Der Weg mit FTD ist für Familien aufgrund der belastenden Symptome und der umfassenden Lebensveränderungen, die oft erforderlich sind, um sich daran anzupassen, schwierig. Familien stellen oft fest, dass es für die von FTD Betroffenen wenig Unterstützung gibt, weil nicht genügend Menschen darüber Bescheid wissen. Chris Tann, der derzeit mit FTD lebt, und Debra, seine Frau seit 35 Jahren und seit 9 Jahren seine Pflegepartnerin, haben sich kürzlich mit AFTD getroffen, um ihre Erfahrungen zu teilen und Familien, die mit FTD und anderen Demenzerkrankungen leben, Ratschläge zu geben. Das Paar glaubt, dass es eine Verantwortung hat, die Menschen über FTD aufzuklären, um das Leben der Betroffenen zu verbessern.

„Ich denke, die Menschen sollten mehr Interesse daran haben, etwas über Demenz zu erfahren, weil sie weltweit sehr verbreitet ist“, sagte Chris gegenüber AFTD. „Eine der wichtigsten Aufgaben, die wir erfüllen müssen, ist, diese Informationen an alle weiterzugeben. Unabhängig davon, wo sie sind und wie sie sie erhalten haben – nicht jeder wird auf Zoom sein oder online nachsehen.“

Unterstützung finden

FTD bringt mit seinen Symptomen einzigartige Herausforderungen mit sich, aber Chris sagte AFTD, dass er mit seiner Diagnose gut zurechtkommt. Er sagte jedoch, dass die Diagnose eine Reise mit ihren eigenen Schwierigkeiten war. Die ersten Anzeichen zeigten sich 2015 in Form von Verhaltensänderungen, beispielsweise ließ Chris Dinge an seltsamen Orten liegen. Chris sagte: „Ich bin nicht der Einzige, der im Haus lebt, also dachte ich nicht, dass ich es bin. Meine Frau sagte, dass es so sei, also habe ich mich einfach darauf verlassen.“ Debra bestätigte, was Chris sagte, und sagte, er sei nicht in der Lage gewesen, seine Demenz und seine Einschränkungen zu erkennen, ein FTD-Symptom namens Anosognosie. 

Als sie die Veränderungen bei Chris zum ersten Mal bemerkte, wusste sie nicht viel über FTD, sagte Debra. „Aber ich wusste zwei Dinge: Erstens, es war medizinisch – ich hatte keine Ahnung, wie, aber ich wusste es einfach. Zweitens, weil es medizinisch war, musste ich mich auf lange Sicht darauf einstellen, aber ich wusste nicht, womit ich es zu tun hatte.“

Chris suchte zunächst Hilfe bei der Mayo Clinic, wo er stundenlang an Screenings teilnahm, bevor er 2017 die erste Diagnose erhielt: leichte kognitive Beeinträchtigung (MCI). Sein Arzt verschrieb ihm Medikamente, die dazu führten, dass er sich nicht wie er selbst fühlte und es ihm schwer fiel, bei der Arbeit zu funktionieren. Aus diesem Grund beschlossen Chris und Debra, eine zweite Meinung einzuholen. Nach zwei Jahren der Ungewissheit fanden sie schließlich einen Termin bei der FTD-Klinik an der Vanderbilt University, wo bei Chris FTD diagnostiziert wurde. Sie hatten Glück, denn Debra fand einen Neurologen im ländlichen Süden Georgias, der sehr kompetent war. Nach zwei Jahren medizinischer Betreuung von Chris und der Zusammenarbeit mit Debra diagnostizierte sie bei ihm 2019 FTD. Obwohl sie für eine Antwort dankbar waren, war ihre Beziehung nur von kurzer Dauer, da Chris‘ Neurologin ihre Praxis verlegte. Laut Debra „war sie ein Geschenk Gottes“.

