Am 5. März 2021 luden wir unsere Community ein, an einem Treffen zur extern geleiteten patientenorientierten Arzneimittelentwicklung (EL-PFDD) teilzunehmen, bei dem es um FTD ging. EL-PFDD-Meetings wurden von der FDA eingerichtet, um direkt von den Betroffenen über ihre Erfahrungen, Symptome, Behandlungen und Hoffnungen auf neue Therapien zu hören. In Vorbereitung auf dieses Treffen hat AFTD mit dem FTD Disorders Registry zusammengearbeitet, um eine FTD Insights-Umfrage zu verteilen, in der wir Sie gebeten haben, Informationen über die gelebte Erfahrung von FTD bereitzustellen.

Sie haben diesen Anruf angenommen. Mehr als 550 Personen nahmen am EL-PFDD-Meeting teil, und über 1.750 Personen haben an unserer FTD Insights-Umfrage teilgenommen.

Sehen Sie sich die Aufzeichnung des EL-PFDD-Treffens für FTD an

Letzten Monat freuten wir uns, die Veröffentlichung von bekannt zu geben Frontotemporale Degeneration: Eine Stimme des Patientenberichts, das das EL-PFDD-Meeting zusammenfasst und wichtige Erkenntnisse aus der FTD Insights Survey enthält. Dieser Bericht wird der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) als leistungsstarkes Instrument dienen, um Entscheidungen über zukünftige Behandlungen für FTD zu treffen, und als wichtiger Leitfaden für Forscher und Unternehmen, die an der Entwicklung von Behandlungen arbeiten.

Vielen Dank für Ihre Teilnahme an dieser wegweisenden Veranstaltung und für Ihre Partnerschaft bei der Arbeit von AFTD zur Beendigung von FTD. AFTD ist allen dankbar, die diese Arbeit ermöglicht haben, einschließlich unserer großzügige Sponsoren des EL-PFDD Meetings. Klicken Sie unten, um weitere Informationen zu erhalten und auf den vollständigen Bericht und die Sitzungsaufzeichnung zuzugreifen.

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