Zehn Jahre NAPA: Sicherstellen, dass Familien, die FTD gegenüberstehen, einen Platz am Tisch haben

10th Anniversary of the National Plan to Address Alzheimer's Disease

Das Nationaler Plan zur Bekämpfung der Alzheimer-Krankheit feierte im Jahr 2022 sein 10-jähriges Bestehen, und AFTD hat konsequent daran gearbeitet, sicherzustellen, dass die Bedürfnisse von Familien mit FTD während des gesamten Jahrzehnts seines Bestehens berücksichtigt wurden.

Anfang 2011 unterzeichnete Präsident Obama das National Alzheimer's Project Act (NAPA) und ermächtigte damit das US-Gesundheitsministerium (HHS), den Plan zu entwickeln, der im darauffolgenden Jahr veröffentlicht wurde.

Laut dem HHS-WebsiteZiel des Plans ist es, „zukünftige Fälle von Alzheimer und verwandten Demenzerkrankungen zu verhindern“ und „den Bedürfnissen der Millionen amerikanischer Familien, die derzeit an Demenz leiden, besser gerecht zu werden“.

In einem Gedenk-Blogbeitrag, Richard J. Hodes, MD, Direktor des National Institute on Aging, dachte über die Fortschritte der NAPA nach 10 Jahren nach und verwies insbesondere auf die Arbeit, die geleistet wurde, um unser Verständnis der Genetik von Demenz zu verbessern, die Forschung zu Biomarkern auszuweiten usw Erhöhung der Beteiligung an klinischen Studien für Demenztherapeutika.

Durch die Teilnahme an vierteljährlichen Sitzungen des NAPA-Beirats war AFTD eine konsequente Stimme für Familien mit FTD – zum Beispiel durch die Ermutigung von Mitgliedern unserer Gemeinschaft, öffentliche Kommentare abzugeben und durch die Sicherstellung, dass der Ausdruck „Alzheimer und verwandte Demenzerkrankungen“ auch FTD einschließt.

Im Jahr 2019 war AFTD-Freiwillige Katie Brandt zum Co-Vorsitzenden ernannt des NAPA-Beirats, ein „großer Fortschritt bei der Vertretung von FTD auf der nationalen Bühne“, wie AFTD damals feststellte. AFTD hatte Brandt 2017 offiziell als Ratsmitglied nominiert.

AFTD nimmt regelmäßig an den verschiedenen Gipfeltreffen teil, die unter der Schirmherrschaft der NAPA stattfinden. AFTD-Mitarbeiter waren Teil der Planungsgremien und Arbeitsgruppen für die Alzheimer’s Disease-Related Dementias Summits, die seit 2013 alle drei Jahre stattfinden, und haben auch auf den National Research Summits 2017 und 2020 zu Pflege, Dienstleistungen und Unterstützung für Menschen mit Demenz gesprochen Ihre Betreuer.

NAPA soll 2025 auslaufen. Im US-Senat wurde jedoch ein Gesetzentwurf eingebracht, der es bis 2035 verlängern würde. AFTD geht davon aus, mit den Gesetzgebern zusammenzuarbeiten, um nicht nur sicherzustellen, dass der Gesetzentwurf verabschiedet wird, sondern auch weiterhin klarzustellen, dass nicht jede Demenz Alzheimer ist und dass Familien, die mit FTD leben, einen Platz am Tisch verdienen.

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