Partner von FTD Care, Sommer 2021
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Während Demenz im Volksmund als eine Erkrankung angesehen wird, die ausschließlich ältere Menschen betrifft, können Menschen in den 50er, 40er, 30er Jahren und noch jünger diagnostiziert werden. Die häufigste Demenz, von der Menschen unter 60 Jahren betroffen sind, ist die Frontotemporale Degeneration (FTD), die drastische Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen verursachen kann, die das Familienleben, die Beschäftigungssituation und das Selbstbewusstsein negativ beeinflussen können. Das Sicherstellen einer genauen FTD-Diagnose für jemanden unter 60 kann auch schwierig sein, da medizinisches Fachpersonal in einem so jungen Alter möglicherweise nicht an Demenz denkt. Der Fall von José G., der noch keine 50 Jahre alt ist, zeigt viele der Herausforderungen auf, die die Verhaltensvariante FTD einer relativ jungen Familie auferlegen kann.

Der Fall José G.

José G. war jahrelang eine beliebte Figur in seiner ländlichen Heimatstadt in Nevada. José, der für mehrere Amtsperioden zum Bezirksarzt gewählt wurde, schien mit jedem, den er in der Öffentlichkeit traf, nur mit Vornamen zu sprechen. Er und seine Frau Marlena, beide Ende 40, haben drei Kinder – zwei Söhne auf dem College und eine Tochter auf der High School. Mit Josés gewählter Position, seinem Job als Hospizkrankenschwester und dem Immobilienjob seiner Frau verdiente das Paar seinen Lebensunterhalt. Sie genossen es, in netten Restaurants zu essen und Zeit mit Freunden zu verbringen, Wasserski auf einem nahe gelegenen See zu fahren. José meldete sich freiwillig in der Kirche und hielt sich in ausgezeichneter körperlicher Verfassung, indem er mehrmals im Jahr Halbmarathons lief.

Vor drei Jahren unternahmen José und Marlena eine Kreuzfahrt, um ihren 25. Hochzeitstag zu feiern. Sie schienen mit zwei Jahrzehnten die Jüngsten an Bord zu sein, aber sie waren entschlossen, Spaß zu haben. Während Marlena es seltsam fand, dass José, der normalerweise nicht gerne auf sich aufmerksam macht, an einem Tanzwettbewerb teilnahm, dachte sie nicht weiter darüber nach – bis José anfing, sich während seiner Routine auszuziehen und sich schließlich zu seiner auszog Unterwäsche. Die Aufführung war ein Hit – Jose gewann sogar einen Pokal –, aber Marlena war beunruhigt darüber, wie untypisch er sich verhalten hatte. Ihr Mann war ein geselliger Mensch, aber kaum ein Exhibitionist. Eine Frau, die Marlena auf der Kreuzfahrt kennengelernt hatte, machte einen Witz über „flüssigen Mut“, aber José war Abstinenzler und hatte die ganze Nacht keinen Tropfen Alkohol getrunken.

Das merkwürdige Verhalten setzte sich nach der Fahrt fort. José würde während der Fahrt auf die linke Spur geraten. Marlena, die auf dem Beifahrersitz saß, schrie vor Angst auf, aber José schien das egal zu sein. Er fing an, Wörter für Alltagsgegenstände zu vergessen – die Kaffeekanne, den Toilettenkolben – und brach beim Sprechen häufig mitten im Satz ab. Irgendwann ging das Paar mit Freunden in ein Restaurant essen, und José, anscheinend verärgert darüber, dass der Kellner den Tisch nicht nach seinem Geschmack abgeräumt hatte, schnappte: „Hey, bist du zu brav, um unser verdammtes Geschirr abzuholen?“ Der Rest der Party war gekränkt.

Marlena wurde misstrauisch. Hat José aufgrund einer Art Midlife-Crisis gespielt? Oder könnte es sich um eine Jugenddemenz handeln? Bei Josés erster Cousine wurde Anfang 50 Alzheimer diagnostiziert, und obwohl ihre Symptome deutlich anders waren, wurde Marlena das Gefühl nicht los, dass sich das Gehirn ihres Mannes veränderte. José bestritt jedoch, dass er anders handelte, und schien sich nicht für die Sorgen seiner Frau zu interessieren. Marlena begann, sich Notizen zu allen neuen Verhaltensweisen von José zu machen. Sie schlug ihm sanft vor, wegen dieser Veränderungen einen Arzt aufzusuchen, aber José beharrte darauf, dass es ihm gut gehe. Dieser Mangel an Selbstbewusstsein seines Verhaltens war für Marlena besonders beunruhigend. [Dieser Mangel an Bewusstsein, bekannt als Anosognosie, ist ein häufiges Symptom bei FTD. Weitere Informationen finden Sie unter Ausgabe Winter 2019 von Partner von FTD Care.]

Schließlich ging José zu seiner zuvor geplanten jährlichen Untersuchung zu seinem Hausarzt, einem guten Freund der Familie. Marlena konnte José davon überzeugen, mitzukommen. Sie hatte befürchtet, Josés Arzt würde ihre Demenz-Theorie einfach verwerfen – schließlich war José ein körperlich fitter und versierter Mann in seinen besten Jahren. Zu Marlenas Besorgnis kam noch hinzu, dass ihr Mann während des Besuchs eher als der „alte José“ rüberkam – der gut gelaunte Gerichtsmediziner – und weniger als eine Person, die Kellnerinnen anbrüllt und sich in der Öffentlichkeit auszieht. Zum Glück hatte Marlena seine Veränderungen gründlich dokumentiert und dem Arzt ihre Notizen per E-Mail geschickt und ihre Bedenken vor dem Termin erklärt. Außerdem saß sie während des Besuchs hinter José und gab dem Arzt nonverbale Hinweise, wenn José etwas Irreführendes oder Falsches sagte.

