Die Fakten zu COVID-19 sind erschreckend und auch sehr kompliziert. Ihre vollständigen Auswirkungen können für viele von uns schwer zu verstehen sein. Dies gilt in größerem Maße für Menschen mit FTD und noch mehr für Menschen mit primär progressiver Aphasie (PPA).

Menschen, die mit PPA leben, sind möglicherweise nicht in der Lage, die Worte zu finden, um ihre Fragen zu formulieren oder ihre Gefühle auszudrücken. Andere haben möglicherweise Schwierigkeiten zu verstehen, was sie in Zeitungen lesen oder im Fernsehen hören. Diese Herausforderungen in der Kommunikation können zu Frustration, Verwirrung und Besorgnis führen.

Freunde, Familienmitglieder und Pflegepartner müssen diese Schwierigkeiten noch stärker berücksichtigen. Hier sind ein paar Vorschläge, die hilfreich sein können:

• Wenn Sie ein Pflegepartner eines geliebten Menschen mit PPA sind, können Sie helfen, indem Sie eine proaktive Rolle übernehmen, indem Sie eine Wortwahl anbieten, die geeignet erscheint.
• Vor diesem Hintergrund ist es besonders wichtig, Personen, die mit PPA leben, ausreichend Zeit zu geben, sich zu äußern. Es ist entscheidend, diesen Raum für die Kommunikation in dem für Ihre Liebsten möglichen Tempo zu schaffen.
• Selbst wenn das richtige Wort nicht gefunden werden kann, kann die Person mit PPA ihre Gedanken durch lange Umschreibungen ausdrücken, die leicht zu interpretieren sind, wenn wir geduldig zuhören.
• Auch hier ist das Erfassen von COVID-19-Informationen für jeden von uns eine Herausforderung, aber für Menschen mit PPA ist es hilfreich, sie gemeinsam zu überprüfen, so weit wie möglich zu vereinfachen und den Vorgang so oft wie möglich zu wiederholen.

Für die meisten Menschen mit PPA sind Telefongespräche noch schwieriger als persönliche Kommunikation. Die durch COVID-19 angeordnete Isolation wird für diese Personen besonders problematisch, da sie möglicherweise nicht durch Kontaktaufnahme über elektronische und soziale Medien abgemildert werden kann. Der einzige Rat, den ich Pflegepartnern und Familienmitgliedern geben kann, ist, weiter zu improvisieren und alles Mögliche zu tun, um die Kommunikationskanäle innerhalb der Beschränkungen zu halten, die wir alle befolgen müssen.

Derzeit kann ich mir eine Welt ohne COVID-19 nur schwer vorstellen. Aber dieser Tag wird kommen, wahrscheinlich früher als wir uns vorstellen. In der Zwischenzeit stehen wir vor großen Herausforderungen. AFTD sammelt Ressourcen und Informationen zu COVID-19 auf seiner Website. Wenn Sie mit jemandem sprechen müssen, zögern Sie nicht, sich an ihn zu wenden AFTDs HelpLine – auch telefonisch unter 866-507-7222 erreichbar. Und es gibt auch private Facebook-Gruppen – darunter auch die von AFTD private Gruppe, das Sie jeden Tag mit Peer-Support verbinden kann.

Ich habe gelernt, großen Respekt und Bewunderung für die Belastbarkeit und Kreativität von Menschen mit PPA und ihren Familien zu haben. Dies sind schwierige Zeiten, aber ich weiß, dass sie ihnen mutig begegnen werden. Menschen, die mit FTD leben, ihre Familien und alle, die von dieser Krankheit betroffen sind, sollten natürlich wissen, dass sie nicht allein sind. Wir sind hier, um Ihnen auf jede erdenkliche Weise zu helfen, und wir freuen uns über Ihre Ideen und Hinweise, wie AFTD Sie und Ihre Familie in dieser Zeit am besten unterstützen kann.

Marsel Mesulam, MD
Medizinischer Beirat der AFTD