Die meisten Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wird, haben eine sporadische Form der Erkrankung, d. h. es gibt keine erkennbare familiäre Vorgeschichte einer neurodegenerativen Erkrankung. Mindestens 20% der diagnostizierten Menschen haben jedoch eine genetische Ursache für ihre FTD, und in vielen Fällen kann die FTD verursachende genetische Variante an zukünftige Generationen weitergegeben werden.

Genetische FTD stellt besondere Herausforderungen dar. Familienmitglieder, die sich um Angehörige kümmern, bei denen die Krankheit diagnostiziert wurde, erfahren aus erster Hand, wie sich FTD auf ihre eigene Zukunft oder die eines Geschwisters oder Kindes auswirken kann. Darüber hinaus leiden in manchen Familien mit genetischer FTD mehrere Familienmitglieder gleichzeitig an FTD-Symptomen.

Klinische Studien für mögliche FTD-Behandlungen machen Fortschritte, und weil Viele dieser Studien konzentrieren sich speziell auf genetische FTD, immer mehr Menschen ziehen prädiktive genetische Tests in Betracht; die Kenntnis des genetischen Status ist zunehmend Voraussetzung für die Teilnahme an führender FTD-Forschung. Menschen, die derzeit keine FTD-Symptome aufweisen, können durch prädiktive Tests Einblicke in ihr eigenes Risiko gewinnen, an FTD zu erkranken. Die Bestätigung Ihres genetischen Risikos kann zwar die Angst vor dem Nichtwissen lindern, aber es handelt sich auch um Informationen, die nicht verlernt werden können. Die Entscheidung für prädiktive Tests ist sehr persönlich. Vor dem Test empfiehlt AFTD, einen genetischen Berater zu konsultieren, der Ihnen bei der Entscheidung helfen kann, ob die Kenntnis Ihres zukünftigen Risikos zu diesem Zeitpunkt Ihres Lebens die richtige Entscheidung für Sie ist.

Unabhängig von der Entscheidung, sich jetzt testen zu lassen oder den Test aufzuschieben, wirft das Vorkommen von FTD in der Familie zusätzliche Sorgen auf – die, wenn sie sich nicht abnutzen, die durch FTD verursachte Isolation verstärken können. Der Zugang zu einer Gemeinschaft von Menschen, die Ihre Situation verstehen, kann lebenswichtig sein.

Für Menschen, die entweder von genetischer oder sporadischer FTD betroffen sind, AFTD-Selbsthilfegruppen bieten die Möglichkeit, mit anderen in Kontakt zu treten, die wissen, was FTD ist und wie es sich auf Familien auswirkt. In Selbsthilfegruppen können Sie mit Menschen sprechen, die ähnliche Erfahrungen machen, und wertvolle Kontakte knüpfen. Sie können weinen, sich Luft machen und lachen, ohne dass jemand Sie verurteilt. Gruppen sind sichere Orte, an denen Sie Sie selbst sein und so viel oder so wenig reden können, wie Sie möchten. Sie können von anderen über ihre Erfahrungen hören und erfahren, wie sie mit ähnlichen Umständen wie Ihren umgegangen sind.

AFTD bietet zahlreiche Arten von Selbsthilfegruppen anund wir haben vor kurzem zwei verschiedene Gruppen speziell für Menschen mit genetischer FTD.

Unser Selbsthilfegruppe für Personen mit genetischem Risiko richtet sich an Menschen ohne Symptome, die sich prädiktiven Tests unterzogen haben und wissen, dass bei ihnen ein bestätigtes genetisches Risiko für die Entwicklung von FTD besteht. Die Mitglieder sprechen darüber, wie sie mit wichtigen Lebensentscheidungen ringen und mit dem Wissen um ihren genetischen Status zurechtkommen.

Das Familiäre FTD-Selbsthilfegruppe ist für asymptomatische Personen gedacht, die wissen, dass FTD in ihrer Familie durch ein bestimmtes Gen verursacht wird, sich aber aus verschiedenen Gründen selbst noch keinem genetischen Test unterzogen haben oder die Möglichkeit eines prädiktiven genetischen Tests in Erwägung ziehen. Diese Gruppe ist auch für diejenigen gedacht, die getestet wurden, aber das Ergebnis nicht erfahren möchten.

Für weitere Informationen zu den Selbsthilfegruppen von AFTD kontaktieren Sie bitte die HelpLine bei 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org