Joanne T. Douglas, PhD, die an primär progressiver Aphasie (PPA) leidet, hat veröffentlichte eine Arbeit in der Zeitschrift für Palliativmedizin skizziert, wie sie ihre PPA durch einen multidisziplinären Palliativversorgungsansatz verwaltet.

In der Zeitung bespricht Dr. Douglas ihren Weg zu einer Diagnose. Sprachschwierigkeiten bemerkte sie erstmals kurz nach ihrem 44. Geburtstag; Ihre Sprachdefizite führten innerhalb von 18 Monaten zum vorzeitigen Ausscheiden aus ihrer Fakultätsstelle als Wissenschaftlerin an einem akademischen medizinischen Zentrum. Dann wurde bei ihr die nicht fließende/agrammatische Variante von PPA diagnostiziert.

Dr. Douglas begann sofort, den effektivsten Ansatz für ihre Pflege zu entwickeln, wozu auch gehörte, dass ihr medizinisches Team einen Palliativversorgungsansatz verfolgte.

„Der erste Schritt dieses palliativmedizinischen Ansatzes war, dass meine Ärzte verstehen, was mir am wichtigsten ist und was mein Leben sinnvoll macht. Diese frühen Gespräche waren von größter Bedeutung, da sie es meinen Ärzten ermöglichten, meine Wünsche bei der Personalisierung meiner Behandlung zu leiten und meine eigene Einstellung zu meiner Erkrankung zu formen“, schrieb Dr. Douglas in der Zeitung. „Meine wichtigsten Ärzte haben eng zusammengearbeitet, um einen personalisierten Palliativversorgungsansatz zu entwickeln, der meine Versorgungsziele unterstützt.“

Dr. Douglas arbeitete mit einem Team von Ärzten mit einer Vielzahl von Fachgebieten zusammen, darunter Logopäden, Physiotherapeuten, ein zugelassener Ernährungsberater und ein auf Schlafmedizin spezialisierter Arzt.

„[Meine Hauptärzte] haben auch große Freundlichkeit gezeigt, indem sie viel Zeit und Gedanken in den laufenden Prozess der Entwicklung personalisierter Strategien zur Verbesserung meiner Lebensqualität investierten und diese Strategien dann als zusätzliche Defizite modifizierten

Aufgrund des Fortschreitens ihrer PPA-Symptome musste Dr. Douglas ihren Schreibprozess anpassen, um weiterhin zu PPA-Forschungsinitiativen beitragen zu können.

„Obwohl diese maßgeschneiderten Anpassungen es mir ermöglicht haben, meine Fähigkeiten optimal zu nutzen, sind meine Sprachschwierigkeiten so weit fortgeschritten, dass ich nicht mehr länger als acht Minuten pro Tag auf hohem Niveau schreiben kann“, schrieb sie. „Während eine Arbeit dieser Länge während meiner Karriere als Universitätsprofessor ein paar Tage Arbeit gekostet hätte, habe ich dieses Manuskript in mehr als 200 Sitzungen im Laufe von 14 Monaten geschrieben, nach einer 3- bis 4-monatigen Vor- Schreibperiode, in der ich mir Notizen gemacht habe.“

Sie stellte in dem Papier auch fest, dass „zusätzliche Forschung erforderlich ist, um optimale Wege zur Integration der Palliativversorgung in die Versorgung aller Patienten mit schweren Erkrankungen sowohl im akademischen als auch im kommunalen Umfeld zu entwickeln und die Einführung eines palliativmedizinischen Ansatzes zu einem frühen Zeitpunkt im Kurs zu fördern der Krankheit.“

Die Arbeit von Dr. Douglas kann gegen Gebühr auf der Website der Zeitschrift für Palliativmedizin.

Sie hat zuvor Ressourcen zu AFTD beigetragen, einschließlich eines zweiteiligen Leitfadens, den Personen in der frühen PPA verwenden können, um Kommunikationsbarrieren zu überwinden. (Teil 1 ist hier verfügbar; Teil 2 ist hier verfügbar.)

Sie hat auch eine Liste von geschrieben Strategien denen zu helfen die nicht diagnostiziert werden mit PPA kommunizieren Sie besser mit denen, die es sind.