Liebe HelpLine,
Wie können wir mehr erfahren und den Prozess der Organisation einer Gehirnspende für die FTD-Forschung einleiten?

Eine Gehirnspende kann ein schwieriges Thema sein, und jede Familie sollte die Möglichkeit haben, die für sie beste Entscheidung zu treffen. Für Interessierte ist eine Gehirnspende eine Möglichkeit, eine bestätigte Diagnose zu erhalten und die FTD-Forschung zu unterstützen. Wissenschaftler benötigen Zugang zum Gehirngewebe von Menschen, die an FTD gestorben sind, und von gesunden Freiwilligen, um mehr über die Biologie von FTD zu erfahren. Dieser Zugang ist entscheidend für die Entwicklung von Behandlungen und Diagnoseinstrumenten, die auf die mikroskopische Pathologie abzielen, die FTD verursacht.

AFTD bietet einen detaillierten Überblick über die Spende und den Ablauf auf der Seite zur Gehirnspende unserer Website.

Die Anmeldung zu einem Gehirnspendeprogramm erfordert eine Vorplanung, um sicherzustellen, dass die erforderlichen Unterlagen und Vorkehrungen getroffen werden. Eine Möglichkeit, an einer Gehirnspende teilzunehmen, besteht darin, dass die Person an einer laufenden Forschungsstudie an einem akademischen Forschungszentrum teilgenommen hat. Je nachdem, an welchem Punkt Ihrer Familie sich die FTD-Erkrankung befindet, kann die Anmeldung bei ALLFTD eine wertvolle Möglichkeit sein, zur FTD-Forschung beizutragen und an einer Gehirnspende teilzunehmen. ALLFTD ist eine vom National Institutes of Aging (NIA) finanzierte Beobachtungsforschungsstudie mit Standorten im ganzen Land. Das Personal von ALLFTD kann Gehirnspenden erleichtern und ist in der Lage, klinische Aufzeichnungen mit Gehirngewebe zu verknüpfen, was die Spende für die FTD-Forschung besonders wertvoll macht. Weitere Informationen finden Sie unter ALLFTDs Website.

Für diejenigen, die nicht an der Forschung teilnehmen, gibt es andere Möglichkeiten, eine Gehirnspende zu arrangieren, um die FTD- und neurodegenerative Forschung zu unterstützen. Zwei gemeinnützige Organisationen können Familien bei dem Prozess helfen: Die Brain-Spender-Projekt, angeschlossen an die NeuroBioBank, und die Brain Support Network. Diese Organisationen helfen Familien beim Ausfüllen der notwendigen Unterlagen für die Anmeldung bei einem Programm und bei der Organisation der Logistik. Auf ihren Websites finden Sie hilfreiche Ressourcen, um mehr über den Prozess zu erfahren.

Die Registrierung muss abgeschlossen sein, solange die diagnostizierte Person noch lebt, und Spenden an eine Gehirnbank müssen innerhalb von 24 Stunden nach dem Tod erfolgen. Beachten Sie, dass die Familien bei einer Gehirnspende zwar oft einen schriftlichen Bericht und eine pathologische Diagnose erhalten, der Bericht jedoch keine genetischen Informationen enthält.

Wenn Sie mit jemandem sprechen möchten oder weitere Fragen haben, können Sie sich an unsere HelpLine bei 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.