AFTD schließt sich anderen gemeinnützigen Organisationen, biopharmazeutischen Unternehmen und der US-amerikanischen Food and Drug Administration (FDA) als Partner im Initiative „Accelerating Medicines Partnership for ALS“ (AMP ALS)Die Teilnahme von AFTD an der Initiative wurde dank der Unterstützung von David und Weezie Reese möglich.

Die Entdeckung von 2011, dass Mutationen des Gens c9orf72 kann sowohl FTD als auch ALS verursachen, veränderte die Charakterisierung der Erkrankungen. Forschern ist heute allgemein bekannt, dass FTD und ALS existieren in einem Spektrum, wobei es möglich ist, dass beide Erkrankungen bei derselben Person gleichzeitig auftreten. Als einziger auf FTD fokussierter Partner von AMP ALS hat sich AFTD angeschlossen, um die Silos der klinischen Forschung zu FTD und ALS zu überbrücken, um sicherzustellen, dass die Bedürfnisse der Menschen, die gleichzeitig von FTD und ALS betroffen sind, in der Initiative berücksichtigt werden, und um der Welt eine Zukunft ohne FTD und ALS näher zu bringen.

Die AMP ALS-Initiative wurde von der Foundation for NIH (FNIH) in Zusammenarbeit mit 16 Organisationen aus Bundesbehörden, gemeinnützigen Organisationen und biopharmazeutischen Unternehmen ins Leben gerufen. Ihr Ziel ist es, die Entdeckung neuer Biomarker und Ziele für Interventionen gegen ALS zu beschleunigen. Als Teil dieses umfassenderen Ziels wird AMP ALS auch die Erfassung und Verwaltung klinischer Forschungsdaten zu ALS in den gesamten Vereinigten Staaten rationalisieren und anonymisierte Daten über ein Online-Wissensportal leicht zugänglich machen.

Indem AMP ALS Forschern Daten zugänglich macht, kann es das Forschungstempo beschleunigen und eine stärkere Zusammenarbeit zwischen Experten verschiedener Disziplinen fördern, darunter auch zwischen FTD- und ALS-Wissenschaftlern. Eine ALS-Datenbank bietet Wissenschaftlern auch die Möglichkeit, Big-Data-Analysen durchzuführen, um Erkenntnisse zu verschiedenen Aspekten von ALS und FTD auf nationaler Ebene zu gewinnen.

Die Initiative erkennt die Bedeutung gelebter Erfahrung in der Erforschung neurodegenerativer Erkrankungen an und fördert die Beteiligung von Personen mit gelebten Erfahrungen von ALS, einschließlich ALS-FTD. Personen mit gelebter Erfahrung und Fürsprecher werden in Arbeitsgruppen neben Mitarbeitern von NIH, FNIH, FDA und C-Path tätig sein.

Als Mitglied des AMP ALS-Lenkungsausschusses wird AFTD die Möglichkeit haben, die Verbindung zwischen FTD und ALS hervorzuheben. Neben der Ernennung von FTD-Experten in Unterausschüsse, die für die Projektgestaltung verantwortlich sind, wird AFTD darauf hinwirken, dass Projekte, die sich auf c9orf72 genetische Mutationen beinhalten Input von FTD-Experten, da Menschen mit der Mutation das gleiche Risiko haben, an ALS oder FTD zu erkranken. AFTD wird auch dazu beitragen, dass AMP ALS durch die Lebenserfahrungen von Menschen mit der Diagnose FTD-ALS, ihren Pflegepartnern und Familienmitgliedern informiert wird.