Susan LJ Dickinson, CEO von AFTD, und die Vorstandsmitglieder Donald E. Newhouse und Kathy Newhouse Mele halfen dabei, die Partnerschaft des Senators des Staates New York, Cordell Cleare, für eine Studie zu sichern, die darauf abzielt, die unzureichende Einbeziehung verschiedener Gruppen (wie der schwarzen und lateinamerikanischen Gemeinschaften) anzugehen. in der Forschung und klinischen Versorgung von jungen Demenzen wie FTD.

Dickinson, Newhouse und Mele wurden von Adeyinka Ajayi, MD, und Sandra Talavera, MSW, vom Team der Biomarker Evaluation in Young Onset Dementia from Diverse Populations (BEYONDD)-Studienteam in New York City unterstützt. Das Treffen fand am 17. März statt und dauerte über eine Stunde, obwohl 30 Minuten geplant waren. Senator Cleare war während des Treffens sehr engagiert, stellte viele Fragen und gab Kommentare zu verschiedenen Themen ab.

Dickinson, Newhouse und Mele erklärten, wie sich FTD von der Alzheimer-Krankheit unterscheidet und welche einzigartigen Herausforderungen sie als Demenz darstellt, die Menschen in der Blüte ihres Lebens treffen können.

Dr. Ajayi und Talavera nutzten dann die Gelegenheit, um zu erklären, wie bestehende Forschungs- und Pflegemodelle oft Menschen aus verschiedenen Gruppen übersehen und dass die Ursachen und Häufigkeit von Demenz bei jungen Menschen in verschiedenen Bevölkerungsgruppen noch untersucht werden müssen. Um dies anzugehen, beabsichtigt BEYONDD, eine skalierbare, intensive, kulturell informierte und gemeinschaftsorientierte Forschungsinfrastruktur zu entwickeln, um ihre Machbarkeit zu demonstrieren. Dr. Ajayi und Talavera stellten fest, dass die Studie an 12 Standorten in den kontinentalen USA und Puerto Rico stattfinden würde, darunter an der Icahn School of Medicine am Standort des Mount Sinai in East Harlem, New York City.

Das Duo betonte die Vorteile, die die Studie Harlem dank ihres gemeinschaftsorientierten Fokus bringen würde, wie z. B. die Verbesserung des Zugangs zur Demenzversorgung durch die Verwendung eines Modells, das Fernbesuche und Blutentnahmen zu Hause umfasst. Sie diskutierten auch darüber, wie die Studie die Teilnehmer stärkt, indem sie ihnen sowohl ihre eigenen Testergebnisse als auch die Gesamtergebnisse der Studie zur Verfügung stellen.

Senator Cleare war sehr aufgeschlossen und bot lange vor Ende des Treffens an, eine Gemeinschaftsveranstaltung auszurichten und lokale Gemeindevorsteher einzuladen, ihnen die BEYONDD-Studie vorzustellen. Nachdem Senatorin Cleare mit der Gruppe über Demenz bei jungen Menschen gesprochen hatte, rief sie auch ihre gesetzgebende Assistentin an, um sicherzustellen, dass die im Jahr 2022 verabschiedeten Gesetze für eine Demenzdatenbank alle Formen von Demenz und Menschen jeden Alters umfassen.

„Durch die Unterstützung von BEYONDD trägt Senator Cleare dazu bei, einen neuen Präzedenzfall für die Erforschung von FTD und früh einsetzender Demenz zu schaffen“, sagte Dickinson. „Die Studie wird nicht nur die unzureichende Einbeziehung verschiedener Gruppen ansprechen, sondern auch zeigen, dass inklusive Demenzforschung gemeinschaftsorientiert, zugänglich und für die Teilnehmer durch den direkten Austausch von Studienergebnissen befähigend sein kann.“