AFTD hat sich mit dem FTD Disorders Registry zusammengetan, um an der jährlichen Tagung der American Academy of Neurology vom 13. bis 18. April in Denver teilzunehmen. Will Reiter, Ray Frattone und Shana Dodge von AFTD haben zusammen mit Carrie Milliard vom FTD Disorders Registry ausgestellt und Informationen über FTD ausgetauscht und wie beide Organisationen eine Ressource für von FTD betroffene Menschen sein können.

Tausende Neurologen waren anwesend und konnten sich einen Vortrag von Dr. Dodge mit dem Titel „Risikowahrnehmung und die genetische Testlücke bei frontotemporaler Degeneration (FTD): FTD Insights-Umfrage unterstreicht die Notwendigkeit einer umfassenden genetischen Beratung“ ansehen. In diesem Vortrag wies Dr. Dodge darauf hin, dass genetische Beratung und Tests in den USA keine gängige klinische Praxis sind, obwohl FTD im Vergleich zu verwandten Erkrankungen eine relativ hohe genetische Komponente aufweist.

Die FTD Insights Survey, eine gemeinschaftsweite Umfrage, die von AFTD und dem FTD Disorders Registry erstellt wurde, um die Lebenserfahrung von FTD besser zu verstehen, erhielt 1.799 vollständige Antworten. Die Umfrageteilnehmer stellten fest, dass genetische Tests bei diagnostizierten Personen, Personen mit einer Familiengeschichte von FTD und Personen, die sich selbst als gefährdet einschätzen, an FTD zu erkranken, im Allgemeinen selten durchgeführt werden. Beunruhigend ist, dass eine beträchtliche Anzahl von Personen, die sich genetischen Tests unterzogen haben, angab, die Testergebnisse nicht zu verstehen. Dr. Dodge ermutigte die medizinischen Fachkräfte, die Personen mit FTD diagnostizieren und behandeln, eine genetische Beratung in Betracht zu ziehen, um festzustellen, ob genetische Tests angemessen sind, und um sicherzustellen, dass die Personen ihre Ergebnisse verstehen.

Weitere Informationen zu FTD und genetische Beratung finden Sie auf der Website der AFTD.