Zwischen Marlenas Aufzeichnungen und seinen eigenen Beobachtungen wurde der Arzt besorgt und empfahl José, einen Neurologen aufzusuchen. Begierig darauf, die Theorie seiner Frau zu widerlegen, erklärte sich José bereit, zu gehen. Der Neurologe stellte jedoch die Diagnose Verhaltensvariante FTD (bvFTD) mit Verlust des Kurzzeitgedächtnisses. Ein Nachsorgetermin bei einem FTD-Spezialisten an einem angesehenen akademischen medizinischen Zentrum in mehreren Bundesstaaten bestätigte die Diagnose. José war fassungslos, akzeptierte aber die Gutachten der Ärzte. Auf ihren Rat kündigte José sofort seine beiden Jobs. Schockierenderweise fand er sich vor seinem 50. Lebensjahr im Ruhestand wieder.

José und Marlena beschlossen, dass sie weiterarbeiten würde, während er zu Hause blieb. Keiner von beiden hatte das Gefühl, dass José zu Hause Pflege brauchte – er war mehr als in der Lage, sich um seine Grundbedürfnisse zu kümmern, und jetzt, da er wusste, dass sein Verhalten das Ergebnis einer Gehirnerkrankung war, fühlten er und Marlena sich ein wenig erleichtert.

Die Erleichterung hielt nicht lange an. José, den ganzen Tag allein gelassen, begann zwanghaft alles zu essen, was er in die Finger bekommen konnte, je ungesünder, desto besser. Innerhalb weniger Monate hatte er fast 30 Pfund zugenommen. Er fühlte sich nicht mehr jung und aktiv – sein FTD hatte ihn träge gemacht. Er konnte nicht einmal mit dem Auto fahren: Nach einem knappen Gespräch hinter dem Steuer erklärte sich ein zunehmend besorgter José bereit, seiner Frau seine Autoschlüssel zu überlassen.

Als nächstes tauchten Geldprobleme auf. José lebte in Nevada, und mehrere kleine Casinos waren von seinem Haus aus zu Fuß erreichbar. José war den ganzen Tag allein und wurde mehrmals pro Woche in die Casinos gelockt. Im Laufe mehrerer Monate hatte er heimlich den Großteil seiner und Marlenas Lebensersparnisse verspielt. Am schlimmsten war, dass José zwar oft von Freunden in den Casinos erkannt wurde, aber niemand ihn als rücksichtslosen Spieler bezeichnete oder versuchte, ihn aufzuhalten – schließlich war er jung und angeblich in den besten Jahren seines Einkommens, und relativ wenige Leute wussten, dass er es war Leben bei bvFTD.

Marlena war wütend, als sie erfuhr, dass José ihre Ersparnisse verspielt hatte. Schlimmer noch, es schien ihn nicht zu kümmern, dass er das getan hatte, noch kümmerte es ihn, wie er sich kleidete oder was er zu den Leuten sagte; Er fing an, sich in der Öffentlichkeit mit Fremden auseinanderzusetzen. Noch frustrierender war, dass José bis zu einem gewissen Grad zu erkennen schien, dass er impulsiv handelte und dass seine Impulsivität ihn in Schwierigkeiten brachte – doch sein FTD hinderte ihn daran, die Disziplin aufzubringen, die ihm vor kurzem einen so komfortablen Lebensstil ermöglicht hatte seine Familie.

Weil er sich seines Zustandes bewusst ist, spürt José sehr genau, was er als Verlust seiner Persönlichkeit wahrnimmt. Eines Tages hörte er zufällig ein Telefongespräch, in dem seine Frau ihr Zuhause als „mein Haus“ statt „unser Haus“ bezeichnete. Der Kommentar ließ ihn erkennen, dass er aktiv um sein früheres Leben trauert. José war noch keine 50 Jahre alt; Er hatte das Gefühl, dass er immer noch seinen Lebensunterhalt verdienen, helfen sollte, für seine Familie zu sorgen und die Verpflichtungen seines alten Lebens zu erfüllen. Stattdessen wurden ihm seine Kredit- und Debitkarten abgenommen, und er ist darauf angewiesen, dass seine Frau fast jede wesentliche Entscheidung für ihn trifft.

Nach zahlreichen Gesprächen von Herz zu Herz, Brainstorming und Konsultationen auf der Website von AFTD waren José und Marlena jedoch in der Lage, Wege zu finden, wie José einen Zweck finden könnte. Sie fand einen örtlichen Psychologen, der mit José zusammenarbeitete, um ihm zu helfen, seine Verlustgefühle zu verarbeiten. Über ihre örtliche Gemeinde fand sie Mitbrüder, die freiwillig kamen und jeden Tag mit José spazieren gingen. Und durch AFTD fand die ganze Familie Optionen für Online- und persönliche Selbsthilfegruppen. Marlena und die Tochter des Paares begannen, eine Selbsthilfegruppe für pflegende Angehörige zu besuchen, während José sich in einer Online-Gruppe mit anderen engagierte, die seine Diagnose und viele seiner Symptome teilten, was ihm half zu erkennen, dass er auf seiner Reise nicht allein war.

Siehe auch:

• FTD-Übersicht
• Wohlbefinden schaffen mit personenzentrierter FTD-Pflege
• Mental Health Matters: Die richtige emotionale Unterstützung finden
• Reduzierung des finanziellen Risikos in FTD
• Enthemmung bei FTD
• Was tun gegen … FTD, die häufigste Demenz unter 60
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