Die Association for Frontotemporal Degeneration (AFTD) setzt sich weiterhin dringend für eine solide und kontinuierliche Finanzierung der National Institutes of Health (NIH) im Haushaltsjahr 2026 ein. Obwohl FTD die häufigste Demenzerkrankung bei Menschen unter 60 Jahren ist, gibt es derzeit keine wirksame Behandlung, um ihren Ausbruch zu verhindern und ihr Fortschreiten zu verlangsamen. Familien und ihre Angehörigen, die mit FTD leben, beteiligen sich an der medizinischen Forschung nicht nur in der Hoffnung, dass sie davon profitieren, sondern auch mit dem Ziel, der nächsten Generation von Familien zu helfen, die mit dieser Krankheit konfrontiert werden.

AFTD ist Teil einer großen Gemeinschaft von Patienten-, Leistungserbringer-, Medizin- und Wissenschaftsorganisationen, die sich gemeinsam dafür einsetzen, dass der Kongress ein Haushaltsgesetz verabschiedet, das die NIH jedes Jahr ausreichend finanziert. Für das Haushaltsjahr 2026, das am 1. Oktober 2025 beginnt, beantragen AFTD und unsere Interessenvertretung mindestens 14 Billionen TP51,303 Milliarden für die NIH. Diese Finanzierungshöhe würde es dem Budget der Behörde ermöglichen, mit der Inflation Schritt zu halten und ein signifikantes Wachstum von etwa 61 Billionen TP3 zu fördern. Da der Kongress im Frühjahr ernsthaft mit den Haushaltsverhandlungen beginnt, plant AFTD, sich mit wichtigen Mitgliedern zu treffen, um sich für die Finanzierung der NIH einzusetzen und die Bedeutung einer gezielten Finanzierung der FTD-Forschung hervorzuheben. AFTD bittet außerdem seine starke Gemeinschaft von Interessenvertretern und Freiwilligen, sich mit ihren Kongressabgeordneten in Verbindung zu setzen und die NIH-Finanzierung im Haushaltsjahr 2026 zu unterstützen. Sie können sich an dieser Gemeinschaftsinitiative beteiligen, indem Sie Kontaktaufnahme mit Ihren gewählten Amtsträgern.

Die zentrale ARTFL-LEFFTDS-Studie zur longitudinalen frontotemporalen Lobärdegeneration (ALLFTD) ist ein hervorragendes Beispiel für die wichtige Arbeit, die durch die Finanzierung des NIH ermöglicht wurde. ALLFTD ist ein umfassendes Forschungsprogramm an mehr als zwanzig klinischen Standorten, die zusammenarbeiten, um eine Kohorte von Patienten mit FTD aufzubauen, die an Forschungsstudien teilnehmen können, Daten zu sammeln, um die besten klinischen Messungen und Biomarker zur Durchführung von Studien zu identifizieren und Indikatoren für den Symptombeginn besser zu verstehen. Diese wichtige mehrjährige Investition zur Förderung des wissenschaftlichen Verständnisses von FTD wurde 2020 ins Leben gerufen und hat den Grundstein für erhebliche Investitionen in die Entwicklung und Erprobung neuartiger Therapeutika gelegt und muss fortgesetzt werden. Wir müssen nicht nur sicherstellen, dass das Wachstum dieser umfangreichen Datenbasisstudie anhält, sondern auch, dass ihr Beitrag zur Förderung des wissenschaftlichen Verständnisses von FTD langfristig erhalten bleibt. AFTD ist bereit, mit der breiteren Demenzgemeinschaft zusammenzuarbeiten, um sich nachdrücklich für eine solide Bundesfinanzierung zur Unterstützung von Projekten wie der ALLFTD-Studie einzusetzen.