Es gibt viele Gründe, warum Menschen Gentests in Betracht ziehen. Tests können dabei helfen, Ihre Eignung für klinische Studien mit experimentellen Arzneimitteln zu bestimmen, die sich mit den genetischen Ursachen von FTD befassen. Es kann auch die Finanz- und Familienplanung informieren und helfen, das eigene Risiko für die Entwicklung von FTD zu verstehen. Aber nachdem Sie sich für einen Gentest entschieden haben, kann es frustrierend sein zu erfahren, dass die Kosten hoch sind und/oder nicht von der Versicherung übernommen werden.

Gesponserte Testprogramme bieten eine einzigartige Gelegenheit, auf kostenlose Gentests zuzugreifen. Gesponserte Programme sind in der Regel Kooperationen zwischen Gentestlabors und biopharmazeutischen Partnerunternehmen oder Interessenvertretungen, die die Testkosten übernehmen. Ihre Ziele können variieren. Oft zielen sie darauf ab, schnellere und genauere Diagnosen zu gewährleisten; Sensibilisierung für bestimmte Bedingungen; und um Einzelpersonen mit Forschungs- oder Therapiemöglichkeiten zusammenzubringen. Die Partnergruppen profitieren auch, indem sie die Anzahl der genau diagnostizierten Personen erhöhen, die Prävalenz der Erkrankung besser verstehen und Personen identifizieren, die Kandidaten für eine etablierte Behandlung oder eine klinische Studie sein könnten.

AFTD empfiehlt, dass jeder mit einem genetischen Berater spricht, bevor er sich einem Gentest unterzieht. Glücklicherweise enthalten die meisten gesponserten Testprogramme die Kosten für die genetische Beratung vor und nach dem Test.

Normalerweise werden keine identifizierbaren personenbezogenen Daten an die Partnergruppen weitergegeben, es sei denn, Sie geben eine ausdrückliche schriftliche Zustimmung. Bei einigen Partnerschaftsprogrammen kann der Sponsor den bestellenden Gesundheitsdienstleister kontaktieren, um potenzielle Forschungs- oder Behandlungsmöglichkeiten für eine Person mit positiven Ergebnissen zu besprechen.

Genauso wie Gentests von Labor zu Labor variieren, variieren auch gesponserte Programme und entwickeln sich oft weiter. AFTD bietet Informationen zu kostenlose Gentests und derzeit verfügbare gesponserte Programme (scrollen Sie zum Ende der Seite).

Die Landschaft der Gentests ist dynamisch. Neue gesponserte Testprogramme werden verfügbar und einige Partnerschaften enden oder ändern ihren Umfang. Ein genetischer Berater kann Ihnen helfen, die verfügbaren Optionen zu navigieren und den für Sie besten Weg nach vorne zu wählen.

Um mehr über die Genetik von FTD zu erfahren, besuchen Sie bitte unsere Website oder kontaktieren Sie die AFTD HelpLine unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org.