihre Mutter den Largents einen Gefallen tun, es sich aber so anfühlte, als würden sie ihr einen Gefallen erwidern. Bei Fishers Mutter wird Parkinson diagnostiziert und sie lebt allein auf Maui, während ihr Vater, der an FTD leidet, in einer Langzeitpflegeeinrichtung lebt. Plötzlich war ihre Mutter jedoch von den engen Freunden umgeben, die Fisher über ihr AFTD-Unterstützungsnetzwerk kennengelernt hatte.

Fishers Mutter rief einen anderen Freund an, der sich bereit erklärte, die Largents für den Rest ihres Urlaubs in ihrer nahegelegenen Wohnung unterzubringen. Die Largents luden Fishers Mutter zum Abendessen ein, als sie erfuhren, dass sie Geburtstag hatte, und Ericas Mutter und Schwiegermutter sowie Melissas Mutter verbrachten einen Großteil des Abends damit, ihre Erfahrungen mit FTD auszutauschen.

„Meine Mutter hatte nie eine Selbsthilfegruppe, sie hatte nie wirklich viel Zugang zu Ressourcen wie AFTD, sie beteiligt sich nicht wirklich an sozialen Medien“, sagte Fisher. „Stellen Sie sich vor, dass Sie endlich in der Lage sind, mit Ihrem Mann über Ihre Schmerzen und das, was Sie durchgemacht haben, zu sprechen und diese Gespräche zum ersten Mal mit Menschen zu führen, die wirklich verstehen. Das war die erste Begegnung meiner Mutter mit einer Familie, die von FTD betroffen war; Davor hatte sie in all den Jahren, in denen sie die Pflegepartnerin meines Vaters war, nie jemanden mit Lebenserfahrung, mit dem sie reden konnte.“

Am nächsten Tag bat die Familie Largent darum, ihre Mutter bei ihrem wöchentlichen Besuch bei Fishers Vater begleiten zu dürfen. Fisher erzählte AFTD, dass vor diesem Tag nur sie und ihre Mutter ihren Vater besucht hätten.

„Es bedeutete mir sehr viel, dass eine ganze Familie kam und meinen Vater traf“, sagte Fisher. „Seit dieser Krankheit hat niemand meinen Vater wirklich kennengelernt; Dies ist das erste Mal seit fast dreieinhalb Jahren. Diese Begeisterung aufzubringen, meinen Vater kennenzulernen und ihn kennenzulernen, und das Lächeln auf den Bildern zu sehen, die sie mir geschickt haben, hat mir sehr viel bedeutet.“

Fisher ist so dankbar für die Bindung, die zwischen den Familien entstanden ist. „Ich konnte an ihrem Geburtstag nicht bei ihr sein, aber Erica und ihre Familie waren es. Bei meiner nächsten Reise zu meiner Mutter werde ich ihr auch Toms Gemälde als verspätetes Geburtstagsgeschenk schenken.“

„An manchen Tagen wache ich auf und denke, was für ein Wunder es ist, dass wir uns alle gefunden haben“, sagte Fisher. „Wir haben Glück und Freude geteilt, aber wir teilen auch die Trauer und Frustration. Wir arbeiten dadurch miteinander. Das Beste daran ist, dass diese Bindungen über FTD hinausgehen – sie schaffen Familien, die durch dick und dünn zusammenhalten, lange nachdem die Reise zu Ende ist.“