AFTD-Botschafterin Debbie Elkins und AFTD-Support- und Bildungsdirektorin Esther Kane, MSN, RN-CDP, traten im Juli im Podcast „All Home Care Matters“ auf, um die veränderte Natur von Beziehungen nach einer FTD-Diagnose, vorweggenommene Trauer und das soziale Stigma der Demenz zu diskutieren.

Elkins ist ausgebildete Krankenschwester und kann mit der Diagnose FTD besser umgehen als die meisten Menschen. Doch wie sie gegenüber Lance A. Slatton von All Home Care Matters sagte: „Ich glaube nicht, dass irgendjemand jemals darauf vorbereitet ist, eine Diagnose wie FTD zu erhalten … und zu sehen, wie sich das eigene Leben von dem unterscheidet, was man sich vorgestellt hat.“

„Es ist definitiv eine Herausforderung“, fuhr sie fort. „Es hat meine Beziehung zu meinem Mann verändert. Er ist immer noch dieselbe Person, die ich vor fast 40 Jahren geheiratet habe, aber es hat eine Weile gedauert, bis ich das erkannt habe. Früher hatten wir eine gegenseitige Partnerschaft, in der wir beide an unserer Beziehung, unserem Zuhause und unserem Leben arbeiteten, aber unsere Beziehung hat sich zu einer Beziehung gewandelt, in der ich die Pflegepartnerin und Pflegerin bin.“

Am schwersten war für Elkins die Erkenntnis, dass ihre Beziehung nicht mehr auf Gegenseitigkeit beruht und sie nun die Aufgabe übernehmen muss, das Leben beider zu managen. „Ich musste erkennen, dass es in Ordnung ist, wenn ich diejenige bin, die das Sagen hat“, sagte sie.

Kummer

Elkins ist sich im Klaren über die zweideutiger Verlust sie erlebt hat und wie sie darauf reagiert hat. „Ich habe mich zwei oder drei Monate lang gefragt: ‚Wer ist dieser Mann?‘ Aber irgendwann bin ich aufgestanden, habe mich wieder aufgerafft und erkannt, dass ich mich weiterbilden muss“, sagte sie. Um eine positive Einstellung zu bewahren, hat sich Elkins weniger auf die Dinge konzentriert, die sie und ihr Mann nicht tun können, sondern mehr darauf, das zu erkennen, was sie „die Winke Gottes – die positiven Dinge, die täglich passieren“ nennt.

Der Weg der Elkins zur Diagnose dauerte sechs oder sieben Jahre, vier Neurologen und eine Fehldiagnose von Alzheimer. Kurz darauf entdeckten sie AFTD. „Was ich nicht in Worte fassen konnte, konnte ich auf der AFTD-Website finden“, sagte sie. „[Ich fand] all diese bestätigenden Informationen und eine enorme Fülle an Unterstützung.“

Sie ergriff auch die Gelegenheit, sich als AFTD-Freiwillige zu engagieren. „Ich hob meine Hand und sagte: ‚Lass mich helfen, es bekannt zu machen‘“, sagte sie. „Es war mein Antrieb, dafür zu sorgen, dass andere Menschen, denen es wie mir geht, [über AFTD Bescheid wissen].“ Sie meldete sich erneut, als sie gebeten wurde, AFTD-Botschafterin zu werden. „Ich bin sehr daran interessiert, Menschen, die glauben, dass ihr geliebter Mensch etwas anderes als Alzheimer oder eine der anderen Demenzerkrankungen haben könnte, dazu zu bringen, die AFTD-Website zu besuchen, weil es dort so viele Bildungs- und Unterstützungsressourcen verfügbar."

Stigma

Eine der größten Herausforderungen bei FTD – oder jeder anderen Form von Demenz – ist das Stigma, das die Krankheit umgibt, sagte Elkins. „Es kann für diejenigen von uns, die mit FTD leben, manchmal sehr isolierend sein, weil die Leute es vielleicht nicht verstehen. Mein Mann sieht nicht so aus, als hätte er Demenz. Er sieht aus wie ein ganz normaler 72-jähriger Typ.“

Kane stimmte zu. „In unserem Land ist die psychische Gesundheit mit einem Stigma behaftet. Und deshalb ist jede kognitive Veränderung mit einem Stigma behaftet. Deshalb ist es wichtig, dass Menschen mit FTD ihre Geschichte erzählen können. Je mehr Bewusstsein wir schaffen, desto mehr können wir den Menschen zuhören, die ihre Geschichten erzählen.“

Um die Unbehaglichkeit und Verwirrung, die andere im Zusammenhang mit dem Verhalten ihres Mannes empfinden könnten, zu lindern, hat Elkins begonnen, Bewusstseinskarten„Auf der Karte steht: ‚Diese Person hat Demenz‘“, sagte sie. „Ich wollte, dass sie mehr Informationen über FTD und AFTD enthält, also habe ich einen QR-Code darauf angebracht, der die Leute direkt [zur AFTD-Website] führt.“

„Wir als Gesellschaft müssen mehr über Demenz lernen“, sagte Elkins. „Wir müssen toleranter werden. Und wir müssen verstehen, dass Menschen mit einer Demenzdiagnose zwar scheinbar ganz gut zurechtkommen, das Leben für uns aber ein harter Kampf sein kann. Also bitte – seien Sie ein bisschen nachsichtig mit uns.“