AFTD-Update: Aktualisierte digitale Ressourcen für FTD und Genetik 

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Das FTD & Genetik Der Abschnitt der AFTD-Website wurde kürzlich aktualisiert, um Familien dabei zu helfen, das genetische Risiko von FTD und die verfügbaren Optionen zu seiner Bewältigung besser zu verstehen.

Ungefähr 40% der Menschen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, haben eine Familienanamnese, an der Verwandte beteiligt sind, bei denen FTD oder eine verwandte Erkrankung wie ALS diagnostiziert wurde. Eine Teilmenge dieser Fälle lässt sich auf Varianten in einem von mehreren zurückführen FTD-verursachende Gene, allen voran C9orf72, GRÜN, oder KARTE. Für Familien mit einer FTD-Vorgeschichte ist die Entscheidung, ob sie sich einem Gentest unterziehen möchten, eine komplexe und persönliche Angelegenheit viele verschiedene Faktoren berücksichtigen.

Der aktualisierte Abschnitt „FTD & Genetik“ hilft Familien dabei, sich diesem komplizierten Thema mit prägnanten, medizinisch korrekten Informationen zu nähern, um Diskussionen über genetische Risiken und einige verfügbare Optionen zu deren Bewältigung anzuleiten, wie zum Beispiel:

  • Genetische BeratungDies ist die Empfehlung von AFTD als erster Schritt für Familien, die einen Test in Betracht ziehen. Ein genetischer Berater kann sich mit Einzelpersonen, kleinen Gruppen oder der ganzen Familie treffen, um die Krankengeschichte zu besprechen, auf Bedenken einzugehen und zu erklären, welche Auswirkungen die Testergebnisse auf Ihre Familie haben könnten.
  • Der Gentestprozess, was Beratung, fundierte Entscheidungsfindung und vorausschauende Planung erfordert, bevor mit Gentests fortgefahren wird.
  • Kostenlose Gentests, das durch Forschungsstudien wie ALLFTD oder durch gesponserte Programme Dritter verfügbar ist.
Ein zusätzlicher Abschnitt bietet weitere Ressourcen zur Genetik und enthält Möglichkeiten, interessierte Familien mit Organisationen wie dem zu verbinden FTD-Krankheitsregister die weiterhelfen können.
Wenn Sie Fragen oder Bedenken zu genetischer Beratung, Tests oder zu den genetischen Risiken von FTD im Allgemeinen haben, wenden Sie sich an die HelpLine von AFTD unter 1-866-507-7222 oder info@theaftd.org

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