Wir leben in einer beispiellosen Zeit. Wir alle sind einem gewissen Risiko durch COVID-19 ausgesetzt, aber Erkrankungen – insbesondere solche, die für diejenigen von uns auftreten, die älter werden – können das Risiko erhöhen, dass COVID-19 schwerwiegend oder sogar tödlich verläuft.

Verschiedene Formen von FTD bringen in jedem Alter ihre eigenen Herausforderungen mit sich. Personen mit progressiver supranukleärer Lähmung (PSP) und kortikobasaler Degeneration (CBD) sind mit Schluckproblemen, der Möglichkeit einer chronischen Aspiration und Aspirationspneumonien konfrontiert. Diese alle bringen ein höheres Risiko mit sich, an COVID-19 schwerer zu erkranken.

Wenn Sie oder ein Familienmitglied mit PSP, CBD oder einer anderen Form von FTD leben, können Sie Folgendes tun, um das Risiko einer Exposition gegenüber COVID-19 zu verringern:

• Befolgen Sie die wichtigsten aktuellen Richtlinien: Bleiben Sie zu Hause, vermeiden Sie unnötige Besuche, Waschen Sie Ihre Hände oft für 20 Sekunden, und wenn Sie in der Öffentlichkeit sein müssen, halten Sie einen sicheren physischen Abstand ein und verwenden Sie Desinfektionstücher, um die Oberflächen zu reinigen, die Sie berühren müssen.
• Menschen mit den CBD- und PSP-Formen von FTD haben möglicherweise weiterhin Kontakt zu Reha- oder anderen medizinischen Fachkräften, aber Sie sollten diese persönlichen Kontakte unterbrechen, wenn Sie Atemwegssymptome haben oder wenn Sie wissen, dass es auf beiden Seiten Kontakt zu jemandem gab, der Kontakt hatte hatte COVID-19. Bleiben Sie über Telemedizin in Kontakt, wenn dies angeboten wird.
• Was auch immer Sie erleben, es ist wichtig, nicht in Panik zu geraten, da Stress und Angst die Symptome verschlimmern können.
• Überprüfen Sie, ob Ihre Arztpraxis eine von vielen ist, die jetzt telemedizinische Praxisbesuche anbietet.
• Pflegepartner befinden sich bereits in einer Stresssituation. Achten Sie besonders darauf, sich nicht überwältigt zu fühlen, und suchen Sie nach Ruhe und Entspannung Möglichkeiten, Angst abzubauen wo Sie sie finden können (z. B. Meditation, ein Album oder Buch oder Film, das Sie lieben, eine Lieblingsfreizeitbeschäftigung).

Die folgenden Tipps helfen Ihnen auch, sich zu Hause wohl zu fühlen und in Verbindung zu bleiben:

• Bleiben Sie mit Familie, Freunden, Nachbarn und anderen Unterstützungsquellen per Telefon oder E-Mail in Kontakt. Dies hält die Leute auf dem Laufenden darüber, wie es Ihnen geht, und hilft Ihnen, den Überblick über Änderungen zu behalten, die möglicherweise in Ihrer Gemeinde auftreten.
• Wenn Sie kein starkes Unterstützungsnetzwerk haben, suchen Sie in Ihrer Gemeinde nach Organisationen, die Ihr Wohlergehen ständig überprüfen können.
• Nutzen Sie nach Möglichkeit Hauslieferdienste. Es kann auch Ressourcen in Ihrer Gemeinde geben, die Bedürftigen Mahlzeiten und Lebensmittellieferungen nach Hause liefern.
• Stellen Sie sicher, dass Sie zusätzliche Vorräte aller benötigten Medikamente zur Hand haben; Machen Sie eine Bestandsaufnahme und bestellen Sie alle, die zur Neige gehen, nach.
• Menschen mit PSP und CBD können eine nicht fließende Aphasie haben und Schwierigkeiten haben, sich auszudrücken. Folgen Dr. Mesulams weiser Rat um die Kommunikation zu verbessern.

Schließlich, wenn Sie sich entwickeln Symptome von COVID-19 und glauben, dass Sie möglicherweise exponiert waren, wenden Sie sich an Ihren Arzt oder das örtliche Gesundheitsamt. Sie können Sie zum besten Weg führen, um die Pflege zu erhalten, die Sie benötigen, ohne Sie oder andere einem unnötigen Risiko auszusetzen.

Wir sind alle hier, um Ihnen zu helfen. Eine beträchtliche Anzahl von Freiwilligen der AFTD-Selbsthilfegruppen bietet Remote-Optionen anstelle ihrer regelmäßigen persönlichen Treffen an. AFTDs HelpLine und private Facebook-Gruppe sind zwei potenzielle Informations- und Unterstützungsquellen, und AFTD fügt regelmäßig Ressourcen und Informationen hinzu, um Ihnen bei der Navigation zu helfen FTD und COVID-19.

AFTD ist immer auf der Suche nach Feedback darüber, wie wir die Menschen, denen wir dienen, am effektivsten unterstützen können. Bitte zögern Sie nicht, sich bei Fragen oder Gedanken an uns zu wenden. Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie das Beste in dieser herausfordernden Zeit.

Aufrichtig,

Irene Litvan, MD, FAAN, FANA
Medizinischer Beirat der AFTD