Die FTD-Reise ist mit Strapazen verbunden, da Familien oft mit einem langwierigen Diagnoseprozess, hohen Kosten für die ordnungsgemäße FTD-Pflege und dem Gefühl der Isolation konfrontiert sind. Aber einige, die mit FTD leben, haben mit zusätzlichen Schwierigkeiten zu kämpfen.

Mitglieder der LGBTQIA+-Community könnten auch mit Schwierigkeiten im Zusammenhang mit ihrer sexuellen Orientierung oder Geschlechtsidentität zu kämpfen haben. Für den Pflegepartner Richard Ruben und seinen Ehemann Hokan kann es bereits bei einfachen Arztterminen zu Diskriminierung kommen. AFTD setzte sich mit Ruben zusammen, um FTD aus seiner Sicht zu besprechen und sich die Erkenntnisse anzuhören, die er mitzuteilen hatte.

Die Diagnose zu stellen ist oft ein frustrierender und zeitaufwändiger Teil der FTD-Reise. Für Ruben haben Stigmatisierung und Diskriminierung zusätzliche Hindernisse geschaffen. An Ruben redeten die Ärzte bei den Konsultationen vorbei und behandelten ihn nicht wie einen Pflegepartner.

„Wir sind jetzt seit 12 Jahren rechtmäßig verheiratet – ich habe auch alle Unterlagen, um mir eine Vollmacht zu erteilen“, sagte Ruben. „Wenn ich in der Arztpraxis den Papierkram für ‚Verwandtschaft zum Patienten‘ ausfülle, kreuze ich ‚Ehepartner‘ an. Als ich den Bericht zurückbekomme, steht dort „in Begleitung seines Freundes“; manchmal ist es ‚sein Partner‘ oder ‚sein Begleiter‘.“

Für Ruben und Hokan, die in einer ländlichen Gemeinde leben, war die häusliche Pflege ein weiteres Hindernis. Während ein Teil der Schwierigkeiten auf COVID-bedingte Störungen des Gesundheitssystems zurückzuführen ist, ist der Großteil auf die Diskriminierung zurückzuführen, die Ruben und Hokan erlebt haben. Ruben erzählte AFTD, dass er hart daran gearbeitet habe, Negativität zu bekämpfen, indem er in seinem Zuhause eine Atmosphäre der Liebe geschaffen habe. „Obwohl ich auf dem Weg dorthin frustriert bin, versuche ich für Hokan ständig Liebe und Positivität zu vermitteln“, fügte Ruben hinzu. „Negativität speist eine Schleife; Liebe und Positivität stoppen diesen Kreislauf.“

Schließlich fand Ruben eine mit FTD vertraute Gedächtnispflegegruppe, die ihn und Hokan so umarmte, wie sie sind. Es blieben jedoch noch weitere Herausforderungen bestehen. Aufgaben, die darauf abzielten, Hokan aktiv zu halten, wie etwa die täglichen Spaziergänge des Paares durch den Park, waren ebenfalls mit Schwierigkeiten behaftet, die für ihre Erfahrung als gleichgeschlechtliches Paar typisch waren.

„Während wir gehen, halte ich ihn zu seiner Sicherheit und Stabilität – an seiner Hand, an seinem Kreuz“, sagte Ruben. „Aber die ganze Zeit über schweifen meine Augen – ich bin mir immer bewusst, wer mit uns im Park ist und welchen Blick ich von ihnen erhalte.“ Hokan scheint aufgrund seines FTD diese Vorfälle nicht wahrzunehmen. „Er ist sich dessen nicht bewusst – seine Öffnung ist so eng, dass er es nicht sieht“, sagte Ruben.

Die Pflege seines Mannes mit FTD hat den Fürsprecher in Ruben neu entfacht. Das Paar beteiligt sich an der Forschung und beschloss, Hokans Gehirn zu spenden, um zu verhindern, dass andere die gleiche Erfahrung mit FTD machen müssen wie sie. Ruben sagt jedoch, dass er sich auch für die Bürgerrechte der breiteren LGBTQIA+-Gemeinschaft einsetzt, da er die zunehmende Diskriminierung anderer nur allzu gut kennt.

Andere Mitglieder des LGBTQIA+-Community-Anteils ähnliche Ängste. Wissenschaftler, die sich mit den Erfahrungen von Schwulen, Lesben und Transsexuellen in der Demenzpflege befassen, haben einen erheblichen Bedarf an besserer Ausbildung hervorgehoben, um die Demenzpflege integrativer zu gestalten.

Laut Ruben besteht eine der besten Möglichkeiten, LGBTQIA+-Pflegepartnern und Menschen mit FTD zu helfen, darin, ein besseres Sicherheitsnetz für alle auf der FTD-Reise zu schaffen. Er wies insbesondere auf die Notwendigkeit pflegepartnerspezifischer Unterstützung hin, beispielsweise durch ein Stipendium zum Ausgleich von Miete und anderen Kosten.

„Danach habe ich allerdings noch viele Jahre vor mir – aber dem Bundesstandard scheint es egal zu sein, dass FTD Sie mittellos machen kann“, sagte Ruben. „Ich denke, dass es von entscheidender Bedeutung ist, allen Betreuern diesen Stress zu nehmen. Es spielt keine Rolle, wer Sie sind; Wir alle verdienen es, zumindest zu wissen, dass wir überleben können, um die andere Seite davon zu sehen.“

Ruben sagt, dass eine nationale Gesundheitsreform auch notwendig ist, um ein „Sicherheitsnetz für die Menschheit“ zu schaffen, das den Bedürfnissen von Pflegepartnern und Menschen mit FTD angemessen gerecht wird, insbesondere angesichts der hohen Kosten einer ordnungsgemäßen FTD-Versorgung. Ruben hob die Erfahrung seiner Schwiegermutter hervor, die in Schweden, Hokans Herkunftsland, lebt. Ruben weist darauf hin, dass seine Schwiegermutter zwar 90 Jahre alt ist und sich dem Ende ihres Lebens nähert, das schwedische Gesundheitssystem ihr jedoch hervorragenden Komfort und Pflege bietet, einschließlich mindestens drei bis vier Besuchen pro Tag zu Hause.

Ruben hofft auch auf mehr Verständnis von seinen Mitmenschen, da unnötige Spaltung den Schmerz der FTD-Reise nur verschlimmert. „Wir sind alle gleich, wir leiden alle – mein Leiden unterscheidet sich nicht vom Leiden anderer“, sagte Ruben. „Es ist bedauerlich, dass wir uns alle in diesem Boot befinden und gegen die Strömung paddeln, aber lasst uns nicht anfangen, die Sitze aufzuteilen. Ich sollte nicht auf diesen Platz verbannt werden – nehmen Sie den verfügbaren Platz ein und lassen Sie uns gemeinsam paddeln. Es ist das Kollektiv, das erfolgreich ans Ziel kommt.“

AFTD setzt sich für Vielfalt, Gerechtigkeit und Inklusion in unserer Arbeit ein. Wenn Sie aufgrund Ihrer sexuellen Orientierung Schwierigkeiten haben, Pflege für Ihren Angehörigen mit FTD zu finden, wenden Sie sich bitte an die HelpLine von AFTD unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org zur Hilfe.