Shana Dodge, PhD, AFTDs Direktorin für Forschungsengagement und Meghan Buzby, MBA, AFTDs Direktorin für Interessenvertretung und Freiwilligenengagement nahmen am Breakthrough Summit der National Organization for Rare Disorders (NORD) teil, der vom 20. bis 22. Oktober in Washington, DC, stattfand. NORD ist eine Interessenvertretungsorganisation, die sich für Menschen mit seltenen Krankheiten einsetzt und sich durch Bildungs-, Interessenvertretungs-, Forschungs- und Patientenbetreuungsprogramme für die Identifizierung, Behandlung und Heilung seltener Krankheiten einsetzt. In den Vereinigten Staaten ist eine seltene Krankheit eine Krankheit, von der weniger als 200.000 Menschen betroffen sind, wozu auch FTD gehört. Der Gipfel umfasste Präsentationen und Gespräche zwischen von Krankheiten betroffenen Menschen, Patienteninteressensgruppen, Akademikern, Arzneimittelentwicklern und Regierungsvertretern. Das Thema des diesjährigen Gipfels war „Gleichberechtigter Zugang zu Innovation“, die Idee, dass wissenschaftliche Fortschritte allen Menschen zugute kommen sollten. In vielen Sitzungen, darunter auch einem Gespräch zwischen Dr. Robert Califf, FDA-Beauftragter, und Dr. Meena Seshamani, stellvertretende Leiterin und Direktorin des Center for Medicare, Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), ging es um die Frage, wie medizinische Innovationen, wie hochmoderne Gentherapien, für alle zugänglicher und erschwinglicher gemacht werden können.

Erfahren Sie mehr über NORD indem Sie auf den untenstehenden Link klicken.

Nationale Organisation für seltene Erkrankungen