Ein aktueller Artikel in BBC News porträtierte eine Mutter, die mit FTD lebt, und ihre Tochter, die mit einer genetischen Mutation lebt, die mit der Krankheit in Verbindung steht.

Das Artikel, veröffentlicht am 25. April, erzählt die Geschichte von Jess Crawford und ihrer Mutter Janice Pick, die mehr als nur eine Mutter-Tochter-Verbindung teilen: Das Paar hat die Mutation der C9ORF72 -Gen, die häufigste genetische Mutation im Zusammenhang mit erblicher FTD und ALS.

Pick, 64, lebt mit primär progressiver Aphasie. Crawford bemerkte, dass ihre Mutter Verhaltens- und Persönlichkeitsveränderungen zeigte, bevor sie im Februar 2019 endgültig diagnostiziert wurde.

„Sie wurde weniger empathisch gegenüber Menschen, also sagte und tat sie Dinge, die [nicht] wie sie waren. Sie kam ziemlich böse rüber, ziemlich gemein“, sagte Crawford in dem Artikel.

Ungefähr 40 Prozent der Menschen mit FTD haben familiäre FTD, was bedeutet, dass ihre Familienanamnese mindestens einen weiteren Verwandten umfasst, bei dem eine neurodegenerative Erkrankung diagnostiziert wurde.

Picks verstorbener Vater hatte Demenz und sie selbst weigerte sich, vor ihrer Diagnose zum Arzt zu gehen, und sagte ihrer Tochter, dass sie es lieber nicht wissen wolle, ob sie es auch habe. Crawford, die in Beverley, England, lebt, sagte, sie wolle sofort wissen, ob sie Gefahr laufe, FTD zu entwickeln. Anfang dieses Jahres machte sie einen Test, der ergab, dass sie Trägerin der Genmutation war, die mit FTD in Verbindung gebracht wird.

„Je mehr ich darüber nachdenke, es ist keine so große Sache. Wir werden alle sterben, wir wissen nur nicht wie. Ich habe einfach das Gefühl, dass ich einen Vorteil habe“, teilte Crawford mit. „Es ging nicht darum, dass ich eine höhere Chance hatte, es zu entwickeln, es war eher eine Frage des Zeitpunkts.“

Crawford und ihr Mann haben geplant, ein Kind zu bekommen, aber die Nachricht von ihrer bevorstehenden Zukunft bei FTD hat ihre Entscheidung, ihre Familie zu erweitern, erschwert.

„Entweder versuche ich, ein Baby zu bekommen, und gehe das Risiko ein, das Gen weiterzugeben, und hoffentlich gibt es in 50 Jahren eine Behandlung oder Heilung, ich gehe einen IVF-Weg, oder ich bekomme überhaupt kein Baby. Ich bin im Moment so volatil, was für mich bedeutet, dass ich nicht bereit bin, die Entscheidung zu treffen. Ich möchte nur sicherstellen, dass alles, was ich tue, die richtige Entscheidung ist, nicht nur für mich“, sagte Crawford.

Crawford teilte auch die Geschichte von ihr und ihrer Mutter mit Reden wir über Pflege Podcast, einschließlich Einzelheiten über ihre Teilnahme an klinischen FTD-Studien.

„Ich biete mich an, ein Versuchskaninchen zu sein. Du fühlst dich einfach hoffnungslos, wenn du herausfindest, dass es keine Heilung und keine Behandlung gibt, also bin ich jetzt total im Kampf dagegen“, teilte Crawford während der Folge mit.

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