Anlässlich des Internationalen Frauentags rücken wir die wirkungsvolle Arbeit der AFTD-Gründerin Helen-Ann Comstock ins Rampenlicht, die AFTD sowohl zum Gedenken an ihren verstorbenen Mann als auch zur Unterstützung anderer von FTD betroffener Familien ins Leben rief.

Als bei Helen-Ann Comstocks Ehemann Craig Comstock in den 1970er Jahren FTD diagnostiziert wurde und er im Alter von 50 Jahren starb, wusste sie, dass ihr Kampf, das Bewusstsein für FTD zu schärfen und Familien, die mit der Krankheit leben, zu unterstützen, gerade erst begann.

Was Ende der 1990er Jahre als Selbsthilfegruppe für vom Pick-Syndrom (wie FTD damals hieß) betroffene Personen begann, hat sich zu einer nationalen Organisation entwickelt, die Tausende von von FTD betroffenen Familien unterstützt.

Die Organisation nahm erstmals Gestalt an, nachdem Comstock 1999 die erste Pick-Krankheitskonferenz des Landes koordinierte. „Das war ein wichtiger Schritt, denn es war das einzige, was jemals gegen Pick-Krankheit getan wurde, und so kamen Menschen aus dem ganzen Land“, sagte sie.

Nach der Konferenz und ihrem anschließenden Ausscheiden aus der Alzheimer's Association, wo sie als Geschäftsführerin der Sektion Südost-Pennsylvania (heute bekannt als Delaware Valley Chapter der Organisation) tätig war, sammelte Comstock Unterstützung von betroffenen Familien und Gründungsmitgliedern des Medical Advisory Council und gründete eine nationale Organisation für Morbus Pick und FTD.

„Da waren wir nun, diese kleine Gruppe von etwa sieben Leuten aus dem ganzen Land. Keiner von uns hat viel Geld und keiner von uns ist ein großer Name, den irgendjemand kennen würde“, sagte Comstock. „Mir war ein großes Anliegen, einen medizinischen Beirat mit den besten Forschern zu haben – das würde uns Glaubwürdigkeit verleihen. Die Unterstützung der Ärzte war großartig.“ Johannes Trojanowski, Virginia M.-Y. Lee, Murray Grossman und andere aus dem ganzen Land, die mitgemacht haben und ein Teil davon sein wollten.“

Im Jahr 2002 eröffnete Comstock ein Bankkonto für die Organisation mit $1.000 aus eigenen Mitteln, formulierte das erste Leitbild und begann mit dem Aufbau der damals als FTD Society bekannten Organisation. Nach der konstituierenden Sitzung des Gründungsvorstands im Jahr 2003 wurde der Name der Organisation in Association for Frontotemporal Dementias geändert, die später zur Association for Frontotemporal Degeneration wurde.

Seit seiner Gründung hat sich AFTD von einer rein ehrenamtlichen Organisation zu einer florierenden gemeinnützigen Organisation mit über 30 Vollzeitmitarbeitern entwickelt. Derzeit arbeiten Hunderte Freiwillige aus dem ganzen Land an der Mission von AFTD und Tausende Spender aus aller Welt unterstützen die Organisation.

„Ich bin stolz darauf, wie sehr [AFTD] im Laufe der Zeit gewachsen ist, und auf all die Menschen, die daran beteiligt waren, die so enorm hilfreich waren und dies möglich gemacht haben“, erzählte Comstock. „Ich bin so begeistert von den wunderbaren Mitarbeitern, die wir haben.“

Comstock ist noch heute aktives Mitglied des AFTD-Vorstands. Die Organisation hat viele Familien auf ihrem Weg durch die FTD-Erkrankung begleitet, das nationale Bewusstsein für die Krankheit geschärft und wichtige Mittel zur Unterstützung der wissenschaftlichen FTD-Forschung gesammelt. Comstock ist jedoch überzeugt, dass die Arbeit, die sie vor 20 Jahren begann, gerade erst beginnt.

Auf die Frage, welches Erbe sie hinterlassen möchte, antwortete Comstock: „Aufgrund dessen, was wir getan haben, hoffe ich, dass wir [in der Zukunft] eine Heilung oder Vorbeugung für FTD gefunden haben.“

„Ich hoffe, dass wir das Leben derjenigen, die immer noch mit FTD zu kämpfen haben, ein wenig einfacher machen können. Und zwar nicht nur der diagnostizierten Personen, sondern auch der Familienmitglieder, die sich um sie kümmern und sie pflegen müssen.“