Sehr geehrte HelpLine: Auf der Suche nach Support-Optionen

8. März 2024
Graphic: Dear HelpLine - Looking for Support Options
Liebe HelpLine,
Unsere Familie sucht nach Möglichkeiten, mit anderen FTD-Pflegepartnern in Kontakt zu treten, um Unterstützung zu erhalten. Welche Optionen stehen zur Verfügung?
Ein zentraler Teil der Mission von AFTD besteht darin, FTD-Pflegepartnern dabei zu helfen, die Unterstützung zu erhalten, die sie benötigen. Eine Möglichkeit, Unterstützung zu erhalten, besteht darin, sich mit anderen Pflegepartnern zu vernetzen. Diese Verbindungen können eine Lebensader sein und emotionale Unterstützung, praktische Problemlösungsstrategien und wichtige Ressourcen bieten. Es gibt verschiedene Möglichkeiten, mit anderen Pflegepartnern in Kontakt zu treten:

Lokale und regionale Selbsthilfegruppen

In vielen Regionen des Landes sind lokale und regionale Selbsthilfegruppen für FTD-Betreuungspartner aktiv. Manche treffen sich persönlich, andere virtuell. Um eine Liste der Selbsthilfegruppen anzuzeigen, wählen Sie Ihr Bundesland aus dem Dropdown-Menü unter AFTDs aus Homepage der Selbsthilfegruppe. (Es stehen auch Ressourcen zur Verfügung für diejenigen, die in Kanada leben.) Wenn es in Ihrer Gegend oder Region eine Gruppe gibt, wenden Sie sich an den Freiwilligen der Selbsthilfegruppe, um mehr über aktuelle Treffen zu erfahren.

Supportmöglichkeiten für Personen, die mit FTD leben finden Sie auch auf der Website von AFTD.

Nationale Zoom-Selbsthilfegruppen

Für Partner in der Grundversorgung, die keinen Zugang zu einer lokalen oder regionalen Selbsthilfegruppe haben, bietet AFTD nationale Zoom-Selbsthilfegruppen an: Zwei konzentrieren sich auf die Verhaltenssymptome von FTD und eine auf Sprachsymptome. Um mehr über diese Gruppen zu erfahren, wenden Sie sich an die HelpLine.

Spezielle nationale Selbsthilfegruppen

AFTD bietet auch nationale Zoom-Selbsthilfegruppen für Partner in der Grundversorgung und Familienmitglieder in bestimmten, unten aufgeführten Pflegesituationen an. Um mehr über die unten aufgeführten Gruppen zu erfahren, wenden Sie sich an die HelpLine:

• Partner in der Grundversorgung, bei denen es sich um Eltern mit schulpflichtigen Kindern handelt
• Männer, die FTD-Betreuungspartner sind
• ALS- und FTD-Partner für die Grundversorgung
• Personen mit einer familiären Vorgeschichte von FTD
• Personen mit einem bestätigten genetischen Risiko für FTD

Selbsthilfegruppen für junge Erwachsene und erwachsene Kinder

AFTD sponsert eine monatliche nationale Zoom-Selbsthilfegruppe für junge Erwachsene, deren Eltern an FTD leiden, und eine weitere monatliche Gruppe für erwachsene Kinder (40+), deren Eltern an FTD leiden. Um mehr über diese Optionen zu erfahren, wenden Sie sich an die HelpLine oder besuchen Sie Ihre Landesseite.

Online-Social-Media-Unterstützung

AFTDs geschlossene Facebook-Gruppe ist eine weitere Möglichkeit, mit Pflegepartnern, diagnostizierten Personen und anderen Personen mit Bezug zu FTD in Kontakt zu treten. Mitglieder können über ihre eigenen Erfahrungen posten und auf Diskussionspunkte in der Facebook-Gruppe reagieren. Personen mit individuellen Fragen zu FTD oder Pflegemanagement können sich an die HelpLine wenden.

AFTD hat außerdem eine Facebook-Gruppe für junge Erwachsene für Menschen in den Zwanzigern und Dreißigern eingerichtet, deren Familienangehörige oder geliebte Person an FTD leiden. Wir hoffen, dass diese Gruppe ein unterstützendes Umfeld bietet, in dem sich Menschen wohl fühlen und ihre Gefühle und Erfahrungen teilen können. Diese Gruppe gilt als „geheime“ Gruppe und kann daher nicht durch eine Suche auf Facebook gefunden werden. Um mehr zu erfahren, senden Sie bitte eine E-Mail youngadults@theaftd.org.

Die Unterstützungslandschaft entwickelt sich ständig weiter, da sich immer mehr Selbsthilfegruppen bilden und mehr Möglichkeiten in den sozialen Medien verfügbar werden. Wenn Sie sich an das HelpLine-Team von AFTD wenden, können Sie dabei helfen, die Gruppe zu finden, die Ihren Anforderungen am besten entspricht. Bitte rufen Sie die HelpLine an oder senden Sie eine E-Mail 866-507-7222 oder info@theaftd.org.

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