Amy Shives hatte eine Mission für die kommende AFTD-Bildungskonferenz in diesem Jahr: Sicherzustellen, dass die Stimmen, das Leben und die Perspektiven von Personen, bei denen FTD diagnostiziert wurde, prominent dargestellt werden.

Diese Mission wurde verwirklicht: Shives und die anderen Mitglieder des Beirats für Personen mit FTD werden eine Podiumsdiskussion abhalten, in der ihre FTD-Erfahrungen aus erster Hand detailliert beschrieben werden.

Der Beirat setzt sich „leidenschaftlich dafür ein, dass Menschen mit der Krankheit eine Stimme bekommen. Wir sind begeistert von der Tatsache, dass wir immer noch sehr klug und sehr fähig sind“, sagte Shives. „Zu oft in der Vergangenheit und jetzt werden wir wie jemand behandelt, der in der Ecke sabbert und den ganzen Tag nur dort sitzen sollte. Ich fordere das heraus.“

Leben vor FTD

Seit fast einem Jahrzehnt setzt Shives ihre Stimme ein, um die Stigmatisierung von Demenz im Allgemeinen und FTD im Besonderen herauszufordern. „Ich war schon immer bunt – was Sie sehen, ist das, was ich schon immer war. Ich war schon immer die Persönlichkeit, die einem sagen würde, was ich für einen Fehler halte.“

Bevor die Symptome der Verhaltensvariante FTD (bvFTD) auftraten, war Shives bereits (unwissentlich) mit der Erkrankung vertraut. Shives sagte, ihre Mutter habe möglicherweise mit einem nicht diagnostizierten Fall von bvFTD gelebt.

„Ich bin in einem chaotischen Umfeld aufgewachsen. Es war wie das Zusammenleben mit einer Mutter mit einer ausgedehnten Stimmungsstörung; du wusstest nicht, was als nächstes passieren würde. Da habe ich angefangen. Ich glaube, dass ich mir das angeeignet habe – ich wurde damit geboren“, kommentierte Shives.

Auch das Berufsleben von Shives war geprägt von der Bewältigung schwieriger Umstände und dem Navigieren durch Stresssituationen. Shives, 63, war mehr als 25 Jahre lang fest angestellter Berater an einem Community College und spezialisierte sich auf psychische Gesundheit und akademische Krisen. Davor war sie Sozialarbeiterin bei häuslicher Gewalt und arbeitete auch mit Kindern in Pflegefamilien. Sie arbeitete auch an Anwaltsaussagen, in denen Kinder in missbräuchliche Situationen verwickelt waren.

Als College-Berater hat Shives mehr als 600 Studenten und Fakultätsmitglieder beraten. „Ich musste ziemlich ausgeglichen sein, weil ich zu allem und zu jedem Zeitpunkt gerufen wurde“, fügte sie hinzu.

„Wenn du gut bist, was ich war, und du den FTD-Punkt erreichst, kannst du deine eigenen Emotionen nicht kontrollieren. Ich konnte sehen, dass ich meiner Rolle nicht gerecht wurde. Dort begann es und es sickerte durch, dass ich mich nicht mehr erinnerte“, sagte Shives.

Mit der Zeit würde Shives Hilfe von ihren Schülern brauchen, um sich an ihrem Computer anzumelden. Bald bemerkten ihre Kollegen ihre Verhaltensänderungen und wurden besorgt. Shives dachte, dass eine Auszeit von der Arbeit helfen würde, aber nach einem sechsmonatigen Sabbatical wusste sie, dass sie ihre Rolle als Beraterin nicht wieder aufnehmen konnte.

„Ich kam zurück zur Arbeit und konnte die Computerarbeit, die ich erledigen musste, nicht erledigen. Alle meine Studentendateien waren auf dem Computer und ich konnte sie nicht verwalten“, erinnert sich Shives.

Ein FTD-Befürworter ist geboren

Jetzt, 11 Jahre nach ihrer unerwarteten Pensionierung, widmet Shives ihr Leben der FTD-Befürwortungsarbeit. Im Laufe der Jahre hat sie als Beraterin und Mitarbeiterin für demenzorientierte Organisationen gedient und Einzelpersonen über die gelebte Erfahrung mit der Diagnose FTD aufgeklärt. Sie ist Gründungsmitglied der Dementia Alliance International, einer globalen Organisation von und für Menschen mit Demenz. Shives ist auch durch das Land gereist, um ihre Geschichte zu erzählen und das Bewusstsein für FTD zu schärfen.

Darüber hinaus war Shives Mitglied des AFTD-Think Tanks für diagnostizierte Personen, dem Vorläufer des offiziell gecharterten Persons with FTD Advisory Council. In den letzten drei Jahren war Shives eine aktive Teilnehmerin im Planungsausschuss der AFTD-Bildungskonferenz, und 2019 lieferte sie die willkommen Adresse die die AFTD-Konferenz in Los Angeles eröffnete.

„Meine Freude ist, was ich vertrete; Ich mache es seit Jahren. Es ist ziemlich außergewöhnlich, welche Gelegenheiten ich hatte. Sie waren wirklich cool und haben mich durchgebracht. Ich habe es genossen, im Fernsehen zu sein, die Interviews zu geben, auf einer Werbetafel zu stehen und in das Nationalkomitee der Alzheimer's Association gewählt zu werden. Das ist einfach wirklich anregend“, sagte Shives mit einem Lächeln.

Shives wird an zwei Sitzungen während der Bildungskonferenz 2021 teilnehmen, einschließlich der Moderation der Sitzung „Unsere Stimme: Eine Diskussion mit Menschen mit FTD“.

„Ich habe meine Geschichte so oft erzählt, dass es an der Zeit ist, dass jemand anderes zu Wort kommt“, erwähnte Shives in Bezug auf die bevorstehende Sitzung am 13. Mai. „Wir brauchten unsere eigene Sitzung. Wir haben unsere eigene Trauer, weil wir [diejenigen] sind, die an einer Gehirnkrankheit sterben. Betreuer erleben unterschiedliche Trauer, ja, aber es ist nicht dasselbe.“

Shives sagte, sie habe fleißig mit den anderen Mitgliedern des Beirats zusammengearbeitet, um die Sitzung zu produzieren.

„Ich habe uns viele Male zusammengebracht, um zu proben. Es war eine Arbeit der Liebe und es ist ausgezeichnet. Es ist herzerwärmend, es ist lehrreich, es ist eine Schnulze. Wir haben einen fantastischen Job gemacht.“

Weitere Informationen zur Bildungskonferenz 2021 von AFTD finden Sie auf der Konferenz-Homepage hier.