Liebe HelpLine,

Ich leide an FTD und habe mich für eine Forschungsstudie in einem großen medizinischen Zentrum angemeldet. Mein Pflegepartner und ich reisen zweimal im Jahr dorthin und treffen dort Experten für FTD. Muss ich trotzdem einen Neurologen in meiner Gemeinde aufsuchen?

Es ist verständlich, dass Sie die Zahl Ihrer Termine begrenzen möchten. Warum können Sie sich bei Ihrer medizinischen Versorgung nicht einfach auf eine Forschungsstudie verlassen, insbesondere wenn diese so umfassend erscheint und sich direkt mit Ihrer FTD befasst? Klinische Forschung und medizinische Behandlung (auch „klinische medizinische Versorgung“ genannt) dienen jedoch unterschiedlichen Zwecken. Beide sind wichtig – insbesondere bei einer komplexen Erkrankung wie FTD – und beide tragen zu Ihrem Wohlbefinden und dem Wohlbefinden anderer bei.

Klinische Forschung	Klinisch-medizinische Versorgung
Konzentriert sich auf die Beantwortung einer spezifischen wissenschaftlichen Fragestellung mit einem Forschungsteam	Individuelle Betreuung zur Erfüllung Ihrer spezifischen Gesundheitsbedürfnisse wird von medizinischen Fachkräften wie einem Hausarzt oder Neurologen geleistet

Klinische Forschung

Klinische Forschung bedeutet, dass eine Person freiwillig an einer Forschungsstudie teilnimmt, um eine wissenschaftliche Frage zu beantworten. Die Studie kann sich darauf konzentrieren, die Sicherheit und Wirksamkeit eines neuen Medikaments zu testen, die Entwicklung und Veränderung von FTD zu verfolgen oder Biomarker zu identifizieren, um die FTD-Diagnose zu verbessern und den Krankheitsverlauf besser vorherzusagen. Diese wichtigen Bemühungen bringen uns einer wirksamen Behandlung näher und können in manchen Fällen Ihre Lebensqualität verbessern.

Da sich klinische Forschung jedoch auf die Beantwortung einer bestimmten Frage konzentriert, müssen die Forscher Protokolle befolgen und die Richtlinien und festgelegten Ziele der Studie einhalten. In einigen Studien wissen beispielsweise weder Sie noch das klinische Forschungsteam, ob Sie ein wirksames Medikament oder ein Placebo erhalten haben.

Aus praktischer Sicht erhalten Sie durch klinische Forschungsstudien Zugang zu Anbietern mit FTD-Expertise, aber viele Forschungsprotokolle haben einen klar definierten Endpunkt. Wenn Ihre Behandlung auf klinische Forschung angewiesen ist, müssen Sie nach Abschluss des Protokolls die Behandlung bei einem neuen Team neu beginnen und möglicherweise auf einen Termin warten. Ihr Zustand kann sich auch so ändern, dass Sie nicht mehr für die weitere Teilnahme an einer bestimmten Forschungsstudie infrage kommen.

Die Teilnahme an klinischer Forschung trägt zu Fortschritten bei, die Ihnen und anderen in der Zukunft helfen könnten. Forschung ist jedoch kein Ersatz für klinische medizinische Versorgung.

Klinisch-medizinische Versorgung

Das Ziel der medizinischen Behandlung besteht dagegen darin, die aktuellen und zukünftigen medizinischen Bedürfnisse einer Person zu erfüllen. FTD ist eine fortschreitende Erkrankung und ihre Symptome verändern sich im Laufe der Zeit. Ein Arzt, der Ihre Krankengeschichte und Ihre sich entwickelnden Gesundheitsbedürfnisse kennt, ist von unschätzbarem Wert, insbesondere bei Entscheidungen über die zukünftige Behandlung (z. B. ob Mobilitätshilfen, häusliche Pflege oder andere Ressourcen eingesetzt werden sollen).

Die klinische medizinische Versorgung stellt sicher, dass Ihre spezifischen Gesundheitsbedürfnisse im Zuge der Entwicklung Ihres Zustands priorisiert und berücksichtigt werden. Ihr medizinisches Betreuungsteam kann Ihre Medikamente verwalten und anpassen, psychosoziale Unterstützung anbieten oder Überweisungen ausstellen, um eventuell auftretende Veränderungen wie Veränderungen der Mobilität oder Ernährung zu berücksichtigen. Das Team kann aus einem Allgemeinmediziner, Neurologen, Psychiater und anderen Fachleuten bestehen und wird mit Fortschreiten der FTD immer wichtiger für Ihre Versorgung. Regelmäßige klinische Versorgung stellt sicher, dass Sie unabhängig von Änderungen der Forschungslandschaft immer eine gleichbleibende, kontinuierliche medizinische Versorgung erhalten.

Obwohl klinische Forschungsprotokolle vielversprechende Möglichkeiten bieten, sind sie kein Ersatz für die personenzentrierte, kontinuierliche Betreuung, die Sie von Ihrem klinischen Gesundheitsteam erhalten. Regelmäßige Arzttermine stellen sicher, dass Sie eine umfassende, personalisierte und kontinuierliche Betreuung erhalten, die auf Ihre individuelle Situation zugeschnitten ist. Wenn Sie beides einhalten, stellen Sie sicher, dass Sie nicht nur an der Suche nach Antworten beteiligt sind, sondern auch umfassend dabei unterstützt werden, Ihre Gesundheit jetzt zu managen. Gemeinsam bieten klinische Forschung und klinische medizinische Versorgung die beste Chance, Ihren Zustand effektiv zu managen und gleichzeitig zu wissenschaftlichen Fortschritten beizutragen, die der breiteren FTD-Gemeinschaft zugute kommen.

	Klinische Forschung	Klinisch-medizinische Versorgung
Zweck	Beantwortet spezifische Fragen durch Recherchen mit zahlreichen ehrenamtlichen Teilnehmern.	Personalisierte Betreuung, die auf die Bedürfnisse der diagnostizierten Person eingeht.
Beabsichtigter Nutzen	Im Allgemeinen ist es so konzipiert und beabsichtigt, dass es zukünftigen diagnostizierten Personen zugute kommt.	Soll der diagnostizierten Person zugute kommen.
Finanzierung	Bezahlt von Arzneimittelentwicklern und Regierungsbehörden.	Die Finanzierung erfolgt durch die Person und ihre Krankenversicherung.
Zeitraum	Hängt vom Forschungsprotokoll ab.	Erfordert Entscheidungen in Echtzeit.
Zustimmung	Erfordert eine schriftliche Einverständniserklärung.	Eine Einverständniserklärung kann erforderlich sein, muss es aber nicht.
Bewertung	Umfasst eine regelmäßige und systematische Auswertung der Patientendaten.	Basierend auf einer persönlichen Bedarfsbeurteilung.
Schutz	Geschützt durch Regierungsbehörden, Ethikkommissionen, Berufsstandards, informierte Zustimmung und gesetzliche Standards.	Geleitet von staatlichen medizinischen Gremien, Berufsstandards, Peer-Review, informierter Zustimmung und gesetzlichen Standards.

Angepasst von FDA.gov

Um mehr über die Möglichkeiten zur Teilnahme an klinischen Studien zu erfahren, sollten Sie sich dem FTD-Krankheitsregister. Sie können auch AFTDs besuchen Seite „Möglichkeiten zur Teilnahme“ um mehr darüber zu erfahren, wie Sie an klinischen Forschungsstudien und ähnlichen Möglichkeiten zur Förderung der FTD-Wissenschaft teilnehmen können.