FTD ist eine aggressive Krankheit, die das Leben und die Beziehungen der Menschen beeinträchtigt. Familien sind oft zunächst nicht sicher, womit sie es zu tun haben, weil sie nicht allgemein bekannt ist. Als Deborah Dowdell Perry Im folgenden Aufsatz teilt er mit, dass das Finden einer unterstützenden Gemeinschaft auf der trauer- und schmerzerfüllten FTD-Reise einen großen Unterschied machen kann.

Wir waren vier Töchter in unserer zehnköpfigen Familie, und während Mama im Krankenhaus im Sterben lag, saßen wir an ihrem Bett und wachten, weil wir das taten. Wir waren die Betreuer unserer Familie. Wir gaben, und dann gaben wir noch mehr.

Doch irgendwo auf dem Weg änderten sich die Dinge, und an einem arktischen Morgen im Januar 2004 wurde meine 52-jährige Schwester Lyndy mit dem Gesicht nach unten auf dem Radweg in einer kleinen Küstenvorstadtstadt gefunden. Ohne den einsamen Biker, der sie gefunden hätte, wäre Lyndy an diesem Tag gestorben.

Um 10 Uhr morgens erhielt ich den Anruf vom South County Hospital. Ich stand am Küchenspülbecken, schälte eine Gurke und schaute aus dem Fenster auf die kargen Ahornbäume. Mein erster Gedanke war: Welche Rechnung hat Lyndy jetzt ausgelassen? Wie viel schuldet sie? Ich hoffe, sie nehmen einen Scheck …

Denn seit Jahren war Lyndys Verhalten immer bizarrer geworden. Ihre Abwärtsspirale verlief so allmählich, dass es schwierig ist, genau zu bestimmen, wann sie begann. Lyndy war Leutnant der Marine und alleinerziehende Mutter von drei Söhnen. Sie war meine Partnerin in unserem Buchhaltungsgeschäft. Doch mit der Zeit verschwanden diese Titel – Leutnant, Geschäftspartner, Mutter – und Lyndy wurde zum Vagabunden der Stadt. Sie wurde obdachlos und lebte in einem verlassenen Auto. Sie verlor das Sorgerecht für ihren jüngsten Sohn, wurde wegen schweren Autodiebstahls inhaftiert und stahl Lebensmittel aus dem Supermarkt, nur um am Leben zu bleiben. Ich sah sie an der Straßenecke stehen, während ich darauf wartete, dass die Ampel umschaltete, immer die gleichen zerschlissenen Klamotten tragend, ihr Haar ein wirres Durcheinander, ihr Zahnfleisch rot und geschwollen, während sie lächelte und mir zuwinkte.

Es ist nicht so, dass wir es nicht versucht hätten. Wir haben es alle versucht. Meine Schwester Peggy und ich, die beiden jüngsten Töchter, wurden Kameraden, als wir Lyndy zu einem Arzt nach dem anderen brachten und die Geschichte von Anfang an erzählten: Mit unserer Schwester stimmt etwas nicht und wir brauchen Hilfe. Peggy brachte sie zur Beratungsstelle der University of Rhode Island. Ich brachte sie zu einem Psychiater, den mir ein Freund empfohlen hatte, und zum Therapeuten eines Arbeitskollegen. Wir brachten sie beide zum South Shore Mental Health Center.

Es ist eine Depression, sagten sie.

Wir beharrten darauf, dass es keine Depression sei.

Es sei Alkoholismus, sagten sie.

Sie habe seit Monaten nichts getrunken, stritten wir uns.

Erst an diesem Januarmorgen, als Lyndy in die Notaufnahme gebracht wurde, fanden wir endlich einen Arzt, der bereit war, wirklich zuzuhören. Eine MRT des Gehirns ergab, dass Lyndy einen erheblichen Teil ihres Frontallappens verloren hatte, und bei ihr wurde bvFTD diagnostiziert. Es fühlte sich an, als hätten sich die Sterne endlich geeinigt, und wir fühlten uns bestätigt für alles, was wir in den letzten Jahren gemeinsam durchgemacht hatten. Jetzt ergab alles einen Sinn.

Obwohl das MRT Antworten lieferte, begann eine neue Suche gerade erst. „Lyndy muss richtig versorgt werden“, sagte der Arzt. „Das ist ein großes Unterfangen. Sie wird rund um die Uhr Aufsicht brauchen.“ Ich dachte, Wie kann man jemanden rund um die Uhr betreuen, der nicht länger als drei Minuten still sitzt? Ich fühlte mich schon erschöpft.

Fünf Jahre lang lebte Lyndy in einer Einrichtung, deren andere Bewohner Jahrzehnte älter waren als sie. Und fünf Jahre lang fuhren Peggy und ich abwechselnd am Wochenende die einstündige Fahrt, um sie zu besuchen. Wir waren ihre Verbindung zur Außenwelt, indem wir sie zu Familientreffen nach Hause brachten und mit ihr lange Spaziergänge durch die Nachbarschaft machten. Am Tag der Geburt ihres ersten Enkelkindes brachte ich sie auf die Entbindungsstation, aber sie konnte nicht lange genug still sitzen, um auf die Ankunft des Babys zu warten. Wir platzierten Familienfotos in ihrem Zimmer und versuchten verzweifelt, unsere Gesichter in ihrer Erinnerung lebendig zu halten.

Unsere Geschichte ist anders als andere und doch gleich. Jeder von uns auf der FTD-Reise teilt die gleiche zermürbende, lebensverändernde und schmerzhafte Trauer darüber, einen geliebten Menschen durch diese aggressive und schwer fassbare Krankheit verloren zu haben. Peggy und ich denken oft über die Schwierigkeit der Pflegereise nach und geben zu, dass wir sie ohne den anderen nicht hätten bewältigen können; Ich brauchte sie und sie brauchte mich. Wenn Sie ein FTD-Betreuer oder Pflegepartner sind, empfehle ich Ihnen dringend, dies zu finden dein Peggy. Finden Sie Ihre Unterstützung, Ihre Community. Verlassen Sie sich auf andere. Dies ist auch Ihre Zeit der Not. Und wenn es vorbei ist, können Sie jemand anderen unterstützen, der gerade seine FTD-Reise beginnt.

Ich habe mich immer gefragt, wie jemand obdachlos wird. Waren sie schon immer so oder sind sie so geworden? Was ist mit ihrer Familie? Hat ihre Mutter sie als Neugeborene wiegt, ihnen in die Augen geschaut und ihren Namen laut gesagt, wie es unsere Mutter mit Lyndy getan hat? Was ist die Geschichte dieser Person?

Leider weiß ich jetzt, wie jemand obdachlos werden kann. Ich weiß, dass sie manchmal einmal Leutnant der Marine waren, Mutter von drei Söhnen, Geschäftspartnerin, beste Freundin. Vielleicht waren sie die Schwester von jemandem.

Deborah Dowdell Perry ist der Autor des Buches Lyndy: Die Geschichte einer Schwester über junge Demenz. Sie ist auf Instagram @deborahdperry.