AFTD-Managerin für genetische Initiativen Kim Jenny, MS, LCGC, nahm an der jährlichen Bildungskonferenz 2023 der National Society of Genetic Counselors teil, die vom 16. bis 21. Oktober stattfand.

Die Konferenz begann mit einem Symposium über ethische Dilemmata, die im Zusammenhang mit genetischer Beratung und Gentests bei FTD, ALS und anderen neurodegenerativen Erkrankungen auftreten, an dem eine Gruppe genetischer Berater mit beträchtlicher Erfahrung mit solchen Diagnosen teilnahm. Das Symposium untersuchte auch die Entwicklung ethischer Bedenken im Zusammenhang mit neurodegenerativen Erkrankungen, die bei Erwachsenen auftreten. Die Sitzung war gut besucht, etwa 50 genetische Berater waren anwesend.

Die Teilnehmer diskutierten herausfordernde Szenarien und Möglichkeiten zur Anwendung verschiedener ethischer Rahmenbedingungen anhand einer Kombination aus Expertenvorträgen, Diskussionen in kleinen Gruppen und Debatten. Die Sitzung wurde von Laynie Dratch, ScM, CGC, vom Frontotemporal Degeneration Center der University of Pennsylvania und einer Expertengruppe, darunter genetische Berater und Ethikanwälte, organisiert. Diese wichtige Sitzung beleuchtete FTD und ALS, Bereiche, die im Bereich der genetischen Beratung und Genetik oft unterrepräsentiert sind.