Die Reise ging für Chris und Debra weiter, aber dieses Mal hatten sie eine offizielle Diagnose von FTD. Debra suchte erneut in der Literatur nach einem Neurologen. Sie fand einen Neurologen in der FTD-Klinik der Vanderbilt Clinic. Der Arzt in der Vanderbilt Clinic verstand FTD, sagte Debra. „Er führte eine Reihe von Tests durch und war sehr bestimmt und sachkundig. Es war ein Segen, sie im ländlichen Südgeorgien zu treffen.“ Obwohl die Fahrt zur Klinik sieben Stunden dauerte, sagte Debra, dass es sich gelohnt hatte, Chris zu einem Spezialisten zu bringen, der sich mit FTD auskannte. „[FTD] ist so einzigartig und wird oft missverstanden, also musste er in die fähigsten und kompetentesten Hände, die es gab.“ Und allen anderen, die nach einer Diagnose suchen, empfiehlt Debra dringend, nach freien Plätzen in Forschungskrankenhäusern zu suchen.

Bildung ist der Schlüssel

Debra entdeckte schließlich eine Selbsthilfegruppe namens Black Dementia Minds, die mit der Nationaler Rat für Demenzkranke. Die Gruppe erkennt an, dass jeder Demenzkranke die Krankheit anders erlebt und dass es für schwarze/afroamerikanische Menschen mit einer Diagnose wichtig ist, einen Raum zu haben, in dem sie sich gegenseitig Unterstützung holen können.

„[Black Dementia Minds] ist eine wunderbare Familie“, sagte Chris. „Wir nennen uns eine Familie, weil es hier unterschiedliche Menschen mit unterschiedlichen Demenztypen gibt und wir uns unterhalten, verstehen und verstehen können, was wir gerade durchmachen.“ Er und viele Mitglieder der Gruppe engagieren sich auch für die Interessenvertretung, sprechen digital an Orten wie Hochschulen und erzählen, wie es ist, mit Demenz zu leben.

„Wir finden es großartig, weil wir mit den Leuten reden können“, sagt Chris. Und das Publikum genießt die Präsentationen, weil „es mit jemandem reden kann, der tatsächlich mit Demenz lebt und der Dinge erklären kann.“

Chris' Engagement für die Interessenvertretung geht über seine Arbeit bei Black Dementia Minds hinaus. Er und Debra sagten AFTD, ihr Glaube gebe ihnen bei der Bewältigung von FTD Halt, und Chris sprach darüber, seine persönliche Beziehung zu Gott als Kraftquelle zu nutzen. Er sprach auch über die Zusammenarbeit mit Alter, einer Organisation, die sich der Zusammenarbeit mit Glaubensgemeinschaften widmet, um integrative, demenzfreundliche Umgebungen zu schaffen. Chris lernte die Gründerin von Alter, Fayron Epps, PhD, RN, erstmals über Black Dementia Minds kennen und sprach anschließend auf dem Gipfeltreffen der Organisation. 

Debra stimmt Chris zu, was die Wichtigkeit von Interessenvertretung angeht, und sie betont die Bedeutung von Bildung im Allgemeinen. „Bildung ist der Schlüssel“, sagt sie. „Meine Lebensaufgabe in diesem Bereich ist es, zu unterrichten. Als Partnerin in der Demenzpflege, Interessenvertretung und Pädagogin – wo auch immer ich bin und mit welchem Publikum auch immer ich das Privileg habe, zu sprechen – stelle ich sicher, dass ich erkenne und unterstreiche, dass alle Demenzerkrankungen wichtig sind.“

Sie betonte auch, wie wichtig es ist, dass Pflegepartner auf sich selbst aufpassen. „Pflegekräfte und Pflegepartner tragen eine enorme Verantwortung“, sagte Debra. „Offen gesagt ist es nicht einfach, ein FTD-Pfleger zu sein, weshalb ein Pflegeteam für Chris unverzichtbar ist. Sie sagte weiter, sie habe die Pflicht, „sich in höchstem Maße um sich selbst zu kümmern“. Tatsächlich ermutigt Debra alle Pflegepartner, sich geistig, sozial, finanziell, körperlich, emotional und spirituell um sich selbst zu kümmern, und sagt: „Diese Bereiche schaffen Möglichkeiten der Befreiung, um auf der FTD-Reise ein Leben voller Hoffnung zu führen.“